Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Bence de bununla yaşamayı öğrenicez gibi üzüntü stres anında yada kafaya takınca oluyor tek, sevinçli olunca yada mutlu haber alınca hayata odaklanınca aklıma bile gelmiyor gün içinde neredeyse tek kalınca kafama takılıyor sadece, instagramım vardı fakat geçen sene bu korku panik halinden dersleri saldığım için sosyal medya kullanmaya ara verdim derslere odaklanıyorum full sınavlardan sonra tekrardan açarım belki
Arkadaşlar sağ bacağım sola göre gözle görülür şekilde daha ince ve aynı zamanda segirmelerim var o bacağımda herhangi bir güçsüzlük hissetmiyorum fakat bakınca görüyorum inceldigini acaba daha öncede mi böyleydi de ben şimdi farkediyorum bilemiyom acayip psikolojimi bozdu ya bu durum
Benimde aynı bende öle sanıyordum ama öyle değil
Valla kanka senin ki nasildi bilmiyom ama bendeki belli baya güçsüzlük yok iyi ki
ben boyun fıtığı için görüncem şikayetlerim boyun fıtığından dolayı olduğunu düşünüyorum varsa bilgili arkadaş bana yardımcı olabilirmi boyun fıtığıda böle yaygın seğirme yaparmı bazen sırtıma bazen kolumda ağrı oluyor yaygın seğirmem devam ediyor nadirde olsa bazen sanki ayağım boşalıyor sanki dizim bir saniyeliğine açanıp kapalıyor gibi oluyor ben senelerdir boynumu kıtlatan biriyim acaba bu boyun fıtığınan dolayı olabilirmi bilgili abiler varsa yardımcı olabilirlermi lütfen
Dostum, bak benim böyle düşüncelerle beraber neredeyse 2 yılım heba oldu. Benim seğirmelerim 2 yıldır var ve şu an yazarken bile seğiriyor. Als’de ki seğirme kas güçsüzlüğünden sonra olur. Sana en basit şekilde açıklayacağım ama lütfen sonra bu siteden çıkıp hayatından tamamen als’yi çıkar. Als hareket etmemizi sağlayan motor nöron hücrelerinin dejanere yani işlevini kaybetmesiyle ortaya çıkar. Örnek vermiş olursak, als ilk bacağa vurdu diyelim sen bacağını oynatamazsın çünkü ileti götürecek nöron yok. Oynatmadıkça kaslar hareketsiz kalıyor hareketsiz kaldıkça kaslar eriyor ve seğirmeler ondan sonra başlıyor. Günün keyfini çıkar buralarda heba etme gününü.
Çok teşekkür ederim devrim saol tamam artık araştırmaya bir son vereceğim bilgilendirdğin için çok teşekkür ederim inşallah yakın zamanda bu iyi huylu seğirmeler içinde bir tedavi geliştirirler
Abiler size son bir sorum olucak benim 2 ayı geçti seğirmelerim başlayalı acaba böle kısa süre içinde şikayetler tamamen geçenler varmıdır benim hep gördüklerim yıllar boyudur seğirmeleri olan insanlar olduğu için bu sinir bozucu illet bende de kalacakmı sorusu var aklımda
Arkadaşlar boyun düzleşmesinden dolayı seğirmesi olanı gördüm youtube yorumlarda tedavi olduktan sonra geçmiş seğirmeleri boyun düzleşmesi gerçekten seğirme yapıyor demi doktoru ona çünkü baskı yapıyor olabilir demiş ilaç vermiş tedavi etmiş seğirmesi geçmiş bende arkadaşıma boynumu masaj yaptırdığımda koluma acılar ağrılar giriyor ama çok rahatlatıyor hatta seğirmelerm bile azaldı yani hemen etki etti acaba düzleşme olabilirmi boynumuzda
Bütün fıtık türleri özellikle boyun fıtığı değirmelere yol açabilir kaldı ki zaten seğirmeyi farkettiğin an ona taktığın için artış gösterir. Uzuvlara vuran iğne batması şeklinde acı ve ağrılar, zonklamalar ve elbette kas güçsüzlüğü fıtığın habercisi olabilir. ALSde ağrılar sadece tutulan kasları çok zorlarsan cüzi miktarda gerçekleşir. Dinlenme halinde ağrı,sızı görülmez.
