Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Beyler seğirmeler sizde de belirtli yerlerde mi oluyor bende 7-8 yer var sürekli dönüp duruyor bu yerlerde bir de ışık çakmaları oluyor sürekli leke görüyorum siyah sinek gibi onun dışında saydam lekeler görüyorum karanlıkta ışık çakmaları oluyor , 6 ay oldu seğirmelerde gram azalma yok ne olacak bilmiyorum bende bir de hafif istemsiz hareketler var ellerim parmaklarım kendiliğinden saniyelik olarak oynuyor özellikle sabahları ritmik hareketler yapıyor parmaklarım seğirme değil bu hareketler.
Emir öncelikle merhaba yaşın kaç? belirtiler bende de geçen senelerde sürekli sağ kol kasımda sol kol kasımda hatta karnımda bile atmalar oluyordu, siyah lekeler de Floaters deniyor bende de var seğirmeye başladıktan bir kaç ay sonra ortaya çıkmıştı hayla da devam ediyor ama çok dikkat etmeyince kafama takılmıyor beyaz bir yere bakarken çok az dikkatimi çekiyor ama kafana takmazsan çok azalacaktır bende ilk başlarda kafayı yiyecek kadar fazla oluyordu kafama taktıkça artıyordu takmamaya başlayınca azaldı o siyah lekeler çok az az var şuan, parmaklardaki hareketler de seğirme oluyor diye biliyorum benim de anlık kasılıyor gibi kendini 1 saniyelik kapatıp bırakır gibi seğirir gibi hareket oluyordu önceden geçmişti önceki sayfada dediğim gibi kafama takmaya başlayınca onlar da geri geldi, fakat ben kendimi BFS olabileceğimi düşündüm çünkü BFS’nin zararsız ve kafaya takmadıkça semptomların azaldığı biliniyor ve 1 senedir farklı bir sorunum olmadığından çok takmamaya çalışıyorum ki 3 – 4 aydır problemim kalmamıştı ta ki geçen güne kadar kafama gene bir şey takıldı ve son bir kaç haftadır karıncalanmalarım seğirmelerim geri geldi.
Evet abi kafaya takmaktan oluyor sürekli bende de 1 senedir var çünkü ara ara dönemlerde olup duruyor sürekli, artık kafaya takmamaya alışacağım bir şekilde, cevapların için bilgilendirdiğin için çok teşekkürler Murat abi
Arkadaşlar bende çok nadirde olsa sanki sol ayağım böle 1 saniliyeğine kapanıp açılıyor gibi oluyor dizim böle sanki arkadan biri vurduğunda çöker ya öle oluyor 2-3 kere yaşadım bunu çok korkuttu bu konu beni ama tanıdıklarımada oluyomuş arada bi o biraz rahatlattı ama ne bilim korkuttu beni biraz als ile ilişkili olsa güçsüzlük ten dolayı olurdu diye düşünüyorum ama güçsüzlük hiç yok
Arada sırada o dizimin boşalması bende de oluyor korkulcak bişey değildir o reis doktora da gittin zaten birseyin yok demiş bence kurcalama kendini hastalık hastasi insanlarız zaten hep bir sorun arıyoz psikolojik bence cogu şey
Sağ elimin üstünde belirgin bir çukurlasma var uzun zamandır bulunuyo sanki git gide de derinlesiyo ama segirme yok o yerde atrofi olabilir mi bu sol elinde aynısından yok sağda var tek çok canımı sıktı
Evet abi araştırdım biraz ayağa bi anda yük binmesinden dolayı olabiliyomuş bende ne bilim korkuttu biraz açıkcası seğirmelerim azaldı zaten günde 10 bilmedin 15 kere oluyor oda hafif oluyor şiddetli olmuyor rahatsız etmiyo yani bakalım kafama takmamaya çalışıcam bide kafama takılan şey sinüzit hastalarında çok görülüyomuş bfs bende de sinüzit varken başladı acaba nedeni nedir
ya abi beni gine stres korku sardı bu ayağımın boşalması niye oldu diye kendimi yiyip bitiriyorum
Sana EMG yapıldı mı usta
yapılmadı abi als de belirtilen bu tökezleme olayı benim yaşadığım şey mi tökezleme demek ne demek tam olarak çok korkuyorum ya kafayı yemek üzereyim
Sezgin yaşın kaç öncelikle isminle hitap ediyorum direk yaşın büyükse kusura bakma eğer ayağındaki olay yürürken bir anda saniyelik burkulma gibi bir şeyse bende de oluyordu o stresli zamanlarımda koşu bandına binerken yürürken falan ev içerisinde dışarıda kafama takılı değilken hiç olmuyordu ve bir süre sonra geçti sendeki de bendeki gibi bir şey ise kafana takmayınca geçecektir.
Evet bi saniyeliğine dizim burkuluyo düzeliyo gibi hep olmuyo zaten 2 ayda 3 bilemeden 4 kere oldu zaten evet bende yük bindiğinden dolayı olduğunu düşünüyorum
ALS de tokezleme öyle olmuyo ayağın bir yerlere takılıyo sürekli düşük ayak gibi senin o dediğinin bir alakası yok bence birden yük biniyodur bacağına ondan olur
ya nasıl bişey abi biliyomusun ya 2 ay içinde toplasan belki 3-4 defa oldu anlık 1 saniyelik böle dizim sanki arkadan biri vurur gibi gidiyo geliyo kafayı yicem yemin ederim bu olduğunda da diğer ayağım sanki havada gibi
ALS de olan tökezleme ayağını sürterek götürmek takılması halıya takılıp düşmek denge falan o şekilde bir şey diye biliyorum sendeki öyle değildir kafana takmayınca olmayacaktır yüksek ihtimal ile
Kanka birşey değil o ya kendine dene tek ayak üstünde durabiliyon mu parmak uçlarında yürü filan eğer sorun yoksa bence korkma
İsmet ve Sezgin abi sizlerin yaşlar kaç
Yaşlarınızı bilmiyorum büyüksünüzdür belki benden saygısızlık etmeyeyim isminizle hitap ederek
19 benim ya sorun yok ismimle hitap et
Benim yaş 21 evet bende de burkulma gibi ayaz böle dizim 1 saniyeliğine burkuluyo düzeliyo gibi ama güçsüzlük yere sürtme falan hiç yok
Benim dilde ve bacaklarda segitme var konuşmam da bozulma var sanki ALS olduguma alistirdim kendimk artik
ismet sende banada diyosun kendin saçmalıyosın biliyosunki dilde seğirme als belirtisi değil bfs de de dilde seğirme oluyor konuşmanda bozukluk ta yoktur aç bi makale sesli oku bakalım okuyabiliyomusun düzgünce okuyabiliyosan hiçbirşeyin yok benimde psikolojik geçen ay konuşmada bozukluk var sanıyodum ama geçti
Bu arada dilde seğirme değilde benim stresli olduğum yada bu karıncalanmalarımın falan tekrar başladığı zamanlarda alt dudağım titriyor mu seğiriyor mu öyle bişey oluyordu kafayı yiyordum hayla kafama bişey taktıkça oluyor böyle bir şey varmıydı sizde de
Bende çok fazla semptom vardı ki gözlerimde ki floaterslar mesela seğirme karıncalanmalarım olmadığı dönemde de gitmedi sadece çok çok az olacak şekilde kaldı kafama takılınca gene artıyor onlar da karıncalanmalar seğirmeler alıştım ki bazı dönemler kafama takılınca oluyor sadece BFS olabileceğimi düşünüyorum yabancı forumlardaki konulara da bakınca bayağı rahatlamıştım
kanka ilk zaman aynısı bana oldu alt dudağım iki gün seyirdi sonra kendiliğinden geçti benim yanaklar çok seğiriyo arada gidiyo arada geliyo bu aralar seğirmelerim hafifledi zaten ya benim kafama takılan tek şey sinüzit hastalarında bfs görülmesi çok garip benim tam yoğun sinüzit geçirdiğim dönem başladı acaba sebebi ne
