Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Yüzüm ve gözümün etrafıda aynı şekilde
Bunlar masum seğirmeler. Burnum, dudağım, gözüm… Benim de yüzüm seğiriyor.
cano bende dahıl herkesın o dedıgın kısım bınlerce kez segırmıstır
bu kadarda olur ama bu kadar basıt als olunmaz buda gol degıl yanı
Veysel harbi alem adamsın, güzel insansın. İnsanlar seni boşuna sevmemiş. :)
Lan gözde kahpesi bir boka yaramıyorsun burda yapıştın bok gibi çıkmıyorsun bence senin hastalığın tıpta yok ama halk arasında oruspu çocuğu sendromu derler
adınla gel lan dızo slatalık turşusu
Gözde Hanım kendinize nasıl bu küfürleri yakıştırıyorsunuz anlamıyorum. Lütfen forumun huzurunu daha fazla bozmayın.
Eski yorumlarda instagram hesabım mevcut kimseden adımı gizlemiyorum sen burda sadece milleti kışkırtıyon, gördün kimseye bir faydan yok defolup git senin yüzünden burası tartışma formu oldu yazma artık millet seni dinlemeye gelmiyor
Als de his gitmez ya Veysel abi.. parmaklarda çekilme hissi aslında bir histir ve als yi dışlar mı sence?
Kesinlikle dışlar. Yerli yabancı binlerce als şüphesi duyan insanın yazdıklarını okudum ve bunlar arasından ALS teşhisi alanlardan bir tanesinin bile böyle bir belirti yazdığını görmedim açıkçası.
Daha ne kadar uzatacaksiniz ? Merakimdan girip baktim hala ayni mevzu ayni sorular .. Gozde hanim dalga gecer gibi olmus sizinle ama resmen katilmamak elde degil sorulariniz akıl dışı ya
Sorularımızdan rahatsız oluyorsanız, buraya girmeyerek bu durumu bertaraf edebilirsiniz. İnsan, anlaşılmak isteyen bir canlıdır. Karmaşık yapıda zihinlere sahibiz, anlamaya çalışmak yerine köstek olmayı tercih etmek, sizi bizden üstün kılmıyor. Aklınız sizde kalsın; aynı semptomları yaşamak, birbirimize psikolojik olarak destek vermeye çalışmak çoğu noktada hoşumuza gidiyor. Bununla rahatlıyoruz. Fizyolojik olarak yaşadığımız sıkıntılar psikolojik de olarak etkiliyor elbette bizi. Kısıtlı imkânlarla şurada 3-5 yazı okuyor, bir şeyler paylaşıyoruz. Bunlar size göre mantık dışı ve akıl tutulması olabilir, bunları söyleyerek bizlere destek olmuyorsunuz, bilin. Rahat bırakın bizi.
nihat hatip ogluna ramazanda salak salak sorular soran tipler varya yeminlen gram farkınız yok onlardan bunu ya öyle olursa als mi böyle olursa als mi
ulan 7 sene de 2 kere als süphesi yemisim doktorlardan bu kadar yangın cıkarmadım sag elime klinik güçsüzlük gelmiş als yi dışlıyorum,
siz ne istiyorsunuz anlamadımki birinin cıkıp size als demesim
BU NEDIR YA
VEYSEL ABİ SENDE Mİ AHAHAHS
Aynen abi ya.. sen bari tanımızda ol.. en iyi sen anlarsın bizi..
Veysel abi hepimize sövecek yakında. :SD:S:D
ya yok sövme felanda yanı sorulardan dejavu oldum siz bu kadar basit mi als olunur sanıyorsunuz
valla eskıdne als den korkardım sımdı als degılde şöyle direk çavuk öldürecek bir hastalık gelsede ölsme modundayım ben artık
bok bir dünya 20 30 sene daha yasasak ne olcak sanki herkes aynı bok
VEYSEL DEVE sen ne sanıyorsun kendini mantar kafalı
hiç bana bulaşma derim mezarlık zombisi clementin hiç günümde değilim
kötü birgün geçirdğimde aşşağılık bir serseriye dönüşmem pek uzun sürmüyor
git evde kalmış olmanın acısını başka forumdan çıkar
abi google ye asl miyim diye yazanı ben bu foruma geliyor sanıyordumii megerse gerizekalı mıyım yazanlarda burada
Arkadaslar size bir sorum olacak, birkaç ay önce kas seğirmelerim ile kendimi als sanmaya baslamıstım ve kolumda bir güçsüzlük vardı. Doktora gittim klinik muayenemi yaptı mr çekildi ancak emg yi ileri bir tarihe verdi hastanede yoğunluk olduğu için. Boynumda fıtık çıktı ve t2a sinyal kaybı yazıyordu. Doktor bana als değilsindir emg yi de o ihtimali tamamen kafamızdan silmek icin istedim dedi, bunu bana dediğinde kasım ayıydı emg yi marta verdi yani 22 martta emg çekileceğim. Eğer önemli bir sey görseydi emg yi öne çeker miydi bu birinci sorum. İkinci olarak da seğirmelerim baya azaldı ama omzumda düşme var yani böyle omzum kopuk gibi hareket ettirdiğimde kürek kemiklerimden ses geliyor ama seğirmelerim de azaldı. 23 yaşındayım, als olsa seğirmeler azalır mıydı? 8 aydır seğiriyorum yaklaşık 3 aydır baya azaldı ama yine de her gün seğiriyorum ancak omzumdaki düşüklük beni cok geriyor. Sizce olma ihtimalim var mı? Bu arada bu seğirmeler ve kolumdaki güçsüzlüğün hepsi sırtımda yanma hissi ile başladı 8 ay önce.