Buraya kasım ayının sonlarına doğru yazmıştım seğirme korkularım icin. Boyun mr cektiler boyun yüzleşmesi hafif fıtık cıktı ve kemik yapımda bozulma varmış fıtık yüzünden yani fıtık sinire baskı yapıyor. Doktora 22 sinde gideceğim ancak rapor çıktığında fizyoterapist arkadasıma sordum, fıtığın sinire bası yaptığı icin seğirmelerin olabilir dedi elektroterapi verirler kolundaki güçsüzlük de ondandır dedi. Sakın korkmayın arkadaslar bu korku yüzünden vizelerimden kaldım. Nöroloji doktorum defalarca kez klinik muayeneni yaptım kaç aydır seğirmen var muhakkak belirti verirdi klinik muayenen demesine rağmen korkum dinmedi ve en son psikiyatriye yönlendirmesini istedim. Gittiğimde bana. 2 ilaç verdi ve gercekten günde 1 defa ya seğirdim ya seğirmedim. 3 gün önce radyoloji raporum çıkmış mı diye baktığımda anlamını bilmediğim seyler gördüm ve seğirmelerim tekrar basladı. Sonra arkadasıma sorunca yukarıda bahsettiğim seyler olduğunu anladım ancak hala seğiriyorum. Bu gercekten bizim parcamız korkmanıza gerek yok doktora inanın ve araştırmayı bırakın kendi ruh sağlığınız icin. Rahatsız edici evet ama korkmamızı gerektiren bir durum yok insan psikolojisi bu kadar kuvvetli bir şey olmasaydı kırık kalp sendromundan ölen olmazdı. Meditasyon öneririm, bunu yazarken bile seğiriyorum. Ve hayatınıza devam edemeyecek kadar bu korku içinize yerleştiyse hemen bir psikiyatri uzmanına gidin.
melisa hanım o seğirmeler hayatının parçası değil onlardan kurtulucaksın boyun düzleşmesi çokta güzel seğirme yapıyor bence düzleşme ve fıtık için tedavilerini uyguladıktan sonra seğirmelerin geçicek koşarak bi yüzme salonuna yazıl ve fizik tedaviye git seğirmelerinden kurtulcaksın bende bugün boynuma baktırmaya gidiyorum
Bu hastalığın 30 yaş altında görülme oranı çok düşük fakat belirtilerini sonuna kadar yaşıyorum bacaklarim inanılmaz seğiriyo geçmek bilmiyo psikolojim bozulcak bunları düşünürken yeter ya güçsüzlük şu an yok ama sağ bacağım inceldigini görebiliyorum yasim 19 şimdiye kadar hiç böyle birşey yaşamadım 3 aydır altüst etti beni 2 ay önce EMG oldum birşey çıkmadı lakin gecmiyor bu illet
kanka sende git bence bi boynuna baktır
Bir zaman sonra vücudumuzda yaşadığımız her aksiliği ona bağlıyoruz cok zor gerçekten. Elim acısa bunun yüzünden, hapsirsam bunun yüzünden kıvamına geliyoruz. Oysa normal insanlarında yaşayabileceği şeyleri yaşıyoruz bazen ama hep ona yorumluyoruz. İki yıldır hala da yapıyorum açıkçası psikolojik destek şart olabilir
Şule hanım boynunuza baktırdınızmı hiç baktırmadıysanız bence koşarak randevu alıp baktırın burdaki herkese tavsiyemdir boynunuza baktırın
arkadaşlar gözlemlerimce boyun düzleşmesinin bu seğirmeleri yapabilceğidir boyun düzleşmesini tedavi edip rahatsızlıklarından kurtulan insanları gördüm özellikle spora başlayıp şikayetlerinden kurtulanlar var bence herkes bi kere gidip boynunu göstersin çünkü nöroloji kliniklerine gidiyoruz klinik muayene ve emg yapıp gönderiyor ama çopunluğu boyun ile ilgili mr istemiyor çağımızın rahatsızlığı boyun düzleşmesi zaten bence fazla gecikmeyin ve boynunuzu gösterin hapşurunca esneyince bi yerleriniz seğiriyorsa bunun sebebi boyun omurların esnerken ve hapşurunca sert bi şekilde hareket ediyor ve sonucunda düzleşmeniz sinirlere dokunuyor ben bugün randevu aldım ve göstericem YouTube da bi bayan gördüm 3-4 ay seğirmeleri olmuş doktoru düzleşme için egzersiz ve ilaç vermiş tedavisini olunca şikayetlerden kurtulmuş
Arkadaşlar tam 3 yıldır seyiriyorum. Şükür hiçbir sorunum yok. Alıştım seyirmelere. Dilim dahil vücudumda seyirmeyen yer kalmadı. Tüm tetkikler sorunsuz çıktı. Özellikle kendini dinlemeyi seven kıl kuyruk bir tipseniz (benim gibi) seyirmeleriniz zor biter. Bırakın seyirsin. Artık alıştım ve sorun olmuyor. Doktorlar bir şey yok diyorsa onlardan daha iyi biliyorum havasından vazgeçin. Bunu, kuruntuları nedeniyle 1 senesini heba eden biri olarak yazıyorum.
