Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.028 Yorum

  1. Melissa dedi ki:

    Selam arkadaslar,
    Konusmakta zorlaniyorum kaslarimdanda olabilirmi? ALS den korkuyorum

  2. Gülay dedi ki:

    Günaydın
    Nasıl bir girdabın içine sürüklendim ben ya. Ellerim ve ayağımın altındaki seğirmeler hiç gitmiyor. 7/24 oradalar. Belirsizlik insanı delirtiyor. En kötüsü bile belirsizlikten iyi olabilir. En azından ne olduğunu bilirsin. Bizi bizden başka kimse anlamıyor. Eş, dost aile deliriyoruz zannediyorlar.Belkide öyle.
    Psikiyatriden yardım almayı düşünüyorum.
    Antidepresan kullanıpta fayda gören ver mı? Yoksa antidepresan daha mı kötü olur?

    • Bvars dedi ki:

      Gülay çoğu zaman antidepresan seğirmeyi azaltıyor ama tamamen geçecrğini söylemek doğru olmaz. Psikiyatri sizin icin iyi bir seçim olacaktır.

      • gülay dedi ki:

        herkes mr çekilmiş.benden öyle bir şey istemediler.mr ne için çekiliyor.

        • Bvars dedi ki:

          Mr alsyi dışlamak için çekiliyor. Bazı als vakalarında t1 ve t2 flair sinyali artması gözlemleniyor. Bunun içinde mr gerekiyor. Yani als dışında (fıtık vs…) vakalar için gerekli, hemde als tanısı için gerekli.

    • Şevki dedi ki:

      Lütfen Als düşünmeyin. Geriye dönük birçok mesajı okudum yine. Googleda bu hastalığa rastlandığı anda gerçekleşen Yab o kadar şiddetliki Fibromiyaljiye dönüşmemiş basit bir Bfs’yi şiddetli bir Fibromiyalji hastasına dönüştürüyor. Aylarca yıllarca bu hastalığı araştırdım. Sonrasında bu hastalıktan çok daha kötü hastalıklara rastladım:) evet Als’nin yanında çok iyi kalacağı öyle hastalıklar varki üstelik seğrime, batma, yanma hatta ağrınında eşlik ettiği.. Dolayısıyla kımıldayamaz hale gelene dek bu zıkkımı asla düşünmeyin. Bu hastalık ve/veya düşüncesi insanın ömrünü çalmak için var gibi. Diğer hastalıkları yazmayacağım sormayın lütfen. Daha fazla fobi sahibi olmanızı elbette istemem:) hepinize hak verdiğim en önemli tetikleyici ise seğirmenin rahatsız ediciliği. Cidden çok rahatsız ediyor ve insanın odaklanmasını çok güçleştiriyor. Biraz fibromiyalji vb bakın içiniz rahatlasın. Saygılar

      • Gülay dedi ki:

        Seğirme çok rahatsız edici evet. Sadece seğirme değil ellerimin üst kısmında bir şeyler değiyor muş gibi olan his ve ayaklarımın altındaki titreşim daha rahatsız edici. Bu hafta hiç İnternete girmedim. Hiç Bi şey okumadım. Şimdilik değişen bir şey yok. Aynen devam ediyor.
        Fibromiyalji de seğirme oluyor mu bilmiyorum.

        • Şevki dedi ki:

          Oluyor Gülay hanım. Ellerinizdeki kas sertliklerini çekilmeleri elektrik çarpması benzeri cızırtılarıda maalesef fibro izah ediyor. Asla bir şey okumayın hayatınızı çalar bu fobi. Bakın ben 4 aydır girmiyordum tekrar döndüm buraya:) ayak altında parmak aralarımdaki vb o his benide çıldırtmıştı o geçti seğrimeler geri başladı. Özellikle yürürken vızz vızz ayağımın o telefon titreşimi gibi titremesi yüzünden çok bunalıma girdim. Ben hasta değilim demiyorum. Alsden beterlerini okuyunca vazgeçmeye çalıştım bakmaktan zira hayatımı sürdüremez hale gelmiştim. İşim var çalışmalıyım. Hayat akıyor bizim düşünceler ise bir alana kısılmışız gibi iyi bilirsiniz. Fibromiyaljiyi inceleyin kederlenmemeye çalışın. Kronik yorgunluk sendromuda fibroyla birlikte gelir gider. Çağımızın vebası bu açıkçası

