Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.028 Yorum

  1. VEYSEL DERE HER COMES A NEW CHALLENGER dedi ki:

    her benı ozıloz dan arayan herkese seni övüyorum vecizeler diziyorum senden bahsettıgım kısıler yazsın buraya sen ne yapıyorsun önce kendındne sonra bızden kacıyorsun …gizem boştur ..gercekleri yaşa acıda olsa gerçek bir acı yasa söyledıklerımı düsün

  2. İsmet dedi ki:

    Veysel abi her sana noro servise git diyor ya sen kendinde tamamen ALS değilim artık diyebiliyomusun şuan iyice atabildin mi o korkuyi

  3. Ste dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar,
    Yaklaşık 2 ay önce gece yatakta uzanırken sağ elimde güçsüzlük gibi garip bi his hissettim ardından dr. Google’a yazdım ve ALS ile karşılaştım(Allah belamı vereydi de yazmayaydım keşke) yaklaşık 1 aydırda kaslarımda kasılmalar, (özellikle yatarken oluyor) ağrı, tükürük artışı, yeterince nefes alamıyormuşum hissi, sağ kolumun sol koluma göre küçüldüğünü, kollarımı havaya kaldırdığımda kollarımda yanma, ensemde ağrı, diş ağrısı, çenede kayma, dişlerimin normale göre daha önde olduğunu fark ettim. Bütün nu semptomlara rağmen yürümede, koşmada, araba sürmede herhangi bir sorunla karşılaşmadım, çok rahat atlaya hoplaya merdiven inip çıkabiliyorum.

    Sağlık ocağında kan tahlili yaptırdım, sonuçlarda doktor B12 ve magnezyum eksikliği olduğunu söyledi. Ben yine de ne olur ne olmaz diye ilk önce dahiliye sonra nörolojiye gittim. Dahiliye doktoru nefes darlığı sorununun muhtemelen psikolojik olduğunu ve kafeini azaltmamı söyledi, ardından nöroloji doktoruna gittim. Muayenede doktor ciddi bir sorun görünmediğini ancak kötüleşirse gelmemi, EMG testi yapacağımızı söyledi. Bu arada yaşım 20 gerçekten çok korkuyorum, cevaplarsanız çok sevirim şimdiden teşekkürler

    • İsmet dedi ki:

      Aynı sorunlarin hepsi bende de var sağ kolum küçük sağ bacagim ince içinden çıkamadım hala artık ALS olduğumu düşünüyorum bnde doktora gitmeye korkuyom bu kadar belirti ile

    • burak dedi ki:

      merhaba kardeşim şimdi dediğine göre yaşın 20 bu yaşta als çok çok zor gözükür als tanısı 2 ayda konulacak bir hastalık değildir bildiğime göre en az 6 ay beklemen lazım bu süreçte şikayetler fiziksel olarak artmassa bak piskolojik olarak değil fiziksel olark artmassa bi sıkıntı yoktur ha eğer artarsa sakın hemen korkma çünkü okadar çok hastalık varki doktorlar alsyi dışlamak için birsürü test yapar ki gorduğum kadarıylada emg çekilmemişsin yani bu şu demek oluyor bi sıkıntın yok hayatına kaldığın yerden devam et

  4. Gülay Meriç dedi ki:

    Als hastalığı ile ilgili her yerde farklı bilgiler var. Bu hangi belirtiler ile başlıyor?Bu sorunun cevabı neden net değil?
    Als hastalığında atrofi ve güçsüzlük öncesinde seğirme olur mu?
    Oluyorsa bu süreç ne kadar?
    ŞU sorularımın net cevabını bulamıyorum.
    Seğirme hiç geçmediği gibi artarak devam ediyor. Artık gece uykularım berbat. Eller ayaklar diz kol her yerim seğiriyor geceleri. Gündüz sadece ellerimde ve ayaklarımda olan seğirme geceleri her yerde hissediyorum.
    Ne garip bir hastalık. İnsanı ruh hastası yapar.

  5. Herr dedi ki:

    Bu forumda bir sürü insana yardımda bulunup sorularını cevapladim . Çok yoruldum. Hayatımda işler yolunda gitmediği için bu foruma gelecek sene yaz aylarına kadar ara verme kararı aldım. Herkesten helallik diyorum….

    • Gülay dedi ki:

      Hangimizin hayatında işler yolunda gidiyor ki ?

    • Bvars dedi ki:

      Herr sana hakkım helal olsun dostum bu forumu bende bırakmak istiyorum eğer olurda bırakirsam sen ve sizde hakkınızı helal edin arkadaşlar.

      • Herr dedi ki:

        Bvars hocam çok teşekkür ederim. Ben forumu bırakmayacağım ama yaklaşık bir yıl ara vereceğim. Sözlerimi tutamadım . Mahcubum. Ama senden ricam biraz daha devam et lütfen forumda yazmaya.Benim de elbette sana hakkım helaldir.

  6. VEYSEL DERE dedi ki:

    bende 105 temmuzda buarya yazmaya basladım 2022 teemuzda bırakuıyorum burayı kimseye hakkım helal degildir

  7. Gülay dedi ki:

    Sol el orta parmağımın ucunda titreşim var. Dışarıdan görülmüyor sadece ben hissediyorum. Daha önce sağ ayağımın altında vardı o geçti. Fibrilasyon denilen şey bu mu?
    Emg parmakta yapılmadı. Sadece baş parmak ile işaret parmağı arasındaki boşluğa yapıldı.
    Böyle Bi şey yaşayan var mı?

    • Herr ( SON CEVAP ) dedi ki:

      Fibrilasyon denen şey bu değil Gülay Hanım merak etmeyin. Fibrilasyon beyninizden gelen sinir iletilerin vücudunuza düzensiz bir şekilde dağılımıdır. Zaten sadece dilde görülür.Parmağınızda olan durum seğirmenin bir türüdür. Zaten emg direkt parmağa değil elinizin kaslı kısmı olan baş parmak ile işaret parmağı arasındaki boşluğa yapılır. Bütün doktorlar böyle yapar. Şimdilik son cevabım size nasipmiş. İnşallah bir yıl sonra aranızda olurum. Hakkınızı helal edin. Bu forum ben, Bvars Hocam ve Veysel Dere Bey’in bırakmasıyla büyük kan kaybedecek.Olan ALS korkusu yaşayıp bu sitede cevap arayanlara olacak…

      • Gülay dedi ki:

        Son cevabınızın bana nasip olması hem sevindirici hem üzücü. Umarım bundan sonra hayatınızda herşey istediğiniz gibi olur.

        • Herr ( SON CEVAP ) dedi ki:

          Sağolun Gülay Hanım. Allah size, eşinize ve çocuklarınıza sağlıklı uzun ömürler versin. Ben öğrenciliğimin son senesindeyim…. umarım istediğim gibi hayat kuracağım yakında…

  8. Bvars dedi ki:

    Herr sırf senin için ara ara buraya gireceğim dostum senin için burdakilere yardım etmeye devam edecegim ama sık sık değil ara ara gircem umarım 1 yıl sonra tekrar sağlam şekilde görüşürüz :)

  9. Cano dedi ki:

    Ben ne yapsam şimdi.. yüzüm seğirmeye devam ediyor boyle acıyor gibi

  10. Şeyma dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba iyice kaygı bozukluğu hastalığı yaşamaya başladım tüm kan değerlerim normal 24 yaşında bir kızım ve hemoglobin 15.7 hep 14 15 civarlarında dolaşıyor benim gibi olan var mı neden böyle oluyor yüksek mi ya normalde kadınlar kansızlık yaşar benim yüksek çıkıyor bu da kan hastalıkları yönünden beni korkutuyor kadınlar da sınır 15.5 mis

  11. cann dedi ki:

    seri yardım lazım kafayı yemek üzereyim

    arkadaşlar kaslarımı kasınca kramp moduna sokunca kaslarım seğiriyor nedeni nedir kas seğirmem 6 aydır var arada kaslarım seğiriyor 21 yaşındayım kol kasını kasınca seğirme oluyor beyler als olma ihtimalim varmı 4 ay önce emg çekildim temizdi iyi huylu seğirme olup olmadığını nasıl anlarım kas seğirmesini isteğınce yapabiliyorum

  12. Gülay dedi ki:

    Bazı nörologlar önce seğirme gelir daha sonra güçsüzlük ve atrofi olur(örnek doktor sitesindeki maden suyu ve kefirci doktor) bazıları ise önce güçsüzlük ve atrofi olur diyor.
    Bu kadar karmaşık olmak zorunda mı?

    • Bvars dedi ki:

      Gülay hanım Als hastalıgı tam olarak daha çözülemedi. Genellikle güç kaybıyla başladığından dolayı kaynakların %75inde güçsüzlükle başladığını söyler. Hastalığın 65 çeşit formu olduğu söyleniyor.

      • Gülay dedi ki:

        Sağ ayağımda güçsüzlük hissi var ama yürüyebiliyorum.
        Ellerimde ki seğirmeler hiç geçmiyor. Ne zaman als değilim diyebiliyoruz. Yani seğirmelerden ne kadar sonra diğer semptomlar geliyor.

        • Bvars dedi ki:

          O his burda çoğu insanda ben dahil oluyor merak etmeyin. Güç kaybı için 4 ila 6 ay beklemek gerekiyor. Eğer bu kadar zaman geçtiyse sıkıntı yoktur. Bu kadar süre olmadıysa bile paniğe gerek yok. Als çok nadir görülen bir hastalıktır korkmayın.

          • Gülay dedi ki:

            Öncelikle cevabın için
            Teşekkürler. Çok sıkıntılı bir süreçten geçerken başladı herşey. Bazen stresten tüm bunlar geçecek diyorum. Bazende neden vücudum birden böyle tepkiler vermeye başladı diye evham yapıyorum. İşte bu duygusal gitgeller beni çok yordu. Normal şartlarda hastalıklardan çok korkmam. Ancak bu hastalık beni başkalarına muhtaç hale getirecek diye endişeleniyorum. Hayattaki en büyük korkum bu sanırım.

        • Devrim dedi ki:

          Gülay, Als motor nöronların dejenerasyonu sonucu oluşan bir rahatsızlık. Motor nöronlar istemli kasların hareketlerinden sorumlu hücreler. Motor nöronların dejenerasyona uğradığı an istemli hareket edemiyorsun. Örnek vereyim mesela sabah kahvaltısındasın ve çayına şeker katmak istiyorsun ama sağ elinde ki herhangi parmaklarında bir hareketsizlik gördün işte bu motor nöronların dejenerasyona uğradığını gösterir. Fasikülasyonlara gelmiş olursak :) dünya genelinde %70 insanın muzdarip olduğu bir olay bu yani 7-8 milyar insanın %70’inde fasikülasyon var. Ben de bir Moleküler biyoloji ve genetik öğrencisi olarak fasikülasyon yaşıyorum ve senelerdir benimle. Ben de bu siteyi çok uzun zamandır takip eden birisiyim. Birden çok als hastalarıyla iletişime geçtim (yasin asma, Alper Hoca vs…) Ve hiç biri de bana als biz de fasikülasyon ile başlamadı dedi. İnternette ki bir çok makale kopyala yapıştır metoduyla yazılmış. Onlarca dilden, yüzlerce makale okudum ve hemen hemen hepsi noktasına kadar aynı. Sana hiç için rahatlasın diye nöroloğa felan git demiyecem çünkü hayatımda duyduğum en absürt cümle bu djdbjdjfbdbfjf şu an sana bir Moleküler biyoloji ve genetikçi olarak Sen ALS DEĞİLSİN diyorum ve bugünden itibaren kafanı başka şeylere yor. Borç et, aşık ol, biriyle tartış, film izle, spor yap vs vs.

          • Gülay dedi ki:

            İçten cevabın için teşekkürler. Borç yaparsam rahatlarım belki. Çünkü borç takıntım var. Faturaları bile geldiği an saniyesinde İnternetten öderim. Birde düzen ve temizlik takıntım var. Onuda aşmam lazım. Aslında kendimi bi koyversem rahatlıyacam.

  13. Bvars dedi ki:

    Devrim sana bişey sormak istiyorum. Nadir Akıncı hakkında bilgin varmı? Hiç iletişime geçtinmi onunla?

  14. Mehmet dedi ki:

    Merhaba, ALS sebebi ile enistemi 4 sene önce kaybetmiştim. Bende uzanırken sağ elimin baş parmak çevresinde segirme farkettim ve telaşa kapıldım ALS miyim diye çok kafaya taktim 1 gün sağ elimde güç kaybı oldu sanki eli boşalır ya insanın aynı öyle. 2 gün sonra bacaklarımda bir ağırlık başladı ve sol bacagimda güçsüzlük hissetmeme neden oldu ve son 2 gundede sol kolumda garip bir güçsüzlük var. Ama merdiven çıkabiliyor kosabiliyor ve yuruyebiliyorum ama psikolojim öyle bozuk ki sanki ayaklarım ve kollarım yokmuş gibi bir his geliyor. Şu an sol kolum ve sol bacagimda kuvvet var ama çok güçsüz hissediyorum sizce ben ALS miyim.

  15. Mehmet dedi ki:

    Dün doktora gittim segiren elimden emg yaptı birşey çıkmadı , sol ayağım güçsüz hissediyorum dedim birşey çıkmadı panik yapma dedi, he birde ck değerine baktı emg öncesi normal sınırlarda çıktı

  16. Mehmet dedi ki:

    Aynı zamanda fiziksel muayene de etti güç uygulamami söyledi eller kollar bacaklara kendisi güç testi yaptı, dilime falan baktı

    • Bvars dedi ki:

      Als değilsiniz merak etmeyin. Alsdeki güçsüzlükle normal gücsüzluk hissi farklıdır. Als de eger elinin motor nöronları öldüyse artık geri dönüş yoktur. Ama gücsüzlük hissinde bir gün iyiyken bir gün kötüsünüzdür burada enerji eksikligi vardır.

  17. Mehmet dedi ki:

    Çok teşekkür ederim değerli zamanınızı ayırıp cevap yazdığınız için. Yani şunu anlıyorum güçsüzlük hissinden çok fiziksel aktivitelerde bir belirti verir değil mi?

    • Bvars dedi ki:

      Fizikse aktivitenizi sorunsuz tamamlayabiliyorsanız sıkıntı yoktur. Ki tamamlayamazsanız bile (nefes darliğı,çabuk yorulma gibi) dert etmeyin. Alsden daha fazla ihtimal vardır korkmayın als degilsiniz rahatiniza bakın :)

  18. Mehmet dedi ki:

    Birde doktor sol tarafımdaki güçsüzlük yerine sağ elimin seğirdiği bölgeden emg yaptı ama diğer bölgelere güç testi uyguladı.

  19. Emre dedi ki:

    Herkese merhabalar
    Benim 15 gün önce sol baldirim da tam olarak agri olmasada bir sertlik hissettim böyle hafif kasilma gibi sonra sürekli baldirda bir rahatsızlık hissi sonra çok küçük seğirmeler başladı ve google yaptım :(
    Çok uzatmayacagim ama 15 gündür hayatımız zindan oldu ailecek
    Dün doktora gittim kendisi bulunduğum ülkenin en iyi nöroloji uzmanı randevu için 1 hafta beklemem gerekti.
    Muayene süresi 45 dakika sürdü sorular sorular sonra güç testleri his testleri
    Doktor bana als olmadığımı ama rahatlamayacagimi anladığı için emg testi yaptırmami söyledi. Bu ana kadar normaldi herşey
    Doktordan çıktıktan sonra seğirme iki bacağımda da başladı hem ayak tabanlarinda hem baldir da hem de üst bacakta ve bir iki kez sendeledigimi hissettim bütün bunlar 1 günde oldu şimdi düşünüyorum acaba vardı da benmi farketmemistim hatta Bu sabah anahtarı deliğe sol elimle sokarken ikiledim ve bu iyicene panik olmama sebep oldu
    Aynaya bakıyorum sol baldirim alt kısmı sağ dan daha ince gibi geliyor EMG için pazartesi 12:30 a randevu alabildim ama bu 3 gün nasıl geçecek bilmiyorum deli olmak üzereyim gerçekten herşeyim alt üst olmuş durumda

    • Gülay dedi ki:

      Merhaba
      Bende bu forumda henüz yeniyim. Kendi endişelerim devam ederken sana ne söyleyebileceğimi bilemedim.
      Şunu söyleyebilirim ki eğer solak değilseniz anahtarı deliğe sokmada zorlanmanız normal.
      Sürekli olarak vücudunuzu incelediğiniz için her iki bacaklar arasında farklılıklar olduğunu henüz yeni keşfettiniz. Aslında hep öyleydi ama siz dikkat etmiyordunuz.
      3 gün geçer geçmesinde emg çekiminde sonucunuz normal çıksada sizi tatmin edecek mi endişeleriniz bitecek mi bilemedim. Ben şu günlerde tamda bunu yaşıyorum.
      Keşke Google araştırmaları yaparak bu deliliğin içine düşmeseydim diyorum.
      Lütfen bu 3 gün boyunca araştırmalar yaparak kendinizi yıpratmayın.

    • …… dedi ki:

      Emre sıkıntı yapma sağ bacağını kullanıyorsan aktif olarak tabiki sol daha ince olacak birde güçsüzlük ya vardır yada yoktur Als de hisettime yer yoktur

  20. Emre dedi ki:

    Tamda acaba hiç cevap gelmiş mi diye sayfayı yenileyip duruyordum.
    Teşekkür ederim tavsiyenize uymaya çalışacağım ama sürekli yeni şeyler hissediyorum işte vücudunda

    • Gülay dedi ki:

      Okumaya devam ederseniz okuduklarınızı hissetmeye başlarsınız.
      Hissettiğiniz şeyler size korkular yaşatır. Korkularınız belirtilerinizi dahada arttırır. Ve daha çok okursunuz. Daha çok korkarsınız. Bu kısır döngüye girmemeye çalışın.

    • Bvars dedi ki:

      Emre korkma als değilsin. Sizin sorununuz anksiyete veya bfs olabilir. Bfs ise uzun bir süre seğirmelerle yaşayacaksınız gibi görünüyor. Korkmayin anahtar ikilemelerini bende çok yaşıyordum bu sadece kas gerginliğine ve strese bağlı yaptığınız işe odaklanamamaktan oluyor. Kafa dagıtın gezin tozun als deilsiniz :)

      • Emre dedi ki:

        Çok teşekkür ederim sizlere umarım herşey test de de istedigim gibi gider ama hayatımda böyle bir sitres yaşamadım şimdiye kadar als değilsem bile böyle bir stresten başka birşey çıkacağını düşünüyorum
        Biraz alkol almayı düşündüm ama pazartesi testi etkiler felan diye ondan da vazgeçtim acı içinde evde dolanıp duruyorum ve sürekli testleri tekrarlayıp duruyorum :)
        Bu arada böyle bir form olması çok güzel.

        • Bvars dedi ki:

          Sürekli kaslarınızı test etmryin. Şuan kaslarınız yüksek ihtimal dayanıksız olduğundan dolayı fazla test yaparsanız ağrı yapar. Stres,kafein azaltın,spor arttırin ve kafanızı dağıtın. :) kafanıza takılanı yine sorabilirsiniz. Sağlıcakla <3

  21. Emre dedi ki:

    Herkese tekrar merhabalar dün güzel bir uyku çektim sayenizde ama sabah herşey başladığı yerden devam bugün bir nesneyi alirken elimden düştü sol elimden
    Şu anda bu mesagi yazarkenbile sol basparmagimda bir gariplik varmış gibi hissediyorum sanki çok küçük bir güçsüzlük
    Segirmeler de aynen devam ediyor sol elimin üzeri de seğirme ye başladı
    Size sorum emg testi bu çok küçük çaptaki yani daha yeni başlangıçtaki sinir hasarın tespit edebilir mi?
    Yani pazartesi tam anlamıyla rahatlayabilecekmiyim

  22. Memati dedi ki:

    Evet arkadaşlar seğirmeleriniz için günde 3 adet soda için şundan çok eminimki seğirmelerinizin azaldığını göreceksiniz şiddetle tavsiye ediyorum midesi çok hassas olanlar günde bir adet tok karınla içebilir ben kendim Özkaynak içiyorum

    • Devrim dedi ki:

      Sodanın için de potasyumda var ve potasyum fazlalığı istemsiz kas kasılmasına sebep olur. Gün de 3 adet fazla olur 1 adet yeterlidir.

      • Memati dedi ki:

        Evet devrim doğru söylüyorsun ama işin birde diğer tarafından düşün ,potasyum eksikliği varsa vücutta neler oluyor neler, bunu en kısa zamanda tamamlamak gerekir kasların gerilip gevşemesi esnasında vücutta bir dizi kimyasal reaksiyon meydana gelebilir bu kimyasal reaksiyonlarda baş rolü elektrolitler olarak adlandırdığımız ve suda çözündüğünde elektrik yüklü küçük parçacıklar olan iyonlara bölünen mineraller oynar. Sodyum, potasyum, kalsiyum ve magnezyum gibi elektrolitlerin az ya da çok görüldüğü durumlarda kaslarda çok çeşitli sorunlar görülebilir. Özellikle miyaljinin yanında görülen ani gelişen kas kramplarında kas seğirmeleri ile elektrolit dengesizlikler meydana geliyor zaten fazlasını vücüt atar biraz böbrekleri yormuş olursun

        • Devrim dedi ki:

          Evet haklısın. İstemsiz kas kasılmasının o kadar çok nedeni var ki hayret verici gerçekten. Şu an yazarken bile sol ayağımın bilek kısmı seğiriyor:) zihnim o kadar yorgun ki hiç als bile düşünesim gelmiyo bu segirmeler bir buçuk senedir benimle her seğirme olduğunda aklıma als geliyor ve biliyorum ki bu bilinçaltımın ve id ile egonun birleşip, superegoya karşı galip gelmesinden kaynaklanan bir durum. Hiç emg bile çektirmedim çünkü çok saçma geliyor tedavisi olmayan bir hastalığın peşine neden düşeyim ki xhbdjfbfb

  23. Emre dedi ki:

    Neyse temiz çıksında inşallah testim sodayada başlarım.
    Nekadar belli etmesem de kaygılarımi 3 yasinda oğlum bile anladı baba sen iyimisin diyor gül lütfen diyor çocuğa baktıkça
    Ve sürekli birşeyleri sanki sol elimle kavrayamiyorum sanki ama odaklaninca hiç bir sorun yok
    Odaklı değilken yani als aklımdan çıktığında bir aksilik oluyor sanki birşeyi kavrayamiyormusum gibi geliyor

  24. Bvars dedi ki:

    Devrim sorumu görmedin galiba. Tekrar soruyorum; Nadir Akıncı hakkında bilgin varmı? Vefat etmeden önce iletişime geçtinmi?

    • Memati dedi ki:

      Nadir akıncı öldü Ocak 2020 de
      Kendi başına uygulamış olduğu hiçbir tedavi bir işe yaramadı

      • Bvars dedi ki:

        Fakat şuan elde kalan bazı dokümanlarda işe yaradığını iddia etmiş. Dr Alper Kayanın blogunda görmüştüm. Gerçekten işe yaramamış mı?

        • Devrim dedi ki:

          Bvars, hayır iletişime geçmedim. Ama sana şunu diyebilirim bazı metodlar mucizevi bir şekilde iyi gelebilir. Örneğin kızamık virüsünün geç komplikasyonu olan SSPE hastalığında kesin bir tedavisi yok ama ozon gazı tedavisi ile bazı hastalar eski sağlığına kavuşmuş. İnsan metobolizması çok karmaşık bir şey neyin ne zaman kime iyi geleceği bilinmiyor.

          • Bvars dedi ki:

            Anladım Devrim teşekkürler cevabın için. Zaten Akıncınında tedavisi steroid tedavisiymiş onu buldum. Akıncı demisken aklıma Kertenkele Yeniden Doğuş isimli dizi geldi ondada bir akıncı vardı hey gidi günler bee ;)

  25. Ste dedi ki:

    Arkadaşlar günler önce burda bir yazı paylaşmıştım. Paylaşımımın içinde belirttiğim belirtiler dahada kötüleşti sağ ön ve arka kolumda çok net bir erime var, resmen vıcık vıcık oldu ayrıca dilimde de atrofi benzeri bir şeyler fark ettim sanki köşeli olmuş gibi ama bir şey daha fark ettim seğirmeler ve ağrılar sadece otururken ve uzanırken oluyor ayaktayken sadece sağ baldırımda sertlik ve bilekte ağrı hissediyorum. Nöroloji doktoruna gittiğimde emg çekmemişti ama hoffman ve babinski bulgusu yoktu. Bu iki bulgu olmadan als olabilir mi? 9 ağustosta bir daha doktora görüneceğim. Yaşım 20 bu arada. 20 yaşında als’ye yakalanma riskim nedir? İnternette adam akıllı hem Türkçe hem de yabancı kaynak bulamadım. Dr. Alper kaya’nın forumunda 20’li yaşlarda als olmaz diye okudum ama yabancı kaynaklarda amerikada çok küçük bir çocukta primal lateral skreloz olduğunu okudum. Bilmiyorum gerçekten kafam çok karışık bir akıl verebilirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkürler.

    • Bvars dedi ki:

      Amerikada 7 8 yaşında juvenil als de var Ste. Ama bu herkesin als olacsğı anlamına gelmez. Als çok nadir bir hastalıktır ki yaşınız gençse daha da nadirleşiyor. Atrofiye gelince. Her atrofi als habercisi değildir. Ortada farklı durumlardan dolayı da atrofi ortaya çıkabilir.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: