Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Arkadaşlar hepiniz tedirginsiniz biliyorum bakın dile kolay yıllardır seğiriyorum hala da devam ediyor zaten vitamin eksikliği vs tarzı şeyler dışındaki seğirmeler kolay kolay gitmiyor haberiniz olsun vücuda yerleştği zaman bırakmıyor çok nadir kurtulanlar gördüm ama umarım sizin de öyle olur ama ne kadar paniğe kaptırır kendi vücudunuzu dinlerseniz o kadar fazla seğirmeniz olur emin olun kafanızı sürekli dağıtmaya çalışın biliyorum çok zor oluyor ilk zamanlar ama zamanla alışıcaksınız göz seğirmesi olanlar zaten tipik bfs oluyor als göz kapaklarını zaten çok nadir vakalarda tutuyor haberiniz olsun zaten nadir bir hastalığın nadir vakasını siz hesap edin :)
Ve burda 23bine yakın yorum var daha als olan yok bu siteden haberiniz olsun :)
Bu arada evet Emre dediğini bana yeni nörolog söyledi göz ve yüz seğirmeleri ALS de çok beklenmiyormuş çünkü biliyorsunuz ALS gözleri tutmuyor yani tutulan kaslarda seğirme bekliyorlar daha çok ha bu ALSsi olan birinin asla gözü seğirmez demek değil ama nörologlar tutulan kaslardaki ve dildeki seğirmeleri önemsiyor ve elbette bu dili seğiren ALSdir demek de değil.
Arkadaşlar diyelimki bizim vucüdumuz magnezyum kaybetti ve bunun yüzünden seğirme yaşışıyoruz bu vucut nasıl toparlicak magnezyumu ne kadar sürede toparlicak magnezyum takviyesi alıyoruz gene bi işe yaramıyo ki duyduğuma göre çoğu magnezyum ilacı fayda etmiyomuş konuyla ilgili detaylı bilgiye sahip biri varsa bilgilendirebilirmi
Kanka bunun fizyolojik eksiklik bedeniyle olduğunu sanmıyorum ya bak bu büyük ihtimalle stres kaynaklı kardeşim burada ki herkese bak hep anksiyete panik atak ve hipokondriyazist insanlar
Arkadaslar covid ile birlikte seyirmeleri baslayan biri olarak yaziyorum, kesinlikle covid kaynakli vucudun yasadigi stres hem de virusun sinirlere, kaslara verdigi zararin bir sonucu bu. Ben de basta malum hastalik mi acaba diyip korktum ama norolojiye gittim norolog als.nin segirmeyle baslamadigini once kas erimesiyle basladigini soyledi, segirme cok sonraki asama dedi. Yine de psikolojik olarak rahatlamak amacli bikac gum sonra emg cekilecegim.. Bunun haricinde fizik ttedaviye gittim o da bana covidden sonra kas agrilari ve segirmelerle karsilasiyoruz bu karsilasilabilecek bir sey korkmana gerek yok dedi. Zamanla gececek yani.. Kafaya takmamak gerekiyor .doktorlardan bu ic rahatlatici seyleri duyduktan sonra moralim yerine geldi ve daha az segirme yasadim bugun mesela.. Benim de bacagimda baslayan ve tum vucuduma yayilan segirmeler var. Zamanla azalarak bitecegini bitmese de duyarsizlasacagimi dusunuyorum. Hatta terapi de almayi dusunuyorum , kafam rahatladikca daha iyi olacak cunku ayni zamanda fibromiyaljim de var bu da psikolojk kokenli bir hastalik , huzursuz barsak sendromu var keza bu da hep stresle alakali..yani anlayacaginiz cogu hastalik stres kokenli ve bu anksiyeteyi minimuma indirebilirsek daha az hastaliklarla ugrasacagimizi dusunuyorum.. Gunumuz sartlarinda hepimizin bu tarz stres faktorleriyle kafayi bozmamiz da normal bunu da yadirgamiyorum artik. En iyi devlet hastanesnde iyi bir psikaytr bulup biraz ilac tedavisiyle rahatlayip sonra psikolog yonlendirmesiyle bakis acimizi degistirmek hem kendime hem sizlere tavsiyemdir . ben bunu yapacagim. Oturup surekli internetten teshis kovalamaktan daha akilci geliyor. Siz de bence buna bir dur demelisiniz. Daha mantikli cozumler aramakta fayda var ..