          • Gülay dedi ki:

            Tam olarak benim yaşadıklarımı tarif ediyorsunuz. Ayak altındaki vızıltılar.Dışarıdan bakıldığında görülmeyen ama içden hissettiğim vızıltılar sol elimin avucundada başladı. Yaşadığım bu şeylere hiç bir anlam veremiyorum.

  3. İsmet dedi ki:

    Emre vardı bugün EMG olacaktı görüyosan sonucu bizle de paylaşır mısın dostum

  4. Herr dedi ki:

    Gülay Hanımı’ın endişesini görünce dayanmadım geldim tekrardan…Bvars hocam sağolsun o kadar doğru noktalara değinmiş ki… bana diyecek söz bırakmamış…Gülay Hanım seğirmeleriniz başlayalı ne kadar olmuştu öğenebilir miyim acaba ?

    • Gülay dedi ki:

      Yaklaşık 3 ay oldu. Ama ilk 1 Ay çok azdı. Rahatsızlık vermiyordu.
      Şu an o kadar arttı ki asla uyutmuyor?
      Ayağımın altındaki seğirme titreşim şeklinde ve yanmada var.
      Ellerim de çok kötü. Seğirme olurken sanki o an ellerim boşalıyor gücü azalıyor gibi.

      • Herr dedi ki:

        Gülay Hanım belirtileriniz benim başlangıç zamanlarıma çok benziyor ben de ilk 3 ay seğirmeden uyuyamıyordum. 5 senedir seğimelerim var ve hala sapasağlamım. Benimle aynı süreçte ilerleyeceğinize inanıyorum. Burada ben ve Bvars hocam ne zaman sorunuz olursa size yardımcı oluruz hiç merak etmeyin. Ayrıca yanma olması iyi bir haber ve seğirme olurken ellerinizdeki boşalma hissi ALS ile alakasız

        • Gülay dedi ki:

          Çalışamıyorum. Kafamı işime veremiyorum. Geceleri doğru düzgün uyuyamadığım için gündüzlerim de berbat.
          Sanki heran felç olucakmışım gibi hissediyorum
          Evet bu çok saçma biliyorum ama beynim kontrolü ele geçirdi. Ve benimle çok fena dalga geçiyor.
          Bu arada döndüğüne sevindim.

          • Bvars dedi ki:

            Gülay sana tavsiyem;
            Beslenmeni düzelt
            Kafeini bırak
            Egzersiz yap
            Psikiyatriye git
            Bunları yaparsan eğer hayat normale dönecektir ama herşey sana bağlı…

    • Bvars dedi ki:

      Herr çok iyi birisin dediklerin için teşekkürler. Bu kadar iyi arkadaşım hiç olmamıştı :)

      • Herr dedi ki:

        Rica ederim hocam ama ben sizin kadar sağlam iradeli birini bu forumda görmedim kesinlikle. Ben ALS korkusundan ilk zamanlarımda ağlıyordum .Aynı şekilde koca koca adamların da ağladığını bilirim. Siz bu korkuyu hemen atlatıp burada insanlara yardımcı oluyorsunuz. Bu az buz birşey değil çünkü ALS benim görüşüme göre en ölümcül kanserden bile beter bir hastalıktır.