engin sen hiç boyun mr ı çektirdinmi
bakın özellikle boyun mr çünkü beyin mr ında boyunla ilgili sorunlar gösterilmez
Seğirme dışında ben çok tuhaf semptomlar yaşıyorum sanki biryerimde içerden bir titreşim hissediyorum baktım yakından öyle hissettiğim yere seğirme oluyordu ve refleks fazlalığı var uyurken bir insan tükürüğünü yutabilir mi ben yutarak uyanıyorum mesela ve seğirmeler başladığından beri titriyorum vücutta ki bu titreme hiç geçmedi lanet olsun artık bıktım ya
emir kardeşim yaşın kaç bilmiyorum ama bence git bi boyun mr çektir boyun düzleşmesi seğirmeleri yapıyor büyük ihtimal bütün sinirlerimiz boyundan geçiyor ve boyun düzleşmesi olduğunda gerilir sinirler baş ağrılarında varsa boyun düzleşmen olabilir bence git bi boyun mr çektir
Kardeşim yaşım 22 emg eeg mr bt herşeye girdim hatta sana şunu diyeyim yaşımmr girdim doktor şey yazmış baş ağrısı var mı yazmış anamnez olarak da şehir değiştirdiğim için gidemedim o doktora .
Bende panik atak ve hipokondriyak var .
Heryerimde içeriden bir titreşim hissediyorum, seğirmeler oluyor uyurken bazen uyanıyorum bacağımı oynatamıyorum bir de kasılmalarım oluyor istemsiz kolum bacağım kasılıyor.
Herkesde farklı semptomlar gösteriyor diye duydum als bu yüzden korkuyorum.
Bir sorun olsa EMG de filan cikardı anksiyete kaynaklı olabilir bence benimde her yerim seğiriyo hatta dilim bile net ALS belirtisi diyenler ama EMG de sorun çıkmamıştı
Veysel gelmiyor mu burada hülya ve cenk vardı onların son durumu ne merak ediyorum bilen var mı ?
Kanka boyun mr na girdinmi bak beyin mr ında boyun gözükmez arkadaşlar kaç tane insanla konuştum boyun düzleşmesi çıkıyor seğirmesi olanlarda boyun mr çekilmediysen çektir
Arkadaşlar birşey sormak istiyorum cenk vardı hülya ersöz mü neydi ne oldu bu arkadaşlara mutlu vardı veysel gelmiyor mu ya ?
Baştan yazmak istiyorum ben kız arkadaşımla yaşıyordum yaşım 22 başımın sol kısmı ağrımaya başladı zaten hipokondriyak olan ben tümör olduğunu düşünmeye başladım , bir arkadaşımdan psikolojik ilaçlar alıp kullandım sakinleşmek için sabahına bir kalktım çenemi tutamıyorum başımı tutamıyorum çünkü titriyor bacaklarım ellerim ayaklarım.. ve ilk elimde başladı seğirme araşır araştır .. şuan günde 2000 seğirmem vardır bundan daha çok ürkütücü olan şey ise genel bir titreme ve refleks artışı ellerde ayaklarda miyokomi mevcut hatta uykuya dalarken tükürüğü yuttuğum oluyor bilinçsizce uyanıyorum oyun oynarken pc de aniden sıçrıyorum sürekli .
Ayıptır söylemesi Kız arkadaşımla uyurken bacaklarım aniden kasılıyor uykuya dalarken.