Babam var hasta yatalak anne baba ayrı kimse bakmıyor ben de elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum arkadaşlar babam sürekli temizlik diyor ev pis eyvallah da kadın gibi sürekli ev işleri yapmaktan bıktım yani diyorum birini tut hafta da bir gelsin tutmuyor köy gibi bir yer bunaldım zaten , çok üstüme geliyor 2 kardeşim var onlar bakmıyor ben 22 yaşındayım ne işe girebiliyorum babam var diye ne başka birşey 2 senelik ilişkimden ayrıldım çocuk aradı beni yeni sevgili yapmış birşeyler yaşamışlar anksiyete hastasıyım aşırı kötü ve yalnız hissediyorum .
Merhaba Ela.. titreme var mı sende? Ya da eşlik eden başka bişeyeler..
Kardeşim bende var boynumu yukarı kaldırıyorum çenem titriyor dişleri hafif birleştirdiğim zaman birbirine vuruyor senin de böyle mi ?
Bir de seğirme damağında olan var mı ya benim gibi ? Gıdıklanma oluyor seğirme büyük ihtimalle bu
Evet benimde çenemde başladı ilk titremelerim.. covid geçirdin mi sende?
Merhaba evet covid sonrsı gelişti, kas ağrıları yüzümde kasılma da var ek olarak.. kaslara ve sinir uçlarına zarar verdiği aşikar. size bir tavsiyem olacak. iki gün önce karışık vitamin iğnesi yaptırdım ismi; hepargrizovim. içinde b12, folik asit ve c vitamini bulunuyor. gerçekten iki günde bile seğirmelerimde ciddi bir azalma oldu. biliyorsunuz b12 vitamini sinirlere kaslara en iyi gelen vitamnlerden biri. bu iğneyi denemenizde fayda var zaten prospektüsünü netten okuyablirsinz, kas ağrılarına nevraljiye, trigeminal nevralji denen yüz ağrılarına kasılamalara çok etkili, güçsüzleştiren rahatsızlıklardan sonra bitkinlkten sonra da kullanılacağı aynı şekilde içeriğinde yazıyor. dediğim gibi mutlaka araştırın ,ilaç değil vitamin olduğu için rahatlıkla öneriyorm. bu sorunu yasayan herkes denesin ben etkisini iki günde görünce cok şaşırdım açıkçası bu kadar kısa surede etki beklemiyodum. daha once cok kez b12 vit. iğnesi olmuş biriyim ama o iğnelerde boyle bir etki görmuyordum.bu iğne vitamin kombinasyonu olduğu için etki mekanizması daha kuvvetli. şifalar diliyorum herkese .
Evet cano benim de çenemde başladı ve bende covid oldum benim damakta da segirme oluyor ya çok nadir ama damağında olan var mı arkadaşlar gıdıklanma hissi gibi böyle
emir kanka biz burdayız her zaman istersen arkadaş olurum sana numaramı vereyim istersen her daim yardımcı olurum birbirimize destek oluruz kendini yanlız hissetme
Damakta segirmesi olan var mi ya gidiklanma gibi
Baktım ki Covidle ilgili çok yakınan var, Covidi muhtemelen aranızda en ağır yaşayan biri olarak bu hastalığın sinir sistemimize nasıl yansıyacağını bilmemiz şu an imkansız, tıp da bu hastalığı yeni keşfediyor. Abartmıyorum 9 aydır vücudumun sol yarısı en ufak hareketimde ağrımaya yorulmaya başlıyor ve seğirmeler hiç bitmiyor, sol omzumdan ayak parmaklarıma kadar eskisi gibi değil ve bunun geçeceğine inancımı yitirdim artık, boyun fıtığı ve skolyozum da var ancak düşük seviyede bunun nedeninin ne olduğunu bilemiyorum doktorlar bile emin değil :)
Ayak parmaklarında değişik bi his var mı dostum.. baş parmaklarda özellikle..
Kanka senin yaş kaç çoğu belirtimiz aynı bir de covid geçirdin mi sen ?
Doktorlar ne diyorlar
Ya arkadaşlar bende bu olay ilk çene titremesi ile başladı covidden 3-4 ay sonra ..
Sonra seğirmeler karıncalanmalar ya titreme o kadar rahatsız edici ki boynumu kaldırıyorum dislerimi birlestireyim diyorum hafiften takir takir birbirine vuruyor ayakta sürekli lokal bölge de yanma var ara ara geliyor segirmeleri anlatmiyorum bile herkesde var zaten aşırı bunaldım ya ne bu hastalık arkadas kafayi yicem titremeler de artti damakta bile segirme var sizde var mi bilmiyorum
Evettt hepsi hepsi var hen de o gıdıklanma hissinide yaşıyorum sma ben covid olmadım ve belirtilerim 3 yıl 6 aydır devam ediyor
Sule yaş kaç benim 22 bir de bende ani hareketler oluyor istemsiz elim ayağım sıçrıyor mesela sende de oluyor mu ?
