Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
ben daha ilk başlardayım bazen rahatlıyorum bazen acaip tribe giriyorum korkmaya başlıyorum çok sinir bozucu birşey bu illet
ya arkadaşlar bu şey kafama çok takılıyor bi yerde takılı kalan seyirme çok korkutuyor beni bugünde sol baldırım seyirmesi bugün hiç geçmedi bütün gün aynı yer seğirdi bide uyuşukluk var baldırımda bunu yaşayanlar varmı aranızda ben iyice stres olmaya başladım
Sıcak noktalar diye söyleniyordu sanırım ama ister bir hafta ister bir bay sürsün eninde sonunda geçen bir sey diye okumuştum
Bfs sendromunda mı yazıyordu bu
Evet orada
Bu stresi korkuyu nasıl atıcam üstümden bilmiyorum
Sezgin kardeşim o aynı bölgede gün boyu süren seğirmeler bfs belirtisidir. Bende de bacağımın aynı noktasında 4 gün süren bir seğirme olmuştu takma kafana. Burada Veysel Abi demişti en iyi EMG zamandır diye. Senin 2 ay olmuş belirtiler başlayalı. Şimdiden bir uzvunda fark edilebilir bir güçsüzlük olması gerekirdi.Tam anlamıyla 6-7 ay geçince ALS olmadığını göreceksin zaten. Hayatın tadını çıkar ve bu forumu terk et.
herr yemin ediyorum sen mükemmel bir insansın allah senden binlercekez razı olsun teşekkürler içime su serptin
Rica ederim elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum
Arkadaşlar insanın çenesi seğirir mi ya yanağımın içi dahi seğiriyo ve kelimeleri ceviremiyom bazen sürekli beni dusunduruyo bulbar ALS miyim diye vücudumda genel bir segirme de var kendimi rahatlatamıyorum bir türlü bazı kaslarımda incelme de var fakat güçsüzlük yok artık ani hareket edince bile seğiriyorum ALS oldugumu düşünüyorum artık tamamen hiç gitmiyo bu korku
Kankam,güçsüzlük olmadan Als olmaz. Neden her seğirmeyi Als-e bağlıyorsunuz? Benim nörologum 11 senedir seğiriyor,amma hala da sapa sağlam. O da bazen kendisine Als diyor,ama diyorum ki,doktor, eğer Als olsaydınız şimdiyedek artık mezarda olurdunuz :) Yani seğirmeler Als dışında başka durumlarda da olabiliyor. Bu arada çene seğirmesi ve çene ağrısı bende de var. Çenemde ağırlık hissi var
Kanka konuşma sorunu da var hepsi psikolojik olamaz bence ya bu bfs ALS ye dönüşen bişi mi sürekli segiriyolar yıllarca bişi cikmiyo sonra ALS tanısı alabiliyolar mi
kanka saçma sapan şeyler düşünüp durma als ye dönüşen birşey ne olum öle saçma birşey nerden duydun
Seğirir kardeşim her yerin seğirir burdaki herkesin her yeri seğiriyor dili seğiren var çenesi, kafası, burnu hatta iç organları seğiren bile duydum ben öyle hissediyor yani lütfen şu seğirmeleri ALSye bağlamayın bak bu şekilde giderseniz yakında güçsüzlüğünüz ya da atrofiniz olduğunu falan da hissedeceksiniz binlerce örneği var bunun
Dies benimde dilim seyiriyor:-((( cok korkuyorum dilime vurdugum zaman provaka bile ede biliyorum
Ne zamandır seğirme var?
2019 basladi ve hala bitmiyor:-( cok korkuyorum
Elime vurim hemen atiyor
Şimdi yaşınız kaç bilmiyorum,ama 20li yaşlarda olduğunuz belli. Bu yaşlarda bulbar tipli Als olma ihtimali 100-de 0. Ve üzerinden 2 sene geçmiş diyorsunuz. Siz Als hastalarının 2-5 sene içerisinde öldüklerini biliyor musunuz? Yani Als olsaydınız şimdiyedek artık ölmeniz gerekirdi. Lütfen aklınızdan atın bu şeyleri…Kolunuzda,bacağınızda güçsüzlük var mı?
Natiq,
Ben Samsunda Medicana diye bir hasatanede bunu bir Doktora göstermistim.
Ilk dediki Evet bu ALS olabilir dedi EMG ‚den sonra yok birsey dedi egzersiz yapmalisin dedi.
Simdilik birsey yok dedi Ama illerde ne olucak Bielmem dedi:-(
2020 ocakta cektirmistim
Seğirir, seğirmeden korkmayın hele sen hiç korkma 2019dan beri yazmışsın 3 yıl olmuş neredeyse ALS de 3 yılı bırak 6 7 ayda bile ilerleme olmaması neredeyse imkansızdır. Dilinin seğirmesi ALS den dolayı olsaydı şu an aramızda olmazdın güzel kardeşim. Provake etmeye gelirse normal seğirmeler de zaman zaman provake edilebilir.
O doktora diploma verenin….İşte ben diyorum,her nörologa gitmemek lazım. Gerçekten Als hastaları olan nörologlara müayeneye gitmek lazım. Bulbar tipli Als 50+ yaş insanlarda görülüyor. Yani 1-2 ay başlamış olsaydı o zaman bir şey diyemezdim. Ama ingilizce hastane raporlarını falan dolu dolu okudum ben, bulbar tipli Als hastaları en fazla 6-7 ay içerisinde artık yutkunamıyorlar maalesef. 1 sene içerisinde ise ölüyorlar. Yani bulbar Als hastaları en çabuk ölen hastalar. Sizde artık nerdeyse 3 sene yakın süredir seğiriyor…Yani Als olma ihtimali 0. Kendisi 10 sene seğirip de sapa sağlam olan,ama “kendimde Als-den şüpheleniyorum” diyen mal doktorlar da var. O yüzden lütfen her doktora güvenmeyin. Als tanısı koya bilen,Als hastaları olan bir doktora görünmenizi tavsiye ederim. Ki,şu an gerek bile yok. Hayatınızı yaşayın :)
https://www.doktortakvimi.com/adem-akkurt/noroloji/samsun
Buydu
Cok tessekür ederim!!!
Tanımıyorum o doktoru,ama eminim ki,Als hakkında çok da bilgili biri değil. Eğer isterseniz instadan ulaşabilirsiniz: natiq_mlee
Malesef instam yok,:-( bugünde elimde sanki atrophie fark etdim:-(
Fotograf nerden ekliye bilirim
Peki Telegram,Facebook falan var mı? Buraya fotoğraf yüklemek mümkün değil
Kanka gerçekten kas seğirmesinin birçok sebebi var ya hemde birçok türkiyede bizim yaşlarımızda birsürü insan bu sebeblerden dolayı doktora gidiyor bizi bu hale getiren lanet olası o internet seğirme yazıyorsun direk als çıkıyor ms çıkıyor saçma sapan birşey burda birbirimize destek çıkabiliriz ama başka yerlerde kesinlikle belirti veya başka birşey okuma hatta burdaki arkadaşlara teklifim var oyun oynamayı seven varsa beraber pubg mobile oynayalım beraber tanışalım arkadaş olalım sohbet muhabbet edelim discord üzerinden kafamızı dağıtırız
Arkadaşlar Primary Lateral Sclerosis adlı alt veya üst motor nöronlardan sadece birinin öldüğü ( ALS’de hem alt hem üst motor nöronlar ölüyor) hastalık hariç hiçbir hastalık ALS’ye dönüşmez.Kaldı ki PLS’nin bile ALS’ye dönüşme olasılığı çok düşüktür. Seğirmelerinizin çok yaygın ve vücudunuzun saçma sapan yerlerinde olması sizin zannetiğinizin aksine ALS değil tam anlamıyla bir BFS belirtisidir. ALS’de seğirmeler genelde tek bir uzuvda başlar kısa bir süre sonra seğirmelerin başladığı uzuvda örneğin (sağ kolda) güçsüzlük meydana gelir sonra diğer yerlere yayılır. Rahat olun lütfen.
Arkadaşlar İstanbul’da Ahmet Altunhalka ve Halil Atilla İdrisoğlu Ankara’da Mehmet Demirci ve İzmir’de Burhanettin Uludağ gibi doktorlara gitmek varken saçma sapan doktorlara gitmeyin. Her doktor ALS tanısı koyamaz ! Eminim ki o Samsun’daki doktorun klinik nörofizyoloji yan dal uzmanlığı bile yoktur.
Arkadaşlar selam
Sol bacakta refleks artışı geniş ve uzun süreli polifazik müp izlendi sol bacakta güçsüzlük artmaya devam ediyor seğirmeler zaten devam ben napim öleyim ozaman neyse bukadar korkak olmayın iyi düşünün iyi olsun herşey olacağına varır
Geçmiş olsun Öncelikle, takip emgsi mi istendi? Ayrıca denervasyon ya da fasikülasyon da gözlendi mi? Yoksa müpleriniz fıtık ya da Karpal tünel gibi başka bir rahatsızlığa mı bağlı?
Sağol dies kardeş
Tetkik (emg)esnasında denervasyon ve fasikülasyon izlenmedi ,fıtık var sol L4-5 fıtık ve ger iki nöral formen daralmıştır tekal kese antöriörden basılı ve C5-6 intervertebral diskinde annüler yırtığın eşlik ettiği sol ağırlıklı geniş tabanlı protrüzyon saptanmıştır. Spinal kord anteriordan basılıdır. Bu düzeyde spinal kanal A-P boyutu 8.9 mm’dir (minimal spinal dar kanal ). Her iki nöral foramen daralmıştır. Her iki tarafta C6 sinir kökü anterior lifleri hafif basılıdır.
C6-7 intervertebral diskinde sol parasantral – sol foraminal geniş tabanlı protrüzyon saptanmıştır. Anterior subaraknoid mesafe daralmış, spinal kord sol anterolateralden hafif indentedir. Sol nöral foramen daralmıştır. Solda nöral foramende sinir kökü basılıdır.
Ama doktorun dediği bu fıtıkların omuriliği etkileyecek kadar büyük olmamasıymış
Arkadaşlar benim her iki ayağımda sadece ışıkta görebildiğim seğirmeler var çok korkmaya başladım gene
Tam olarak yerini söyler misin knk
Ayaklarımın yan tarafında kanka geçti ama bugün çok stres yaptım hemen arttı seğirmelerim
Sezgin yakın zamanda sigarayımı bıraktın acaba nikotin mi istiyor vücut
arkadaşlar bugün ünlü profesör bir doktora gittim muayne oldum formu terk ediyorum bidaha girmicem forumlara bence sadece seğirmesi olanlar herr inde dediği gibi girmesin böle forumlara
Doktorun sana söylediklerini aktarabilir misin belki bizide rahatlatırsın biraz ustam
kankam yazıyorum ama bir türlü paylaşmıyor yorumu ikidir boşa yazdım
Bu gelmiş reis inşallah aktarabilirsin
yav uzun yazınca kabul etmiyor kafayı yicem
Link koyuyorum diye kabul etmedi galiba şöyleki kanka youteba seğirme neden olur yazdığında prof.dr.geysu karakaya çıkıcak karşına onun videosu var o doktora gittim ben işte doktorun kendiside 25 senedir bizimle aynı konudan müzdarip ben içeri girdiğimde ağlicak gibiydim çok korkmaya başlamıştım ondan sonra doktora seğirme dediğim gibi onun altından hiç birşey çıkmicak emin ol dedi senin gibi birçok insan var bana çok gelen oluyor tümörün nasıl iyi huylu olanı zararsız olanı varda fasükülasyonunda iyi huylusu var ve zararsız dır dedi als hastasına tanı koymak çok kolay internetten okuduklarına inanma dedi ald hastasının yüzünden gözünden yürüyüşünden bile tanı koyabilirim dedi senin için rahat olsun dedi muayne etti reflekslerim bile canlı değil diğer tetkiklerimde tertemiz yani bfs gerçekten bir çok insanın müzdarip olduğu bir konu söyledğim videoyu izleyin rahatlayın sadece seğirmesi olanlar lütfen herr inde dediği gibi forumu terk etsin ben öle yapıcam her aklıma kötü bişey gelince açıp doktorumun videosunu izlicem aklıma takılan birşey olursada doktoruma gidicem ona sorucam google a değil
Çok sevindim adına artık endiselenmeyi bırakmalısın bence vardır profesörün bir bildiği sapasağlamsın hayatına bak keyfini çıkar :)
Arkadasim o Video bizimlede paylasirmisin?
youtube a seğirme neden olur yaz çıkan video geysu karakaya
Arkadaşlar bide merak ettiğim birşey var burda seğirmelerden tamamen kurtulan bi arkadaş varmı
Gecen sene kasimdan beri baldirlarim segiriyordu simdide hemen heryerde bir geliyor bir gidiyor dilim dahil
Bu ara her gün ayaklarıma sürekli kramp giriyor benim de yasayan var mi kramp
şule yaş kaç senin
sezginngngr instagram hesabım dertleşmek isteyen sohbet muhabbet etmek isteyen yazabilir
Merhaba arkadaslar,
Ben elimde sanki kas erimesi gördüm fotograf nasiil ekleye bilirim?
Buraya fotoğraf eklemek mümkün değil