Seğirmelerden bıktım deri altında titremelerden bıktım beyler şimdi gelip demeyin güçsüzlük yoksa korkma vs yav arkadaş burda kimde var güçsüzlük? Anahtar çevirememekten bahsediyorlar asıl klinik güçsüzlük budur.
Emg gittiğim iğneli beyler sıradan bir özel hastahaneye ısaac sendromundan şüphelendi doktor soktu çıkardı kanattı her yerimi ve maksimum 8 dakika sürdü .
Sonrasında şüphelerim devam etti çünkü bu seğirmeler arttı ya bfs demek istiyorum çünkü ağır floaters görüyorum ve yanma da oluyor vücutta ama refleks artışı var deri altı titreme var bilmiyorum beyler zor şeyler yaşadık burada ki çoğu kişi aynı durumda psikolojim çok kötü yalnız yaşıyorum kız arkadaşımdan ayrıldım seğirmelerim deli gibi devam ediyor bacaklarda özellikle .
Burada görüyorum ki güçsüzlük olmayan gitmeli diyen tipler var burada kimse de patolojik güçsüzlük yoktur zaten.
Hastalığın farklı formları da mevcut insanlar bu yüzden korkuyor kafamdan atıyorum als yi 1 hafta sonra seğirmeler hatırlatıyor .
Bilmiyorum ben çaresizim.
Veysel kardeş gelse de bizi bilgilendirse.
Uyurken bacağım bazen kram giriyor uyanıyorum korkmaya başladım , kramp dediğimiz hani bir acı oluşur ya oynatamazsınız otobüs yolculuklarında vs , bende olmaya başladı bunlar bilmiyorum arkadaşlar yıllardır savaştığım panik atak anksiyeteden olabilir ama ben kötümser biriyim.
Yok mu yakınları als olanlar anlatsa ?
Ya bende ki seğirme alanları bir tanesi eksilse als olmadığımı anlayacağım fakat belirli yerler var sürekli seğiriyorlar diz kapaklarımın çevresi baldırlar bacaklarımın diz kapaklarımın arkası , omuzlarım boynum karnım belim kafam bile hatta çene kaslarım bile.
Eksilse anlayacağım bu titreme de geçmiyor ben kabullenmeye başladım.
Sendekilerin çoğu bende de var aga diz bölgem baldirlarim özellikle çok seğiriyo omuz başları üstüne konuşmamda da bozukluk var tam telafuz edemiyom kelimeleri suratım bile seğiriyo arada hapsurdugumda karnım deli gibi seğiriyo artık alıştım bunun bı sonu yok
Kardeş hapşurduğumda benim de seğiriyor hatta afedersin kıçımın ağzı bile seğiriyor mk.
Seğirmeler lokal olmasa korkmazdım ama belirli bölgeler var mesela karın ve omuz başları sürekli oralarda dönüyor.
8 ay oldu benim senin ne kadar oldu yaş kaç.
19 benim yaş nasıl başladı bilmiyom nalet gecmiyo ben ALS olduğumu kabullenme derecesine geldim bir sıra 2 ay önce EMG de oldum bir sey yok dediler aga ama gecmiyo yani hatta sağ kol ve bacağım ince sol tarafa göre üstüne
Kardeşim ekstremite şekilde vücut yapısı gereği zaten heryer simetrik olacak değil illa ki o bacağında gözle görülür bir atrofi olsaydı kullanamazdın .
Sanırım tek çaremiz ciddi bir güçsüzlük gelene kadar beklemek.
Kulak çınlaması olan varmı arkadaşlar benim sol kulağım çınlamaya başladı
Hepimizin yaşı benzer hepimizin belirtileri de aynı ndjdjxkdkd şaka gibi
Emir 8 ay olmuş bence baya uzun bir süre bu hastalık için illa bir güçsüzlük olurdu o kadar segirmeye göre
Bence hepimizin ortak sorunu boyun düzleşmesi bi boyun mr çektirmekte fayda var
Bence boyunla ilgili bir sıkıntım yok agrı gibi şikayetler oluyomus boyun düzleşmesinde bende ağrı filan yok
Kanka her boyun düzleşmesinde ağrı olmayabiliyo kimisinde sadece baş ağrısı yapıyo kimisinde hiç ağrı yapmıyo
Merhaba arkadaşlar ben de 4 sene önce buralarda her gün cirit atıyordum. Yazılarımı 550. Sayfa civarlarında ve daha fazlasında görbilirsiniz. Sitede bulunan hiçkimse benim kadar hem psikolojik hem de bedensel olarak çökmemişti şu an yazdıklarınızı okudum da belirtilerinizin hepsini ve daha fazlasını yaşadım yaşayan ölüydüm. Batmandaki özel hastanelerin hepsini dolaştıktan sonra eskişehir ve ankaradaki hastanelere bile gittim hiçbir olumlu söyleme ikna olamıyordum cünkü beynim gerçekten bedenimi ele almış ve alsnin tüm belirtilerini als hastaları gibi yaşadım coğu arkadaşlada sohbetim oldu özelden ve mutlu da dahil hiçbir arkadaşım hastalığı cıkmadı cok şükür ki, diyeceğim o ki şu an hepiniz yoğun psikolojik sıkıntılar içerisindesiniz ve ne kadar da size als ya da başka bir hastalığınız olmadığını ve tamamen beyinsel bir hareket olduğunu söylesem de yarın yine aynı şekilde düşünüp korkacaksınız ve hasta olmadığınıza ikna olmayacaksınız keşke size yardımcı olabilseydim. SEYİRMELERDEN KORKMAYIN. Sağlıcakla kalın gençler
Veysi seni tanıyorum kardeşim siz gittiniz sıra bizde sanırım tek çaresi zaman 7 aydır bedenimde titreme var seğirmeler eşlik ediyor karanlık bir oda da ışık tutup baktığım da daha çok korkuyorum titriyor deri altı bildiğin bazen hissetmediğim yerler de var .
Baban sanırım als den vefat etmişti belirtiler neydi anlatır mısın reis .
Emir o aniden irkilmeler bende de oluyor ama onlar hiperrefleks değilmiş doktor söyledi bana bunu. Onlar hipnik refleksmiş başka bir mevzu yani. Hiperrefleksi biz saptayamayız muayenede çıkar derin tendon,babinski gibi refleksler önemli
Babınski entübe hastalarda işlev görüyor diye biliyorum.
Kardeşim benim sorunum seğirmeler vücut atmaları ki bu atmalar parmaklarda olduğunda sinir bozucu oluyor birde tremor olayı var .
Onun dışında floatersler mevcut ışık çakmaları mevcut beyin sapında başlıyor diye duydum als bu ışık çalmaları floatersslerin bir ilgisi var mıdır
Ve senin belirtilerin neler bahseder misin ?
Aslında sende olan birçok şey var. Mesela o içten hissedilen titreşim bende de var. Seni çok iyi anladım yani böyle mesela bacağının içinden sanki bişey geçiyor gibi titriyor ama derinden geliyor seğirme gibi değil. O ani irkilmeler de var ben de ama onlar hiperrefleks değil, doktorun bana söylediği bu yani. Hiperrefleksi refleks çekiciyle falan ölçüyorlar o irkilme şeklinde olanlar hipnik refleksmiş ve kaslarla bir alakası yokmuş doğrudan. Benim sol tarafımda bir güçsüzlük var yani hemen yoruluyor hemen ağrıyor sol yanım. Mesela sol ayağımda sürekli bir sızı var ayakta durmak bile hemen yoruyor. Seğirmeleri söylemiyorum zaten burda seğirmesi olmayan yoktur herhalde. Ben arada sırada duyusal şeyler de yaşıyorum o yüzden kendime ALS değilsin diyorum kendimi avutma şeklim bu. Bende de yanma oluyor özellikle bacaklarda ve ALSnin yanma,karıncanlanma,iğnelenme gibi semptomlar veren bir formunu ne gördüm ne duydum ne de okudum. Ve bendeki esas olay ben bunları koronayı ağır geçirdikten sonra yaşamaya başladım(13 gün hastanede yattım, ağır zatürre geçirdim). Gittiğim doktorların hepsi Covidi ağır geçirenlerde senin gibi semptomlar çok oluyor falan diyor. Ama ALS ye viral enfeksiyonların sebep olabileceğine dair bir teori de var, yani durum karmakarışık ve boktan dostum. Sonumuz hayrolsun inşallah
Ya bu bacaklarda içten titreşim ve birden sıçrama bendede var ve en az 50 kişinin daha yazdığını gördüm çok garip.