Bir de hastahaneye gittin mi ne dediler
Emir ayni sorunlari yasadim dedigim vitamin ignesini kullan benim vucudum atiyordu, uykumda bile sicratacak duzeydeydi cok azaldi gercekten dene bana dua edeceksin
İki yıl üç değil yanlış demişim. Evet çok oluyor
Aynı şeyleri yaşıyoruz emir.. peki tam olarak ne kadar oldu bu olaylar başlayalı?
Arkadaşlar ani hareketler ve istemsiz sıçrama vs dediğiniz şeyler aslında bir seğirme türüdür ve gayet normaldir. Bunlardan kesinlikle korkmayın.
Arkadaslar bugun emg cekildi temiz cikti, segirmeler b12 eksikliginden oldugunu netlestrdi doktor . zaten ignelerden sonra bariz bir azalma olmustu ordan bile anlamistim ..ve ustune basa basa tekrar soyledi doktor : ALS SEGİRMELERLE BASLAMAZ GUNLUK AKTİVİTELERİNİZİ ENGELLEYECEK GUC KAYBİ VE GOZLE GORULUR KAS ERİMELERİ OLMASİ GEREKİYOR DEDİ. artik icim cok rahat. Size de garanti veriyorum kafaniza takmayin .
Ela kanda kaç çıkmıştı b12 sizin
Ela keşke tamamen dışlayabilsek als yi.. dört ay oldu benimde.. hayata küstüm..
Cano 8 ay oldu kardeşim , bende ilk sıçramalar ile başladı özellikle uykuya geçişlerde sonra çene titremesi sonra seğirmeler ve karıncalanma .
Parmaklarda atma çok sinir bozucuydu sabahları yorgun uyanıyordum vs şuan yorgun uyanma hafifledi ayakta yanma oluyor seğirme tam gaz devam titreme aynı artıyor azalıyor felan .
Karıncalanma kafamda vs oluyor bir de hava da floatersler görüyorum lekeler vs senin nasıl?
Emir ilk çene titreme ile başladı ve yüzde seğirmelerle.. sonra titremeler ve seğirmeler vücuduma yayıldı.. atmalar başladı ayak kol vs.. özellikle sert bişey ısırınca sanırım yüzümde seğirmeler artıyor.. ayak parmaklarım bi tuhaf.. ve kaslarım çok gevşek oldu.. sende kaslarla ilgili böyle bir durum var mı?
Kanka bende de gevşeklik yok yanma var en çok sinir eden ise titreme ve segirmeler sigara içince artıyor yüz de bende de var seğirme özellikle dudak kenarları çene gibi yanak kasları gibi yerler .
Ayak parmakları tuhaf dediğin açar mısın biraz nasıl yani
Emir aynı şeyleri yaşıyoruz bende 8 aydır bu sorundan muzdaripim. Diş etlerim bile sanki gıdıklanıp seğiriyor. Bende de bu şekilde başladı. Ailem covid oldu ben negatiftim ama belirtilerim ailem korona geçirdikten 4 ay sonra başladı
arkadaslar merhaba 3 4 aydır bendede oluyor als gibi birşey olsa 3 4 ayda baska bulgular verirmiydi bilgi olan cevaplarsa sevinirim
Hocam muhtemelen sizde ALS değildir fakat en az 6 ay geçtikten sonra belli oluyor genelde.
Arkadaslar neyi anlamiyorsunuz als segirmelerle baslamiyor dedi norologlar , kas kaybi kaslarda cukurlasma derecesinde erimeler ve gunluk isleri bile yapamama bi seyi tutamama ya da ayagi sürukleme tam kaldiramama vs.. Anlamak mi istemiyosunuz bilemiyorum . birkac oneride bulundum segirmelerden kurtulan biri olarak . deneyin görun daha ne diyim
Ela.. bana kaslarda erime de var gibi geliyor.. Norolog bana da seğirme ve atrofi ile başlar dedi.. kime neye inanacağımı şaşırdım bende..
Kankam seğirme ile birlikte atrofi gelir diyor ki bu atrofi çok nettir elini kolunu kullanamazsın yani .