ALS şüphesi olan kişilere bir kez de olsa EMG öneriliyor. Ben nabız atışlarımı seğirme sandığım dönemlerde (evet, trajikomik bir durum) bile EMG önerilmişti bana. Bulgular zaten bu duruma işaret etmiş olsa, detaylı tetkikler istenirdi. 8 Aydır seğirdiğinizi söylüyorsunuz, seğirmeler eş zamanlı görülebilse dahi bu süreçte fizyolojik olarak ağırlaşmış durumlarla karşılaşırdınız. Biliyorum, bunu söyleyince de tamamen kafanızdan atamayacaksınız fakat bu ihtimali kafanızdan silebilirsiniz. Bu ses gelme olaylarına ben de çok takmıştım, fakat birçok fizyoterapist videosu izledim/okudum; seslerin gelmesi gayet doğal bir durum olarak karşılanıyor. Nasıl bir ses bilmiyorum ama kemik değil, muhtemelen tendon sesi falandır. Cahil aklımla yorum yapıyorum, umarım yanıltıcı olmam. Kolunuzdaki güçsüzlüğü fıtık açıklıyor zaten, fıtık durumlarında güçsüzlükler görülebiliyor.
Ben sinir sıkışması olduğunu düşünüyorum bir yandan da çünkü kürek kemiğimin orada hafif bi şişlik var böyle nasıl desem küçük bi top gibi. Topuklarımın üzerinde parmak uçlarımda yürüyebiliyorum anahtar çevirip yazı yazabiliyorum sadece bu kolumdaki güçsüzlük benim kafama takılmaya basladı, seğirmelerim de ağustostan bu yana inanılmaz azaldı sadece çok sigara tükettiğim zamanlar artıyor ya da dengesiz beslendiğimde. Emg nin de 2 saat çekileceğini söylemisti doktor biraz korkmuyor değilim bu yüzden acaba olabilir mi diye
Bende de artık 8 ay oldu seğirmeler. Dediğiniz güçsüzlük bende de var. Ama ağırlık kaldıra biliyorum. Sadece telefon falan tutarken elimde ağırlık hiss ediyorum
natiq eline telefon alınca agırlıkmı hıssedıyorsun ne enteresan gercektenmi ???acaba nedenı telefon ağırlığı olan bir cisim olgudundan olabilirmi
bilmiyorum cidden benim beynimi yakıyor burdaki yazılanlar artık
Anlamadın galiba. Eskiden telefonu elime aldığım zaman kuş gibiydi,hiss etmiyordum bile. Şimdi sadece sağ kolumda telefon ağır eliyor elime ve mecburen telefon kullandığım zaman elimi bacağımın üzerine koyuyorum. Sol kolda ise böyle bir şey yok. Ve solak değilim
Hastalık korkusu bir yana, bu seğirmeler ne kadar sinir bozucu bir şey ya. Özellikle yüz bölgesinde olduğunda, o garip kaşıntı hissi insanı delirtiyor.
herr
ne içiriyorsun olm bunlar dee bakeemm hele
Benim yüZüm değil de elimde ki seğirme çok modumu düşürüyor.. tam tehlikeli olan yerler sanki..
cano merdo dıgerlerı als korkunuza yüzde verseniz yüzde kac als oldugunuzu düsünüyorsunuz cok merak edıyorum cıddne örnek %40 bır yüzdeelendırsenıze bana yazabılen herkes yazsın bakalım sonuclar vahim mi
Abi ben buraya ilk yazdığımda deli gibi korkuyordum, ALS’yim düşüncesi vardı. Burada takıldıkça o düşünceden uzaklaştım açıkçası. Beni korkutan titremelerim, bazı pozisyonlarda bacağım titriyor, kolumu uzattığımda elim titriyor. Bugün seğirmelerime ek olarak sağ bacağım baldır kısmı ve çenemin altı seğirmeye başladı. Bu da rahatsız edici.
YÜZDE VER YÜZDE ???
Veysel abiyi de çileden çıkardınız en sonunda :D