Tetikliyor olabilir belki bilmiyorum BFS sebebinde enfeksiyonlar yada işte farklı şeylerin sebebinde de olabiliyor diye yazılar görmüştüm yabancı forumlarda ama bunlar kesin bir tanı değil diye biliyorum kesin araştırma yapılmamış BFS riskli bir hastalık olmadığından üzerinde durulmamış sanırım
Bana bi doktor çoğu hastanın bi kaç ay içinde şikayetleri geçiyor çok fazla yaşayan insan var çoğu hastaneye geldiği için sen bilmiyorsun dedi acaba benimkide kendiliğinden koybolcakmı bu forumları bilmeyen o kadar insan vardır ki biz bilmiyoruz büyük ihtimal acaba geçecekmi benim kafama takılan bu
Şikayetler geçiyor evet benimde geçmişti 3 – 4 ay hiç bir problem yaşamamıştım kafama bir şey takılıp araştırma yapınca yada bak en basit örneği koşu bandına çıkarken dedim ki ben koşu bandına çıkarken kafam karıncalanırdı acaba neden olmuyor dediğimin ertesi günü karıncalanmalar tekrar başladı bacağıma bakınca kafama o takıldı seğirmeler gene arttı kafaya takmadığın sürece geçecektir çok aşırı nadir olacaktır yani bende öyle oldu en azından ara ara dönemlerde oluyor kafama takıldıkça birşeyler
bende de kafama takmayınca hissetmiyorum bile ya çok garip bi olay ya bunla yaşamayı öğrenmeliyiz bence bişeyimiz yok domuz gibi sağlıklıyız ayaz kardeşim instagramın varmı ekleyiyem seni iyi bir arkadaşa benziyorsun arkadaş oluruz belki :)
Kafayı yiyecem ya yazmıyım bir şey diyorum dayanamıyorum sonra. Kardeşim karıncalanma falan olmaz ALS de bunu 500 kez söyledik burda bizden öncekilerde söyledi neyin peşindesiniz anlamadım. Sadece seğirmesi olanlar da hala burayı terketmiyor ısrarla. Laf kalabalığından başka bir şey yaptığınız yok kusura bakmayın ama böyle maalesef. Burda ne biçim insanlar kas erimesi bile olan var. Ben Emgsinde müp, denervasyon çıkan, güçsüzlüğü olan insanlar var. Yani artık saygısızlık boyutuna giriyor diye düşünüyorum bazılarınızın yaptığı.
Dies kanka burası als olmayanların yazdığı yer değilmi zaten neden sinirleniyorsun birbirmize destek çıkıyoruz sadece
Kankam ben de bunun için sinirleniyorum ya zaten. Sitemim burda hem yazdığım kişilere hem kendime. Hepiniz güzel insanlarsınız. Buradaki çoğu kişi 30 yaş altında hatta birçoğu 20 yaş altında..Hayatlarımızı yaşamak varken anksiyete beynimizi uyuşturmuş. Zaten yeteri kadar zor bir coğrafyada yaşıyoruz bir sürü derdimiz var bi de bunu ekliyoruz. ALS de uyuşma karıncalanma asla olmaz bunu her kaynaktan araştırınca görebiliriz. Burda günlerini aylarını heba ettiğini görünce gencecik insanların geriliyorum kusura bakmayın şahsi bi durum değil. Tekrar söylüyorum. Sadece seyirmesi olanlar ya da seğirmesi olup güçsüzlüğü olmayanlar hemen terketsin burayı. Hayat zannettiğimizden daha kısa.