Kanka değişik formları da var maalesef bu yüzden korkuyoruz.
Sende çene titremesi sıçrama gibi şeyler var mıydı yanma karıncalanma ve leke görme gibi.
Leke görme dışında hepsi var..
Ve tabi güçsüzlük.. ama beynim covid var diyor dışlıyor.. bundan sonra başladı diyor.. vs vs
Covid sonrasi vitamin ignesi yaptirdin mj ? Sana onerdigim seyi yap bak benim de oyle basladi igneden sonra bitti seyirmelerim diyorum cok ciddiyim
Bu hastalığın 65 adet bilinen çeşidi var seyirme ile de başlayabilir kas erimesi ilede başlaya bilir kaslarda tutulum ilede başlayabilir yutkunma zorluğu ile de başlayabilir vs vs.. Bende şu an sol alt bacak güçsüzlüğü ile başlangıcı var ama diğer ekstremlerde belirti olmadığı için doktorlar tanıyı koyamayız diyorlar yaş 41
Öyle tabi ki ama 65 çeşidinin hepsinde aylar içinde uzuv kaybı yaşıyorsunuz net bir şekilde
Güçsüzlük fıtıktan bile oluyor emg de ne çıktı sizin ? Güçsüzlük konusunda
Ne kadar süredir var? Emg oldunuz mu?
Yav arkadaşlar biz ömrümüz boyunca bu korkuyla mı yaşayacağız ? Henüz yaşım 22 ama alsnin her belirtisi var gerçekten ne yapacağımı şaşırdım psikolojim berbat durumda normalde de hastalık hastasıyım yaygın anksiyetem var bu seğirmeler karıncalanmalar beni ruhen tüketiyor .
Titreme desen cabası bazı zamanlar kendimi dizginliyorum diyorum olsa çoktan ölmüştük ya da uzuv kaybı olmuştu diye fakat en ufak seğirme vs tekrar aklımıza sokuyor .
Ne yapacağımı şaşırdım valla billa zaten aile yok bir şey yok bu korkuya katlanamıyorum .
Ölmek değil sürünerek ölmekten korkuyoruz hepimiz biliyorum .
Bende sıçramalar ve çene titremesi seğirme ile başladı şimdi her yer titriyor seğirmeler geçmiyor yanma oluyor vs her doktor ayrı bir şey söylüyor ama bimiyorum..
Emir benimde rahatsız edici şekilde sol elde baş parmak altında titreşim mi seğirme mi anlamıyorum yoksa karıncalanma mı.. böyle bişeyler oluyor.. sende var mı böyle bişey..
Emir bizim şikayetler çok benziyor birbirine.. biz ne yaşıyoruz.. covid sende yüksek ateş yapmışmıydı?
Yaptı kardeşim ilk gün ve dediğin şey bende de oluyor sanki bir arı kanat çırpıyor değil mi elini hareket ettirdikçe sanki içeride bir ip var o ip çekiliyor .
Evet emir sanki öyle de.. ne zaman emg oldun sen.. doktor tam olarak ne dedi?
Yani doktor covid e bağladı mı?
Covidden bahsetmedim segirmelerin 4. Ayi gittim isaac sendromu olabilir dedi emg de fasikülasyon görmedi lioresal verdi ama segirmeler azalmadi o zamanlar tek yasiyordum psikolojim berbatti
Benim 4 farkli doktor da covide bagladi
Emir bu dediği hastalık kötü bir hastalık mı acaba? Bende terleme de oluyor geceleri.. tekrar gel falan dedi mi?
Kanka milyonda bir olduğundan pek düşünülmez çünkü gece terlemeleri bende de oluyor ..
Emin ol değilsin çünkü tüm her şeyimiz aynı seninle .
Siz niye emg yaptirmiyorsunuz? Yaptirin kafaniz rahatlasin ?
Kafamız rahatlatlamıyor çünkü als de belli bir kas erimesi müp deneverasyon nöron kaybı olmadıkça emg de çıkmıyor
Emir sende als olsaydı 8 ayda çıkardı..
Üç ay önce yaptırdım Ela bende.. normal dediler..
Emir konuşurken zihin bulanıklığı tarzı şeyler oluyor mu sende?
Kardeşim ne demek istediğini bilmiyorum ama şu oluyor aniden söylediğim şeyler bazen başka bir şeye dönüşüyor karışıyor yani böyle kekeler gibi oluyorum.
Ay aynısı bende de işte.. ne oluyor bize inşallah geçici bişeydir
Kanka öyle korkuyorum ki anlatamam: D insta felan varmı ya her şey aynı seninle .
Senin nedir yaz ben sana yazayım
Olur gelişmeleri anlatırız birbirimize
İg=Emirkirax
En son ne zaman doktora gittim Emir.. covid e bağlı geçici bişey olduğuna inanmak istemiyormusun? Bana en son gittiğim Norolog covid e bağlı geçici ama uzun sürer dedi.. çok kişi bu şekilde ağlaya ağlaya geliyor dedi.. bende artık çok yoruldum.. kulağım bile çınlamaya başladı.. als olsak özellikle sende sekiz ay olmuş güçsüzlük başlardı sanıyorum.. doktor bana als hastası ben als miyim diye gelmez als olur gelir dedi.. yani muaynede çok net olur dedi..
Ben geçeceğini sanmıyorum sabahları yorgun uyanıyorum felan tek tesellim güç kaybı olmaması bilmiyorum ben ms düşünüyorum
MR çekilmedin mi? MS direk emarda çıkıyor..
Kardeşim çekildim ama sonuçları almaya gitmedim ben 2015 yılından beri yalnız yaşıyorum o dönemlerde başladı hastalık hastalığı.
Ya bilmiyorum doktorla konuştuk biraz lezyon göremedi .
Psikolojik olsa da neden hala geçmiyor bilmiyorum anksiyete bfs tetiklediğini duymuştum evet.
Doktora gideli 3-4 ay oldu
Cano ben MS olduğumu düşünüyorum dil segirmesi ya da bu kadar sık seğirme oluyor mu bilmiyorum görme bozukluğu da var zaten leke ve floatersler görüyorum sürekli.
Aslında tomografi ve mr temiz fakat çıkmıyor ms de sanırım bos örneği vermek lazım ama zamana biraktim ben ya ne olacaksa olsun.
Bende bıraktım Emir.. kaslarında bir gevşeme ya da sorun da var mı?
O yok cano , ben eminim ms olduğuma çünkü lekeli görme olayı varmış ms de .
Ama MS de semptomlar zamanla geriler.. yakın arkadaşım MS.. peki sence bu yaşadıklarımız covid kaynaklı zamanla geçici bişey olamaz mı?
Arkadaşının belirtileri neydi biraz ondan bahseder misin
MS de atak olur.. atak öyle gelir ki sen geldiğini anlarsın ve doktorlar da anlar.. şiddetli baş ağrı baş dönmesi ve ağzı kaymıştı.. mr da plak çıktı.. kortizon aldı ve şikayetler geriledi.. gözüne de vurmuştu ama zamanla geçti.. kesinlikle MS değil senin ki..
Arkadaşlar sağ bacağımın diz tarafındaki kaslar quadriceps deniyor sanırım sola göre gözle görülür şekilde ufak aynı zamanda segirme de var bu atrofi olabilir mi çünkü çok belli küçük olduğu kasın ama güçsüzlük yaşamıyorum su an lütfen bilgisi olan birisi bana yardım etsin
Kardeşim eğer atrofi olsa güçsüzlük kesin olurdu yaradılış gereği her yerimiz simetrik değil zaten eskiden de öyledir emin ol.
İnşallah oyledir aga çok fena stres yaptırdı bana çünkü Google’da fotograflara filan baktım onlara benziyo bide iyice korktum sonra
Arkadaşlar limb girdle diye bir hastalık var daha çok 20 li yaşlarda veya başında görülen kas spazmlarina gucsuzluge filan sebeb oluyomus bilgisi olan varmı bu konuda araştırıp bu rahatsızlıktan dolayı olabilir mi şikayetlerim veya şikayetlerimiz
arkadaşlar hepimizin şikayetleri aynı bakın magnezyum eksikliğini neden önemsemiyosunuz ben 5 gündür günde 2 şile soda bolca muz ve badem yiyorum o kadar azaldı ki seğirmeler yok denecek kadar az ve magnezyum aldıkça daha da iyiye gidiyor benden tavsiye kesinlikle magnezyum takviyesini magnimore plus dışında başka bişey almayın gıdalardan magnezyum alımj zor falan değil günde 2 şişe maden suyu muz badem kaju yiyin diyetinize ekleyin değişimi görceksin öle bekleyip geçmesini beklemeyin size tavsiyemdir bu sayfayı da bence bırakın ben artık çok nadir giriyorum size tavsiye vermek için
Karbonhidrat tozunda ki magnezyum yüksek işe yarar mi