        • Bvars dedi ki:

          Çok sagol herr. Bunu bende farkettim iradem gerçekten sağlam birisiymişim. Dediğin gibi çok iğrenç bir dehşet bu als. Yanımda senin gibi iyi insanlar olmasaydı bende zor atlatabilirdim ama öyle olmadı şükür

      • Gülay dedi ki:

        Kafain hiç kullanmıyorum zaten. Magnezyum, folat ve demir ilacı kullanıyorum kaç aydır. Arada selenyum ace kullanıyorum.
        Tek umudum graves (hipertroit) hastasıyım 5 aydır antitiroit ilacı kullanıyorum.
        Belki bir etkisi vardır.
        Emg çeken doktor graves yapabilir demişti.
        Doktorların hastalarla iletişimi çok kötü.
        Bana doğru düzgün bir açıklama hiç yapılmadı.
        Çoğu bilgiyi buradan öğrendim.

  5. Herr dedi ki:

    Gülay Hanım mr genelde ms hastalığı, beyin tümörü vs tanıları için çekilir. ALS’de istenen en önemli test iğneli emgdir. Bvars hocamın dediği gibi çok nadir de olsa mr da sinyal artması olunca ardından als tanısı alan oluyor. Ama bu sinyal artışı vs çok başka bir sebeplerden de olabilir.

    • Gülay dedi ki:

      İğneli emg normal çıktı. Acaba erken mi çektirdim?

      • Emre dedi ki:

        Gülay hanım bu soruyu da sordum :)
        Bende aynı şeyi düşündük acaba çokmu erken diye
        Ve bu konuda net cevap verdi erken veya değil varsa çıkacağından emin olabilirsin dedi

        • Gülay dedi ki:

          Bu hastalığın teşhis edilmesi ortalama 14 aymış. Yabancı forumlarda als tanısı almış hastalarda Başlangıçta temiz emgleri olan insanlar var.

  6. Emre dedi ki:

    Arkadaşlar herkese tekrardan selamlar 4 günlük cehennem gibi bir bekleme sürecinden sonra bugün EMG labaratuarina girdim
    Doktorum viena da en iyi 3 norologist den birisi ortalama 3 saat sürdü
    Lafi uzatmadan als olmadığımı söyledi
    Ve sizler içinde bu 3 saat içinde doktor a birçok şey sordum
    En önemli soru segirme mi zayıflıkmi ilk sempom sorusunu sordum çok nadir olarak seğirme olabiliyor ama bu verilerin çoğunun Hindistan gibi sosyoekonomik açıdan zayıf ülkelerden geldigini söyledi
    Yani çok nadir de olsa seğirme ilk belirti olabiliyor dedi

    • Gülay dedi ki:

      Als zaten nadir bir hastalık. Artık nadirinde nadiri bizi bulmaz umarım. 3 saat muayene çok iyiymiş. Hangi ülkedesiniz bilmiyorum ama türkiyede 10 dakika bile zor ilgilenirler.

    • İsmet dedi ki:

      EMG de birşey çıkmadı demi emre

      • Emre dedi ki:

        Yok çıkmadı sukurler olsun. Ama neler yaşadığımı size anlatamam sol elim le birşeyler alırken odaklanmayinca düşüyor gibi oluyor du
        Sonra sol ayağım yere sürttü birkaç kez artık iyicene emindim als nin beni yakaladığina
        Sonra araba sürerken rahatsız hissettim kendimi ayağım pedala zorla basıyor gibi hissettim ama herşey 4 gün içinde oldu
        Acaba öyleydi ben fark etmedim mi diye düşündüm :)

  7. Emre dedi ki:

    Bence rahatlaya bilirsiniz bu konuda net konuştu eğer varsa emg de çıkacağını söyledi bunu tekrar tekrar sordum
    40 yaş altı için de milyonda 1 veya genetik faktör olabilir yani 55 yaşına kadar tekrar gelmenize Gerek Yok sürekli loto oynayın lotonun çıkma ihtimali daha yüksek dedi
    Sadece segirmeler konusunda beni rahatlatmadi seğirme önemsiz de olabilir çok önemli de olabilir dedi takip etmek istedi karın bölgesinde olup olmadığını birkaç kere sordu ama şunu da belirti seğirme birçok neden den olabilir zararsız veya zararli ama en düşük ihtimal als olduğunu söyledi

  8. Herr dedi ki:

    Gülay hanım ortalama 6-7 ay içerisinde belli oluyor ALS olup olmadığınız. 14 ay sonra tanı alan da var elbette ama yabancı forumlarda 4 yıl sonra tanı alan bile var. Bu arada ALS hakkında en doğru ve ayrıntılı bilgiyi ALS hastası bir doktor olan Alper Kaya’nın forumunda bulabilirsiniz : https://turkals.blogspot.com/p/als-teshisi-aldm.html

    Gülay Hanım ve Emre Bey’e bir tavsiyem de 3 ay sonra tekrar emg çektirmeleridir. Onların ALS olduğunu düşündüğüm için değil kafalarından tamamen ALS’yi atmaları için söylüyorum. Yoksa ikisinin de ALS ile alakası yok zten.İkisi de klasik BFS ve anksiyete hastası.

    • Gülay dedi ki:

      Ben 3 ay içerisinde kim bilir kaç kere çektiririm.
      Ama şu an seğirmeler tamamen gitse ne güzel olurdu. Ellerimde kiler çok güçlü baş parmağımı o yönetiyor.

      • Herr dedi ki:

        Gülay Hanım parmak seğirmeleri çok rahatsız edicidir. Haklısınız. Ayrıca sadece bir emg yeterlidir.Hiç çektirmesenizde olur zaten ben kafanızdan ALS düşüncesini tamamen atmanız için söyledim.Kendinize yeni bir hobi bulmaya çalışın lütfen veya ailenizle daha fazla vakit geçriin. Çeşitli derneklerin faaliyetlerine de katılabilirsiniz. Bunlar ALS’yi kafanızdan atmaya yardımcı olabilir belki.

  9. Herr dedi ki:

    Emre Hocam acaba hangi doktora gittiniz öğrenebilir miyim ? Bu arada sol ayağımın yere sürtmesi bir ara bende de çok oluyordu. Merak etmeyin hiçbir beliritiniz ALS ile alakalı değil :=)

    • Emre dedi ki:

      Doktorum macar bir doktor dr.Nagy LLDIKO
      4 gün acılar içinde beklemek yerine daha hızlı yaptirabilecegim yerler vardı ama ben siwiss clinic de olmak istedim onlar en iyi doktorleri getiriyorlar hep
      Bu arada benim de segirmeler tam gaz devam

      • Herr dedi ki:

        Analdım hocams sanırım İsviçre veya Avusturya’da yaşıyorsunuz. Şunu kesin söyleyebilirim ki ABD’de sadece Als üzerinde çalışan doktorlar bile size seğirmelerinizin ne zaman geçeceğini söyleyemez. Seğirmelerinizi takmayın.Onlarla en azından bir müddet yaşamaya alışın. Zaten yüzde yüz iyi huylu BFS seğirmesi sizinkisi…

        • Emre dedi ki:

          Yok zaten seğirme geçecek diye birşey söylemedi ama bir test yapacak Alprazolam adlı bir etken maddeyi deneyecek sanırım bu bir piskolojik ilaç alkol ile benzer etkili bir ilaçmis
          Büyük oranda azalacagini düşünüyorum dedi
          Onun içinde piskologa gideceğim doktor raporunda da var orada bu ilacın etkisini deneyecekler belkide başka birşey ama galiba ozaman anlatacağım piskolojik olup olmadığını

  10. İsmet dedi ki:

    Herr sana tek soru sorucam dilimi sabit tutmaya çalışınca dilim titriyo baya baya hatta segirme modu yani bildigin sağa sola oynarken de segiriyo serbest bicimde segirmiyo ama benim konuşma bozukluğunu defalarca kez söyledim zaten bu dil segirmesi artık tehlikeli geliyo bana 20 li yaşlarda bulbar tarzı ALS olması mümkün mü ben kesin ALS gözü ile bakıyorum artık forumlarda da zaten ALS hariç dil segirmesi yapan birsey yok doktora gitmedim bir tek sadece kesin bişi için …

    • Gülay dedi ki:

      Dilinizi dışarı çıkararak baktığınızda zaten seğirirki. Diliniz içerideyken seğiriyor mu?
      Dil seğirmesi ara ara bende de oluyor.

    • Herr dedi ki:

      İsmet Hocam dil seğirmesi evet sadece ALS ile ilişkilendirilse de Bfs ile de ilişkisi vardır. Unutmayın Bfs yani iyi huylu seğirme sendorumunda vücudunuzun en absürt yerinde bile seğirme görülebilir. Ayrıca bulbar ALS hastaları yaklaşık 3-4 ay içerisinde hayata veda edip ahirete göçüyor.20 yaşında bulbar ALS tanısı dünyada var mıdır acaba hiç sanmıyorum…Konuşma bozukluğunun olması zaten imkansız bir durum. ALS ‘de konuşma bozukluğu şu adamınki gibi oluyor. Eğer bu adam gibi konuşuyorsan evet bulbar ALS’sin diyebilirim :

  11. İsmet dedi ki:

    Hayır böyle değil herr kelimleri yanlış telaffuz ediyom sadece r l harflerini yutuyom konuşurken cogunljkla

    • Herr dedi ki:

      İsmet Hocam o zaman kendinize şöyle bir test yapın. Sadece R harfini arda arda söylemeye çalışın. Yani rrrrrrrrr gibi sesler çıkarmaya çalışın.Ekstra olarak dilinizin gücünü parmağınızla test edin yani bir parmağınızla dışarı çıkardığınız dilinizi zorla içeri sokmaya çalışın. O sırada dilinizle parmağınıza direnin. Eğer diliniz parmağınıza karşılık verebiliyorsa sorun yok demektir. Buna dil mukavemet testi deniyor. Biraz karışık anlattım inşallah anlamışsınızdır.

  12. İsmet dedi ki:

    Uyguladım hepsini sorunsuz yaptım şükür belki psikolojik bir oyundur kendime yaptigim bu arada geri dönmene sevindim bu kadar insanın hayatına bir şekilde de olsa dokunabilmek cok güzel birşey senin icjnde herşey iyi olur umarım herr

    • Herr dedi ki:

      Rica ederim İsmet Hocam. Sizin hastalığınız bfs ve anksiyete bu çok belli….Endişeli insanları görünce dayanamadım vaktim boşken yardım edeyim dedim. Forumu bırakmanın manası yok. Umarım burada daha fazla insana yardım etme fırsatı bulurum.Bvars hocam zaten ben olmasam da hepinize yetişir. Ben sadece onun yükünü azaltıyorum.

  13. Mere dedi ki:

    Bende dilimde geçmeyen bir ağrı var özellikle konuştuktan ve yemek yedikten sonra artıyor aşırı bir ağrı als olabilir mi

    • Herr dedi ki:

      Hocam bu şu ana kadar als açısından duyduğum en alakasız belirtiydi . Zaten ağrının als ile hiçbir alakası yoktur

  14. Emre dedi ki:

    Bu arada buradaki bütün arkadaşlara teşekkür ederim.
    Son 1 haftadir yaşadıklarım inanılmaz korkunç şeyler di ve enson tamamen bu hastalığin beni bulduğuna inandım
    Burada biraz olsun teselli buldum
    Eğer elimden gelen birşey olursa yardıma hazırım herhangi birine als değilsin veya als sin tabiki diyemem ama emg için sıra alamayan veya haftalar sonrasına sıra alan özelde yaptırmaya maddi durumu yetersiz olan arkadaş varsa hemen yardıma hazırım..

  15. Cano dedi ki:

    Herr.. peki bel ağrısı yapar mı als.. t1 t2 bölgesi beyin MR da mı çıkıyor.. yatarken belim ağrıyor

  16. burak dedi ki:

    sa gençler 6 ay önce kas seğirmem başladı 4 ay önce doktora gitmiştim emg çekildi bişwy çıkmad belki sonradan çıkar diye düşündüm ama şuan hiç belirtim yok sadece seğirmeler devam ediyor bide arada bir kollarım ağrıyor sizce korkumu sonlandırayımmı yoksa bekliyimmi 20 yasındayım bu arada sizden ricam lütfen bana bişi söyleyin ne yapayım arada bir aklıma geliyor hayat neşemi bitiriyor

    • Herr dedi ki:

      Burak kardeşim ALS’de en riskli olan ilk 6 aylık kısmı klinik yani net bir güçsüzlük olmadan atlatmışsın. Üstüne üstlük emg sonucun temiz çıkmış ve sadece 20 yaşındasın. Ben kendime hayatı zehir etmek istiyorum , mutlu olmak istemiyorum diyorsan ALS korkusu yaşamaya devam et.

  17. Fatma Günal dedi ki:

    Kim yazdıysa Allah razı olsun. Als çıkacak diye doktora gitmeye korkuyordum. Psikolojik tüm belirtiler başladı arastirdikca.rahatladim teşekkürler

  18. Niha dedi ki:

    Herr bulbar als olup olmadığını nasıl anlaşılır

    • Bvars dedi ki:

      Ben herr değilim ama cevaplayabilirim. Bulbar alsde dil hareketleri kısıtlanır diliniz dişardayken parmağınızla içeri sokmaya calısın. Aynı zamanda dilinizlede parmagınıza kuvvet uygulayın. Eğer diliniz güç gösterip içeriye girmiyorsa bulbar als değilsiniz.

  19. Bvars dedi ki:

    Herr seninle bir yerden iletişime gecmem lazım dostum yakın zamanda tanıştığım bir abim var ve desteğe ihtiyacı var.

  20. Herr dedi ki:

    Arkadaşlar ALS konusunda benle bire bir yazışmak isteyenler bana twitter hesabımdan özel mesaj yoluyla ulaşabilir. Bazen geçte olsa sorularınıza mutlaka cevap vereceğim.Tecrübelerimi isteyen herkese aktarabilirim.

  21. Gülay dedi ki:

    Herkese merhaba
    Yine delirmenin eşiğine geldim.fasikülasyonlar zaman geçtikçe daha da artmaya başladı.Geçmiyorlar asla. Daha ne kadar böyle devam edecek. Gece uykularım yok. Sabaha karşı zor uyuyorum. Emg den sonra doktor gabaset adında bir ilaç vermişti. Hiç bir eczanede bulamadığım için kullanamadım. Güçsüzlük ve denge sorunum yok ama seğirme ve ayaklarımın altındaki titreşim psikolojimi tamamen bozdu.
    Gündüz sadece ellerimde ve ayaklarımda seğirmeler olurken gece yattığımda yüzümde saç diplerinde karnımda dahi olmaya başlıyor. Bütün vücudumu istila ediyor.
    Vitaminler maden suyu falan hiçbiri işe yaramadı.
    Kabus gibi bir 3 ay geçti. Hayatımdan giden 3 ay ve daha Kim bilir kaç ay var.
    Bazen diyorum ne olacaksa bir an önce olsun. Böyle beklemek çok zor.

    • Herr dedi ki:

      Gülay hanım yoğun bir işiniz veya sağlam bir hobiniz vs yoksa bu süreç sizin için zorlu geçecek. Sizi çok iyi anlıyorum. 19 yaşımdayken ben de bu süreçten geçmiştim. Seğirmelerinizin bu kadar vücudunuza dağılması iyi birşey bu sizde çoğu insan gibi bening fasikülasyon sendromu olduğunuzu gösteriyor.

      • Gülay dedi ki:

        Yoğun ve stresli bir işim var. Bir hobim yok. Çünkü vaktim yok. İnsanlarla uğraşmak o kadar zor ki. Stres beni çok zorluyor. Daha doğrusu insanlar.Bu zamana kadar her şeyi çok iyi yönetirken artık içimden hiç Bi şey yapmak gelmiyor. Koyverdim gitti .
        Sol elimde atrofi oluşmaya başladı sanırım. Bazı çukurluklar var.
        Bi tek burada yazabiliyorum. Hiç kimseyle konuşamıyorum.
        Umarım sizleri fazla sıkmamışımdır.

        • Her dedi ki:

          Yok estağfurullah Gülay Hanım. Siz benim büyüğümsünüz sanırım ve önemli bir işiniz var anladığım kadarıyla.Benim sol elimde avuç içimde 20 yaşındayken bizzat doktorun onayladığı bir atrofi var şu anda 24 yaşındayım ve atrofi hala var ve gördüğünüz gibi ALS değilim. ALS’ye yakalanmanız inanılmaz düşük bir olasılık inanın bana. Hiç endişe etmeyin. Sizi tanımadığım için ve yaşım sizden küçük olduğu için size tavsiye vermek haddime değil ama eğer bütçeniz varsa ailenizle birlikte bir yurt dışı tatili size iyi gelebilir.

          • Gülay dedi ki:

            Gerçekten çok iyisiniz. Burada yaptığınız yardımlar ibadet kadar değerli. Umarım hayat yaptığınız iyiliklerin karşılığını size fazlasıyla sunar.

  22. Herr dedi ki:

    Arkadaşlar ;

    halam ALS’den ölmesine rağmen
    Sol elimde atrofi yani erime olmasına rağmen
    derin tendon reflekslerimde artış olmasına rağmen

    ALS’ye yakalanmadım. Bütün belirtileriniz klinik yani net güçsüzlük hariç ALS’yi işaret etse bile ALS’ye yakalanma olasılığınız çok düşük.Hele ki yaşınız gençse… Lütfen ALS korkusunu yenin…

  23. Herr dedi ki:

    İyi dilekleriniz için çok teşekkürler Gülay Hanım. Buraya istediğiniz zaman yazabilirsiniz. Kimseyi asla sıkmıyorsunuz. Ayrıca asla yalnız değilsiniz. Ben elimden geldiğince sizin her sorunuzu cevaplayacağım. Ayrıca burada Bvars hocam da size yardımcı olacaktır.

  24. İsmet dedi ki:

    Segirmelerim başlayalı tam bir sene oldu bugün o günden beri her yerim segirdi belkide bir çok korku ve şikayet yaşadım yaşım 20 19 yaşından beri bu korkuyla baş etmeye calisiyom hala daha segirmelerim ara ara devam ediyo dilimde dışarı çıkarıp dilimi biraz sıkınca devam eden aktif segirmem ve konuşma bozuklugum halen gecmedi hatta ilerledi sanki daha bir sene gider mi bilmem ama aramıyom bu ALS dusuncesini bazı belirtiler hep tutunmami sagliyo bacağımdaki incelik dilim sağ kolumun inceliği vs bir sene yeterli bir süre mi dışlamak için bu hastalığı yaş genç oldugu için çok yavaş mi seyrediyo acaba diye dusunuyom bazen

    • Gülay dedi ki:

      Ben senin yaşında olsaydım bu hastalıktan korkmazdım.Hoş senin yaşındayken de lösemi olduğumu düşünerek hayatı zehir etmiştim kendime bi süre.
      Sanırım hepimizin ortak noktası biraz hipokondriyak olmamız.

  25. filiz dedi ki:

    veysel abi görüyorsan yaz nilur ellerim uyuşik hiç hissetmiyorum neredeyse güçsüzlükte var

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: