Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.632 Yorum

  1. Herr dedi ki:

    Natiq kardeşim ALS’de ağrı,elektriklenme,yanma gibi duyusal beliritiler asla olmaz. Muhtemelen arkadaşının annesinde ALS’den bağımsız olarak başka sebepten dolayı ağrı olmuştur veya halihazırda zaten yıllardır vücudunun bir takım yerleri ağrıyordur.

  2. Herr dedi ki:

    Şule Hanım dilinizin ortasında çöküntü hissi gibi birşey oluştu derken ne demek istediğnizi anlamadım. Güçsüzülük hissi var diyenler gitti şimdi de erime hissediyorum diyenler çıktı. Şule Hanım bence siz bu forumu terk edip günlük hayatınıza dönseniz çok iyi bir iş yapmış olursunuz. Yazık etmeyin kendinize.Bakın burada bir zamanlar Ayaz vardı sizin gibi ALS takıntılı o bile forumu terk edip gitti siz de gidin lütfen….

  3. Sezgin dedi ki:

    herr sana bişey sorcam burda boyun fıtığından veya omurlik daralmasından dolayı bu sıkıntıları yaşayan varmıydı acaba sen eskilerdensin bilirsin

    • Herr dedi ki:

      Tabiki vardı Sezgin hocam. Boyun fıtığı ve omurlik daralması çok güzel seğirme hatta dizlerde güçsüzlük yapar.Fakat ellerde ve ayak parmak uçlarında güçsüzlük varsa o boyun fıtığı ve omurlik daralmasından dolayı değildir maalesef. Dikkat edin güçsüzlük hissi demiyorum, güçsüzlük diyorum.

      • Natiq dedi ki:

        Kankam insanları neden yanlış yönlendiriyorsun? Git bir servikal myelopatini araştır bakalım parmaklarda güçsüzlük yaratıyor mu,yaratmıyor mu. Boyun kanal darlığı olduğu zaman parmağını şıklatmaya bile gücün olmuyor. Kas erimesini demiyorum bile. Şahsen öyle bir hastayla kendim konuştum. Ameliyat olmuş ve gücü yerine gelmişti. Adam parmağını şıklatamıyordu eskiden

      • Sezgin dedi ki:

        Hocam tamda dediğiniz gibi benim boynuma ağrılar giriyor hatta başa bile vuruyor ağrısı randevu aldım boyun mrı çekilcem gece hatta 5 dkka boynumu bi tarafta tutamıyorum hemen ağrıyor

  4. Sezgin dedi ki:

    kanka yanlış yönlendirmiyor bildiklerini anlatıyor

  5. veysel dere (immortal technique) dedi ki:

    ALS NİN GENELDE SPORCULARDA GÖRÜNMESİNİN SEBEBİ İNSANLARIN SPORA BASLAMADAN ÖNCE GENETİK HARİTASNININ ÇEKİLMEMESİ SPOR BİLİNÇSİZ YAPILDIGINDA YADA ASIRI YAPILDIGINDA YADA GENETİK HARİTANIZA UYGUN OLMAYAN BİR SPOR YAPILDIGINDA KAS HASTALIKLARINA YOL AÇIYOR BUNA ALS DE DAHİL bunun dısında yorumlarda okudugum atrofiden söz edilmiş genelde arkadasların cogu haklı atrofı olan yerde ister als ye baglı olsun ıster olmasın klinik güçsüzlük kacınılmazdır arkadasın dedıgı gıbı ıkı paramak arasında çökme varsa paramgınızı bıle sıklatamassınız tırnagınızı bıle kesmeye gücünüz yetmez

  6. veysel dere dedi ki:

    herr ın dedıgı gıbı
    sızı ılgılendıren kısım şu olmalı
    acaba yasadıgım KLİNİK GÜÇSÜZLÜKMÜ yoksa güçsüzlük hissimi
    bunu ayırt edemeyecek kadarda gerizekalı degilsinizdir !!!!

  7. Herr dedi ki:

    Veysel Abi gelmiş forum şenlenmiş. Saygılar iron man abi

  8. Herr dedi ki:

    Natiq kardeşim ilk öncelikle sana hatamı düzelttiğin için çok teşekkür ederim.Açıkçası servikal myelopatininin güçsüzlük yaptığını bilmiyordum zaten el ve ayak parmaklarındaki güçsüzlük bazen sinir sıkışması, karpel tünel sendromu gibi basit hastalıklardan dolayı da olabiliyor. Ben orada el ve ayak parmaklarınızda güçsüzlüğünüz varsa kesin ALS’siniz demek istemedim kesinlikle. Bu forumda endişelendirdiğim insanlar varsa hepsinden özür dilerim. Asla kimseyi yanlış yönlendirme amacım olmadı.

  9. veysel dere dedi ki:

    HERR ün demek istedigi şu yanlıs anlayanlar ıcın her klinik güçsüzlük yasadıgınız hastalık als degildir klinik güçsüzlüge yol açan bır çok nörolojık hastalık var kimisi ameliyatla düzelen kimisi fizik tedavi ile düzelen kimiside daha zorlu süreç yasatan motor nörona baglı olmadıgı sürece klinik güçsüzlügün yasandıgı her durumda akla als yı cagrıstırmayın hemen demek ıstıyor

  10. veysel dere dedi ki:

    yani diyorki KORKMAN GEREKEN MOTOR NÖRON OLMALI eger kas hastalıgın motor nörona baglıysa vay anam vay ki ne vayy gerisi zormu evet zor ama asla bir ALS gibi ürkütücü korkunc degıl

    • İsmet dedi ki:

      Veysel abi dilimde segirmem var vücudumda da yaşıyorum baldır kol vb yerlerde seğirme acayip ürkmüş durumdayım dildekini gordukxe daha da kötü oluyom bazen kendimi rahatlatıyorum ama her seğirmede yine aynı şey konuşmam da da bozukluk var bende kelimelri tam anlamında çıkaramadığı mi dusunuyorum ki bence öyle artık çok bozdu bu durum beni yaş 19 bu yaşta görülme sıklığı çok az ama ihtimal sıfır değil EMG de oldum bişi çıkmadı sonrasında hatta daha da arttı şikayetlerim sağ kolumdaki kaslar sola göre bariz daha küçük aynı şekilde sağ diz ama bacaklarımda gucsuzluk hiç yok sağ elde yazı yazarken telefonda biraz ağırlık var bunlar hepsi ALS belirtisi artık düşünmek bile yoruyo beni :(

      • Sezgin dedi ki:

        Kankam bende senle aynı şeyleri yaşıyorum kendi incelediğin için yeni farkediyorsun her insanın bi tarafı diğer tarafından daha kaslıdır merak etme sakinleş bende 20 yaşındayım ve buna inan bizim hiçbirşeyimiz yok sapasağlam insanlarız bunu aklına kazırsan semptoların hafifleyecektir

  11. Sezgin dedi ki:

    Allah burdaki herkesten allah razı olsun bütün endişemi korkumu kaygımı siz yokettiniz resmen insan burda aynı derdi yaşadığı insanlarla konuşunca kendini anlatabiliyor hepiniz çok iyi insanlarsınız herkes birbirine destek çıkıyor

  12. tone dedi ki:

    kardeslerim ben de aranıza yeni katıldım uzun zamandır bu forumu okuyorum benimde sikayetlerim aynı sizin gibi sağ kolumda bicepsin yanında inanılmaz bi ağrı basladı bazen zonklama oluyor üstüne masaj yaptıgımda yayılıyor daha sonra her yerimde seğirme ve ağrı baldırımda dizimde dizimin altında ve kolumda başladı çok tereddüt ettim internete bakınca daha sonra emg çektirdim normal sinirlarda ef bulgular izlendi yazıyor simdide sağ serçe parmağımda inanılmaz bi ağrı oluyor ben de düşünmekten artık gerçekten bıktım bilgisayarın başındayken mouse u tutmakta zorlanıyorum nerdeyse emg nin kaçırma ihtimali varmı bu hastalığı lütfen bilgilendirin beni

  13. Sezgin dedi ki:

    kankam sana şöyle söyleyeyim bende de baldırda ağrı var kolda ağrı var kesinlikle boyun fıtığı ve omuriliğine bakmanı öneririm burdaki abilerin ve benimde araştırmama göre söyliyorum als hastalığı kesinlikle herhangi bir yerde ağrıya neden olmaz ama omurlik daralmasında boyun fıtığında hem ağrılar kas erimesi güçsüzlük seğirmeler yani alsyi çok iyi taklit edebilir o yüzden baktır ve korkma

  14. tone dedi ki:

    Kardesim tesekkür ederim bilgi verdigin icin bazı yerlerde okuduguma göre agrıda olabiliyormus ama karıncalanma uyusma be duyusal seyler olmuyormus benimde agrıdan sonra parmak uclarında karıncalanma ve batma hissi oluyor bu forumda duymustum emg cektirmistm hemen bisey cıkmamıstı ama emg nin bile bulamadıgı bi tür degildir insallah diye kendimi yiyip bitiriyorum tekrar doktora gidicem mr vs icin bu söyledigin seyleri daha iyi arastırıp cok tesekkürler zamanını ayırdıgın icin

  15. Sezgin dedi ki:

    Kankam nerden okuduysan yanlış okumuşsun ağrılar als den kaynaklı olmuyor insanların orası burası ağrıyor als ye bağlıyor als kaynaklı bir ağrı olmaz bence sen bfs sendromunu iyice araştır als yi araştırcağına

  16. Sezgin dedi ki:

    bfs sendormunda kas ağrıları olabiliyor insanlarda bu belirtilerin hepsi çoğunlukla iyi huylu fasikülasyon sendromu belirtisidir

  17. tone dedi ki:

    Sagolasın kardesim bi parcada olsa rahatladım biraz arastırmaya ara vercem artık yapılabilcek her seyi yaptım biraz kafayı toplamam lazım vucudu dinleyincede böyle sıkıntılar cıkıyodur eminim tesekkür ederim tekrardan umarım burdaki herkes hayatına saglıklı bi sekilde devam eder

  18. Sezgin dedi ki:

    Arkadaşlar sizde de oluyormu bilmiyorum ben gene strese girdim ya 2 gün seğirmelerim çok az oluyor sonra ertesi gün bi kalkıyorum sağ baldırım seğirmeye başlıyor böle 10 saniyede bir böle tek vurum pıt diye atıyor sizde bazen böle bir yere takılı kalıyormu bende bazen öle oluyor bi yere takılıyor sonraki gün geçiyor bazen rastagele seğiriyorum bazen bir günde çok az oluyor bazen artıyor çok garip birşey

    • Dies dedi ki:

      Seyirmelerin tam bir bilimsel açıklaması yok bunu sen de biliyorsun yani bazen bir yerde yoğun olarak bazen bir çok yerde olabilir şahsen bende de durum aynı bazen saatlerce hiç olmuyor sonra olmaya başlıyor 10 dk sonra duruyor falan alıştım ben artık seğirmelere çok takılma

  19. Sezgin dedi ki:

    tamamdır çok teşekkür ederim ya okuduğum bi kaç yerde sinüzit gibi enfeksiyon dan sonra oluşan bir sendrom muş bu bfs sendromu bende seğirmeler başladığında sinüzit vardı bende zaten kronik sinüzit var hep bu dönemlerde sinüzit başlıyo bende acaba doğru bir teori olabilirmi diye düşündürmiyo değil çünkü baya insanda hep sinüzit döneminde başlamış tabi bu bi teori

    • Dies dedi ki:

      Bildiğim kadarıyla sinüzit yüzdeki küçük kaslarda titremeye sebep olabiliyor ayrıca konusu açılmışken şunu da söyleyeyim bana gittiğim nörologların biri söylemişti bunu Als de yüz kaslarında seğirme çok beklemeyiz çünkü uzuvlardan başlar demişti. Yüz kaslarındaki seğirme anksiyeteyle doğrudan bağlantılı en büyük örneği de gözümüzdeki seğirmeler. Bundan yıllar önce hiç bir şikayetim de yokken sinirlendiğim ya da ağladığım zamanlarda gözlerimin seğirdiğini çok iyi hatırlıyorum. Sözün özü sadece seğirmesi olan arkadaşlar lütfen formu terkedin hem buraya bi faydanız yok hem kendinize yazık ediyorsunuz.

  20. Sezgin dedi ki:

    Kanka uzuvlar derken nereden bahsediyor

  21. Sezgin dedi ki:

    birde birşey sorucam sizlere biliyorum als ağrı yapmaz ama bende bacağımda ağrılar oluyor sebebi nedir acaba

    • Dies dedi ki:

      Dostum çok arkadaşa söyledik bunu eğer ağrın bi iş yaptığında (örneğin yokuş çıkmak gb) artıyorsa dolaşım sisteminde bir sıkıntı olabilir ufak bir damar tıkanıklığı vb eğer saplantı,sızı gibi bir ağrıysa sinir zedelenmesi bel fıtığı gibi bir şey olabilir. Uzuvlar derken el ya da ayakları kastediyor. Vakaların %90dan daha fazla bir bölümü TEK el veya ayakta başlıyor. Buraya her tarafım güçsüz işte çok yorgunum yazan da bir sürü insan da vardı maalesef ama zaman kaybettiklerinin farkında değiller bu şekilde başlayan bir ALS formu ben görmedim ve duymadım. Tabi ki hiçbirimiz bir nörolog falan değiliz ama 4 Farklı nöroloğa gitmiş ve ALS hastalarıyla konuşmuş biri olarak benim Bilgim bu şekilde.

  22. Sezgin dedi ki:

    ya kanka şöyle söylim sana bende zaman zaman rastgele seğirmelerim oluyor bazen sol baldırımda oluyor bütün gün ama çoğu zaman sol ayağımda daha fazla seğirme oluyor ama hani olduğu zamanda tek bölgede değil sol bacağımın her yerinde oluyor sağ bacağımda da oluyor ama hiç olmuyor değil bende gerçekten çok yoruldum artık als miyim diye bu arada benim 2 ay oldu başlayalı seğirmeler hiç bir yerimde kas erimesi güçsüzlük veya başka bir belirtisi yok

  23. Sezgin dedi ki:

    Birde bende seğirmeler ilk önce kulağımın orda şakaklarda başladı sonra bacakta olmaya başladı

  24. Ayaz dedi ki:

    Merhaba uzun zamandır yazmıyordum seğirmelerim geçti artık hiç olmuyor fakat ayağımla alakalı bir sorun kafama takıldı sol ayağımdaki bacak kasım düz normal sıkınca fakat sağ ayak kasımı sıktığımda arasında boşluk varmışmı desem ayrı mı desem yan tarafında sanki üst kısmında bir parça alt kısmı bir parça gibi arasında yol gibi az boşluk var basınca belli oluyor bu normal mi?

    • Sezgin dedi ki:

      Kankam insanların bi tarafı diğer tarafına göre daha kaslıdır korkma sağlaksan sağ tarafın daha kaslıdır

      • Ayaz dedi ki:

        Evet öyle duydum bende araştırırken ama mesela önceden yürürken sağ ayağım da ağrılar da oluyordu ondan sağ da böyle bir görüntü olunca kafama takıldı aslında dışarıdan belli olmuyor sadece kasımı sıkıp elleyince arada boşluk var belki de evde olup uzun zamandır spor yapmadığımdan yürüyüş yapmadığımdan da olabilir bilmiyorum

  25. Sezgin dedi ki:

    kankam seğirmelerin ne kadar sürdü senin ne kadarda geçti

    • Ayaz dedi ki:

      Geçen sene seğirmelerim vardı hatta stres yaptıkça bütün gün seğirdiğimi hatırlıyorum hatta çok eski yorumlarımda vardır seğirmelerim oluyordu yürürken başım karıncalanıyordu dışarda evde karıncalanmalar oluyordu ellerim titriyordu telefon tutarken ki ellerimdeki titreme çok geçmedi sadece kafama takmadığımdan azaldı bayağı bfs olduğumu düşünüyorum bende ama bilmiyorum kafama takmadığımdan çoğu şey gitti fakat geçen günlerde işte bu ayağımın sağ kasının farkını görünce kafama gene takıldı ve takılmanın etkisiyle tekrardan seğirmelerim olmaya başladı aralıklarla bu arada bfs hastalarında rastlanan gözlerdeki floaterslardan da var bende kafama takmadım çok uzun zamandır seğirmelerim de yoktu fakat dediğim gibi ayağım kafama takılınca gene artmaya olmaya başladı

      • Sezgin dedi ki:

        Kanka gerçekten evet stres yapınca artıyor bende çok stresliyim mesela benim 2 gün boyunca çok az oluyor rahatlıyorum tak ertesi gün sol baldırım seğirmeye başlıyor bütün gün orası seğiriyor bi gün yanağıma takılı kalıyor orası seyiriyor mesela bende çoğunlukla sol bacak seğiriyor sağda seğiriyo ama sol daha çok seğiriyor garip garip şeyler ama hiç güçsüzlük yok mesela bende de uyuşukluk var mesela gözde floaterslarfan bende de oluyor arada bir

        • Ayaz dedi ki:

          Evet bende de sürekli geziyordu bazen sürekli kol kasım seğiriyordu bazen ayağımda oluyordu karnımın orda bile seğirme hissettim hatta yüzümde karıncalanma dahi bfs belirtilerine çok benziyor bende olanlar ama neden böyle hiç bilmiyorum 1 seneye yakın zaman önce başladığından ve uzun zamandır da seğirme olmadığından çok kafama takmıyorum ama işte bazen böyle ufak şeylerde tekrar aklıma geliyor

          • Dies dedi ki:

            Ayaz çok iyi biliyorsun ki 1 sene boyunca bi ilerleme olmaması ALS de imkansız gibi bişey lütfen hayatını yaşa kardeşim hayallerini gerçekleştirmeye çalış turp gibisin çünkü bir gün hepimize nasip olur inşallah

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: