Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

23.719 Yorum

  1. Bvars dedi ki:

    Arkadaşlar takmıyordum ama yine de nöroloji gideyim dedim. Bana EMG bile yapmadı. Fasikasyon bi anlam ifade etmez dedi. Genelde 6 ay içinde güçsüzlük geliyormus benim 8 ay geçti ve şuan Allaha şükür çok iyiyim. Sizde seğirmeyi takmayın seğirme birden fazla motor ünitin istemsiz ateşlenmesidir yani nöron kaybettirmez.

    • Herr dedi ki:

      Bvars kardeşim herşeyi özetlemişsin

      • Bvars dedi ki:

        Demi kanka herkes seğirmeden korkuyor belki yazıyı görür rahatlarlar. Mesela ben uzun süredir bisiklete binmedim bugün bindim ve indiğimde bacaklarımda gariplik hissettim ama artık kafamda şüphe kalmadı rahatım.

    • Cano dedi ki:

      Her yer bu kadar çok seğirmesi normal mi? Seğirdikçe insan dibe batıyor.. kolumu bi yere dayandığımda direk seğirme başlıyor

  2. Herr dedi ki:

    Evet cano kardeşim normal ben ilk 7-8 ay falan abartısız neredeyse her saniye seğiriyordum.

    • cano dedi ki:

      şimdi geçti mi kardeş.. benim öyle şiddetlendi ki.. her yerim ve güçlü seğirmeler

      • Herr dedi ki:

        2017 Eylül’de başladı ve hala geçmedi ama seğirmeler başaldıktan 1.5 yıl geçtikten sonra o kadar az seğime oluyordu ki neredeyse hissetmyordum bile… Şimdi de durum aynı

  3. Bvars dedi ki:

    La beyler bisey sorcam ama cok komik bi soru. Salıncakta sallanırken ellerimi yukarı doğru kaldırırken zorlaniyorum ence basınç,rüzgar vs… başka bisey yapiyo ama yinede aoeuyum dedim kskdkdjfksdkdkdks sizde olan varmı

    • Herr dedi ki:

      Beynin ALS’ye odakladındığı için her hareketini ALS’ye bağlı güçsüzlüğe yoruyorsun sanırım. Bu ALS korkusu yaşayan herkeste oluyor. Normal bir şey.

    • İsmet dedi ki:

      Salıncakta çok normal bro yer çekimine karşı her insanda olur o takildigin şeye bak :)

      • Cano dedi ki:

        Arkadaşlar iki gündür baldırımda bişeyler uçuşuyor gibi.. titreşim gibi.. bu tarz seğirme siz de de oluyor mu

      • Bvars dedi ki:

        Herr ve İsmet cevaplarınız için sağolun artık mental olarak rahatım ama sizin gibi güzel insanlar burada olunca hiç çikasım gelmiyor :)

  4. İsmet dedi ki:

    Cano güzel bir EMG herseyini çözebilir bence yoksa kendini yiyip bitiricen benim ellerim sırtım özellikle çok segiriyo bunun yanında konuşma bozukluğu var 1 sene oldu nerdeyse artık umursamıyom olcağına varır sende daha fazla kendini yorma yaptırmadıysan EMG ol

  5. Herr dedi ki:

    Rica ederim Bvars kardeşim. Ömrüm boyunca ALS korkusu yaşayanlara yardımcı olacağım inşallah. Bu korkuyu ben çektim başkası çekmesin. İsmet kardeşimin de dediği gibi seğirmeleriniz başladıktan 5 veya 6 ay sonra detaylı bir iğneli emg yaptırıp, temiz sonucu aldıktan sonra hayatınızın tadını çıkarın.40 yaş ve üstü için belki biraz daha beklemek gerekebilir.Kaldı ki o yaş grubunda da nadir görülen bir hastalık zaten.

    • melih dedi ki:

      Seyirme başladıktan hemen sonra emg yaptırdım ben başlangıç evresindeyse tespit edilmez mi acaba

      • melih dedi ki:

        temiz çıktı emg em rahat edebilir miyim

      • Bvars dedi ki:

        Başlangıçta kaslar etkilenmese bile çıkıyor melih als sıkintı yoktur korkma :)

        • melih dedi ki:

          gerçekten mi hayatım kabusa döndü gerçekten çok kötüyüm rahatlatmak için demiyorsun demi hocam

          • Bvars dedi ki:

            Melih neden rahatlatmak için diyeyim? Ciddiyim bak doktora sordum kaslar etkilenmemişse bile görünür als dedi korkma hiç birşey olmayacak sapasağlamsın :)

  6. Cano dedi ki:

    Bende seğirmelerim ilk başladığında emg oldum. Sonra kaç kere gittim ama hocalar gerek görmüyoruz dediler

  7. İsmet dedi ki:

    Herr dil segirmesi yaşadın mı dostum benim geçmek bilmeyen bir dil segirmem varda çoğu yerde de dil segirmesi ALS nin direkt belirtisi yazıyo kimi uzmana göre sadece ALS belirtisi bu yüzden kendimi alıştırıyom böyle birşeye artık 20 yaşındayım böyle bişi olmadı beni çok üzüyo

    • Herr dedi ki:

      Evet dil seğirmesi yaşadım. Fakat seğirmelerim başladıktan 3-4 ay sonra yaşadım. Dilimdeki ilk seğirmeyi hiç unutmam. Bir sabah kalktığımda olmuştu ve çok korkmuştum.Okul ara tatilindeydim. Sen deyince aklıma geldi. Fakat genel seğirme sürecimde dil seğirmesi az yaşadım. Genelde kol, bacak vs gibi yerlerde seğirmelerim oldu. Dil seğirmelerini evet senin de dediğin gibi bazı doktorlar direkt ALS ile ilgili görüyor. Diğer hastalıklarıla pek alakası yok. Burada birçok kişi dil seğirmesi yaşadı ama gördüğün gibi ALS olmadılar.

      • İsmet dedi ki:

        Bilmiyorum herr çok korkutuyo beni enerjimi emdi resmen birşey olmamasını umut ediyorum artık teselli etmek bile istemiyom kendimi dilde bile başladi artık

  8. Herr dedi ki:

    İsmet kardeşim korkma ALS bilinmezlerle dolu bir hastalık. Her doktor farklı bir şey söylüyor bu hastalık hakkında. Bunu ALS ile ilgilenen meşhur doktorlar da söylüyor. O yüzden bence dil seğirmesinin ALS dışında farklı bir sebebi var fakat doktorlar bu mekanizmayı çözemedi. Öbür tülü burada dil seğirmesi yoğun yaşayan arkadaşların hepsinin ALS olması gerekirdi ama olmadılar.

  9. İsmet dedi ki:

    Tedavisi ne zaman bulunur bu hastalığın acaba herr kardeşim

    • Herr dedi ki:

      Henüz net bir tarih veremiyorlar tabi .En önemli çalışmaları ABD’deki ALS Kliniklerinde yapıyorlar diye biliyorum. Bu hastalığın tedavisinin bulunmasında bir takım ufak tefek gelişmeler var ama daha çok yol kat etmeleri lazım çünkü daha hastalığın oluşum mekanizmalarını anlamaya çalışıyorlar. ALS’nin birçok hastalığın veya genetik bozukluğun bir araya gelmesiyle oluştuğunu söylüyorlar. Hastalık hakkındaki güncel çalışmaları Hande Özdinler ALS yazarak google’da aratabilirsin İsmet Hocam…

  10. dixon dedi ki:

    İlk mesajımı aylar önce yazmıştım buraya aklıma geldi baktım yine aynı isimler var. Gerçekten üzüldüm. Bu üç aylık süre içinde bendeki tüm belirtiler geçti. Hastalık hastalığım geçmedi ama şimdi de kanser vb hastalıklardan endişeleniyorum :D
    Bence herkes kendine bir meşgale bulsun. ALS’nin bir belirtisi sizde varsa takıntılıysanız diğerleri de ekleniyor zaten. Ha baktınız birkaç ay geçti rahatlama yok bence gidin EMG çektirip rahatlayın özelde filan. Benim kaygılarımdan kurtulmamı günlük hayatımdaki başka problemler sağladı diyebilirim. Siz de kendinize uğraş bulun bence. Buraya yazanların yaş ortalaması 25 desek zaten 50 yıl sonra toprak olacağız hepimiz. Kısa hayatımızı zehir etmeyelim.
    ALS ve diğer hastalıklara sahip olan herkese Allah’tan şifa dilerim. Selamlar

    • Şeyma dedi ki:

      Buraya ilk mesajımı 2 yıl önce yazmıştım tam 2016 dan beri dil vücudumun her yerinde istisnasız her yerde seğirmesi bir güçsüzlük gözümde kasılma hatta bazen bazı harfleri çıkarmayacakmisim gibi bir his nefes darlığına varana kadar bir sürü şey yaşadım ben als den değil miyastenia gravis diye bi hastalık var ondan korktuğum için buralara baktım als ile çok benziyor çünkü. Norolojiye gittim testler yapıldı birsuru defalarca gittim hemde her şey normal çıkıyor hala aklımda acaba doktorların yaptığı testte çıkmadı mı diye sorular geliyor çünkü o süreçte konuştuğum kişilerin testlerin de de başta çıkmamış. Ama sonra diyorum ki yani az değil 6 yılı aşkındır bu belirtiler var bi kas hastalığı olsa bence böyle kalmazdı anlayacağınız o ki boşa telaş etmeyin düşündükçe segirmeleriniz vs daha da arttığını göreceksiniz

      • Herr dedi ki:

        Kusur bakmayın Şeyma hanım ama bunu 6 yılda anlamanız kendinize zulmetmek olmuş. Maksimum 1 yıldan sonra en azından ALS korkusunu kafanızdan atmalıydınız.Miyastenia Gravis’i bilemem tabi.

  11. İsmet dedi ki:

    Ayak tabanı ver parmakları seğiren oldumu hiç

    • Bvars dedi ki:

      Ismet kanka benim parmaklarım seğiriyor ara ara. Ayak tabanı da BFS icin sıcak bölge yani hotspot sayılıyor. Korkma

  12. Herr dedi ki:

    İsmet Hocam vücudunuzda böyle alakasız yerlerde rastgele seğirmeler oluyorsa durum iyiye gidiyor demektir. Zaten sizin ALS ‘ye yakalanma tehlikeniz yokta kafanız rahat olsun diye yazıyorum…

  13. Herr dedi ki:

    Bvars hocamı kısa sürede ALS konusunda uzmanlaşmış gördüm.Keşke bu hastalığın adını bile duymasaydı ama şu anlamsız ALS korkusunu bu sitede en kısa sürede atlatanlardan biri olduğuna eminim.

    • Bvars dedi ki:

      Çok sağol herr kardeşim. İnanmazsın belki ama bana kimse böyle iltifat etmedi. Hep her konuda arkamı kazmaya çalıştılar,kıskandılar ama sen bana iltifat ettin teşekkür ederim. :)

  14. murat dedi ki:

    Arkadaşlar ben gerçekten çok kötüyüm. Diz kapağımın hemen üstü seğiriyor. Bir doktora sordum als den şüphe etti emg gerekir dedi. Gittim emgyi farklı nöroloğa çektirdim. İğne ile 3 kasa baktı. sol alt sağ alt ve sağ üst bacağa baktı. gittim şüphe eden doktora gösterdim bu yeterli değil dedi. Ne yapabilirim lütfen yardımcı olun.

    • Bvars dedi ki:

      Murat inanmazsın belki ama benim seğirmem diz üstünde tek atımlık olarak başladı. Eğer güçsüzlüğün yoksa o tas kafalı doktora bakma. Onlar herşeyi çok biliyolar als falan degilsin merak etme.

    • Bvars dedi ki:

      Klinik güçsüzlük olmadıktan sonra isterse her yerin seğirsin als o la maz sın bu kadar basit kanka takma als degildir iyi huylu seğirmedir

  15. Herr dedi ki:

    Murat dostum yaşın kaç ve seğirmelerin ne kadardır var bunları yazar mısın ? Doktor muhtemelen sana yapılan emg yi yeterli görmedi çünkü sana yapılan emg biraz kıytırık yapılmış. Muhtemelen dil köküne ve sırt kaslarına bakmamışlardır.

    • Murat dedi ki:

      23 yaşındayım yaklaşık 1 aydır var.

      • Murat dedi ki:

        Hocam benim tek sorunum işte bacaklardaydı o da bacaklara baktı. Bacaklarda güçsüzlük hiisim var örneğin bu hastalık bacakları etkilemiş olsa bacaklara yapılan emg de çıkar mıydı

        • Bvars dedi ki:

          Murat klinik güçsüzlükde mesela anahtar çevirememe ondan sonra işte yürürken ayak ucunu yere sürterek yürüme falan. Eğer sende als olsaydi bacaklarında muhtemelen cıkardı korkma. korkma bisey olmaz

  16. Herr dedi ki:

    Murat kardeşim henüz yaşın genç . Binlerce ALS vakası okudum Türkiye’de Dr. Alper Kaya hariç 20 ‘li yaşlarda ALS teşhisi almış bir kişi yok. Dünyada da çok nadir. Seğirmelerin henüz yeni başlamış sana tavsiyem 3-4 ay sonra ayrıntılı bir iğneli emg yaptırıp ALS’yi kafandan atmandır. Bunu senin ALS olma ihtimalin olduğunu düşündüğüm için söylemiyorum. Kafan iyice rahatlasın bu şüpheden tamamen kurtul diye söylüyorum. Şunu bil ki seğirmelerin yıllarca bile sürebilir. Fakat muhtemelen hiçbir zaman klinik anlamda güçsüzlük yaşamayacaksın.

    • Murat dedi ki:

      Hocam benim 3 ay sonra sınavım var hayatım boyunca bunun için çalıştım kesin olup olmadığını öğrenmenin bir yolu yok mu 3 4 ay bekleyemem bu stresle

      • Bvars dedi ki:

        Murat şuan şarjım yok ben sana instagram vereyim ekle beni numarayi oraya yazarim ig:radamaestro

      • Herr dedi ki:

        Hocam kan tahlili yaptırdınız mı ?? Belki bir takım vitamin eksiklikleri sebebiyle seğirmeleriniz oluyordur. Maalesef ALS ilerleyici bir hastalık olduğu için ilk emg si temiz olup ikinci veya üçüncü emg de teşhis alanlar oluyor. Fakat dediğim gibi bunlar 40’lı 50’li yaşlardaki insanlar. ALS gençlerde daha hızlı ilerlediği için siz ALS olsaydınız size yapılan emgde bacağınızda denervasyon (sinir iletim eksikliği) vs çıkardı. Bence kafanıza takmayın. Tek yapacağınız şey parmak uçları üzerinde yürümek,zıplamak gibi testler yapın evde kendinize

        • murat dedi ki:

          Hocam parmak uçları üzerinde felan yürüyorum ama normal yürürken bacak kaslarımı hissediyorum sanki bir uyuşma oluyor. Harici günde 2-3 km yürüyebilen biriyim. İşte ilk seğirmeler bacakta başladı şuan da da bacakta genel olarak, seğiren yer etkilenmişse o bölge als de çıkar mıydı. Yada çrneğin kol seğiriyorsa bu kolun etkilendiği anlamına mı geliyor bu hastalık için.

  17. Herr dedi ki:

    Hocam genelde Als kol ve bacak parmak uçlarında başlıyor. Bu yüzden doktorlar klinik muaynede parmak uçları üzerinde yürümenizi veya parmaklarınızı sıkmanızı falan istiyorlar.Eğer parmak uçlarında güçsüzlük yoksa bacak veya kollarınızdaki genel kuvvette sorun yoktur.Ayrıca Als’de uyuşma,yanma,karıncalanma , ağrı, elektrik çarpması vs gibi duyusal hisler yoktur.

  18. Bvars dedi ki:

    Murat bana whatsapptan yazarmısın numaram 0546 463 4209

  19. Esin dedi ki:

    arkadaslar merhaba, bir kolumuzun daha ince olması normal bir şey mi kullandığımız kolun daha kaslı olması ve kullanmadığımız kolumuzun daha ince olması cünkü ben artık kaslarımı kontrol etmekten kafayı yemek üzereyim

    • Bvars dedi ki:

      Esin bu gayet doğal birşey. Solak isen sağ daha ince olur sağlak isen sol daha ince olur kullanıma göre değisir korkma atrofi gibi durumlarda güç kaybı bariz oluyor :)

  20. Herr dedi ki:

    Esin Hanım önclikle benimle aynı yaştasınız. Sizin geçtiğiniz yollardan geçtiğim ve yaşımız genç olduğu için rahat konuşuyorum.İlk öncelikle hiç korkmadan bir nöroloğa gidin. Stajyer doktor bile kas erimesi olup olmadığını rahatlıkla tespit eder. İkincisi güçsüz gibi geliyor demeniz sevindirici. ALS’de yapamama edememe durumunu belirten klinik güçsüzlükler oluşur.

  21. İsmet dedi ki:

    Esin hanım aynı durum benim bacakta ve kolda var sağ tarafım ince 20 yaşındayım bende cok kötü bir durum bende şüpheleniyorum fakat korktuğum için doktora gitmiyom bayadie böyleydi şu iki gündür güçsüzlük gelmeye başladı bı sağ bacagima

  22. VEYSEL DERE dedi ki:

    hERR
    bana bır sekılde ulas fake hesapmı acarsın ne yaparsan yap konusmamız lazım acil
    twitter felan dedın hıkaye o durum mesaj gıtmıyor sana bana ulas

  23. Herr dedi ki:

    Veysel Abi merhaba sosyal medya hesaplarımı kapadım çünkü psikolojimi bozuyorlardı… .Çok mu özel buradan yazamaz mısın ?

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    yaw allah askına herr
    nedır bu sosyal mesajlarımı kapadım da kapadım fılmı yaa
    hehnbır bır soyal medya almak 1 2 dakıka
    bırak ınsanlar sana ulassı kendını kapamısında kapamöıssın ben günde
    onlarca ruh hastası ıle ugrasıyorum sözklü yazılı
    özel olmasa buraya yazardım zaten

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: