Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.028 Yorum

  1. Cano dedi ki:

    Veysel abi çok merak ettik ne oldu acaba

  2. Bvars dedi ki:

    Arkadaşlar Bülent abiden haberi olan varmı acaba? Ne durumda çok merak ettim

  3. VEYSEL DERE dedi ki:

    olm şu cano bile sizden daha delikanlı kız merak ediyor soruyor veysel avi ne oldu diye
    6 sene attıgım her mesaj sıze haram olsun ınsanmısınız sız yaa
    bır sorgulayın kendınızı nıye burdayız dıye
    bak 42 yasındayım hayatımda en cok serefsız adamı bır arada burada gördüm ben
    abı ölü bundan sonra yazanda namerttır
    herkesin işi benle bitene kadar

  4. VEYSEL DERE dedi ki:

    cano aferın karakterlı kardesım benım umarım hersey gönlünce olur merak ettıgın bütün soruların we korkularının cevaplarını benım eskı mesajlarımda bulurusun kendıne dıkkat et bu karaktersızlerede ınsanlık dersı ver burda
    verkı bana faydası olmayan kilise papazını sikeyim düsüncesınden kurtulsunlar
    benım agzım bozuk bunların karakterı bozuk ben küfür etmem düzelırde karaktersızlık kötü gecmıyor

  5. İsmet dedi ki:

    Abi sakin ol siteye yeni giriyom daha şimdi gordum yazılanları geçirmişsin gider ayak bana da hayrola bir sorunun varsa bizimle de paylaş bizde bilmek isteriz özel değilse böyle daha cok merakta bırakıyon

  6. Herr dedi ki:

    İlk öncelikle sakin ol Veysel Abim. Merak etme senle özelden konusacagim 7 temmuz gününü beklemeniz rica ediyiroum sadece

  7. Herr dedi ki:

    Veysel Abi’nin daha önce de buraya yazdığı gibi ağır sağlık sorunları ve sanırım biraz da maddi, manevi sıkıntıları var

  8. VEYSEL DERE dedi ki:

    benım saglık sorunlarım var neysede
    maddi sorunlarımı oldugunu buraya reklam etmeyen kalmadı
    sagolsunlar
    zamanında yardım ettıgım arkadaslar benı buraya kücük düsürmekle mesgul
    aferın lan sıze aferın devam edin
    harıkasıız

  9. VEYSEL DERE dedi ki:

    her seferınde üstüne katarak ılerlıyorsunuz
    EYYY OZILOZ DUYDUK DUYMADIK DEMEYIN COK FAKİRİM

  10. Bvars dedi ki:

    Veysel abi benim instagrama bisey oldu çoğu kisiyi kendi kendine engelliyo falan sennbende gözükmüyosun düzeltmeye calısıyom instagrami

  11. Herr dedi ki:

    Veysel Abi buradan bütün sosyal medya hesaplarını yazar mısın lütfen ?

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    EKLE
    face veysel dere
    ınstgrm
    veyseldere34

  13. VEYSEL DERE dedi ki:

    adamlar eklememek için sosyal medya istiyor
    diyecel bırsey bulamıyorum artık

  14. Onur dedi ki:

    Yorumunuzu buraya yazın…

  15. Muzeffer dedi ki:

    seğirmeklerin çoğu ileride klibik güçsüzlük yaratıyormuş als yada hörolojık hastalıklarla sonuclanıyormus

  16. Muzzaffer dedi ki:

    evet izmir de cok iyi bir prof ismini paylasmam kendisie gelen hastalar seğirmedne sonra coğu sonradan jkinikl güçsüzlükle geliyormus

  17. Herr dedi ki:

    Evet fakat bu dediğiniz olay kısa bir süreden sonra gerçekleşiyor .Uzun yıllar seğirmesi olduktan sonra ALS’ye yakalanan çok az vaka var. Ayrıca eksik bilgiler yazıp insanları yanıltmak yerine siteyi terk etmeyi tercih etmelisiniz.

    • Bvars dedi ki:

      Bravo herr. Seni tebrik ediyorum. Yanlış bilgilerdenndolayı şuan kaç kişi endişelendi kim bilir? Kimse korkmasın arkadaşlar

  18. Cano dedi ki:

    Yani Muzaffer burda zaten ateş üstündeyiz.. bayram şekeri oldu seninki de.. yani sana ne olmuş

  19. İsmet dedi ki:

    Hepimize geçmiş olsun o zaman ALS olucaz 2-3 seneye

  20. İsmet dedi ki:

    Benim segirmelerim baya azaldı ama yine ani hareket edince zorlayınca veya hapsurunca karnım segiriyo hala sağ bacağımdaki incelme aynı devam ediyo konuşmamda o şekil yukarki açıklamadan sonra da ALS ne zaman olcam acaba düşüncesi gelmedi değil bı koskoca profesörler soyluyomus

  21. Muzaffer dedi ki:

    valla profun dediği bu psikolojik seğirme diye birşey yok olmaz o saçmallık dedi seğirme nöro fizyolojik bir olaydır dedi seğiren kiişileri psikriyatriye yollayan bilinçsiz meslektaşlarım hastalara en büyük kötülügü yapıyor dedi

    • Herr dedi ki:

      Valla Muzaffer prof dediğin adam kimse onun ismini ver. Tam tersine seğirmelerin çoğu ALS ile alakalı değildir. Prof yanlış biliyor . Tam tersini söyleyen proflarda da var zaten. Bence gittiğin profu değiştir.

  22. Herr dedi ki:

    Sağ ol Bvars kardeşim. Burada seğirme yaşayan binlerce insandan sadece bir elin parmağı kadar kişiler ALS tanısı aldılar. Endişelenmeye hiç gerek yok. Senle beraber el ele vererek insanlara yardım edeceğiz inşallah.

  23. VEYSEL DERE dedi ki:

    Herr canim kardesim Sen ônce insanlara verdigin sôzleti tutmayi ôgren sonra insanlara yardim edersin,,,ayin 7 si dedin hikaye sosyal medya istedin oda traş zaten bundan sonrada ekleme gerek yok

  24. Bvars dedi ki:

    Arkadaşlar zaten sayın Halil Atilla İdrisoğlu açıklama yapardı o bu işi çok iyi biliyor. Seğirme psikolojik değilse şuan burdaki 23.000 yorumun çoğu alsydi. Yalan yanlış bilgiler veriyolar BAZILARI.

  25. VEYSEL DERE dedi ki:

    Cokmu iyi biliyor kac hasta tedavi etmis teshis koymaktan baska ne yapmis onu buradan herhangi biride yapar topukta yurut parmak uclarinda yurut iki parmagini uzat Sık De ayak bilegini yukari cek yukari it karsi mukavelet goster de eline ver mandali parmaklarinla ac kapat de bulbar icin ise dilini disari sok cikar de dilin disardayken saga sola oynat de tamam emg ye bile gerek yok

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: