Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.225 Yorum

  1. Gülay dedi ki:

    Şaka mı yapıyorsunuz ya siz. Bi kendinize gelin lütfen.
    Birbirinizi nelerle suçladığınızı Bi düşünün.
    Veysel Dere sen bunların abisi değil misin?
    Bi sürü paylaşımınız var burada. Birbirinize destek olduğunuz zamanları hatırlayın.
    Her şeyi bir anda yok sayamazsınız.
    Veysel Dere üslubun çok sert. Tehtit ler falan hoş değil.
    Keşke tüm bu sözler söylenmemiş olsaydı.

  2. VEYSEL DERE dedi ki:

    her benı 6 senede tanıdıysan ıftıra atmıcagımı cok ıyı bılırsın sana dıyorumkı ben göt
    mden elementmı uyduruyorum sence demekkı arada adın kullanıldı ben dırek senle zten muhattap olmadım ıban konusunda arkandan cevrılen ıslere dıkkt et zekıyım dıye gecınıuyorsun yaa

  3. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay benım 19 bın yotrumumda durup duruken baslattıgım bır kavgamı cıkar ben herkesten özür dlıeyecem ve dıkkat et kavga ettıklerımde hep gecmıste bana abıu dıyen sen ne ıyı afdamsın vayy söyklesıb vay sen böylesın dıyen adamlar

    • Gülay dedi ki:

      E bende onu diyorum.
      Şimdi bi anda herşeyi yakıp yıkıyorsun. Sen onların büyüğü olarak birleştirici olmalısın. Daha sağ duyulu olmalısın. Çünkü senin hayat tecrüben onlardan fazla. Üstelik sanatçı insansın.
      Tamam protest bir yanın var. İsyankarsın. Ama unutma kalp kırmak seni daha iyi biri yapmayacak.

      • VEYSEL DERE dedi ki:

        ya gülay ben arka sokaklarda yetişmişim oralardan gelmısım elimdne geldıgınce burda ve gercek hayatta herkese yardım edıyorum insanlar halen daha fazla nasıl sömürürüz dıyorlar düne kadar iyiyim en ufak tartısmada bendne kötüsü olmuyor ben bu riyakarlıga gelemıyorum omurgalı olsunlar madem ben küfürbazım kardesım benle nıye yıllarca yazıstılar nıye bana ıyı adam dedıler nedır bu anlık psikolojılerle ilişki yürütmek dostluk yürütmek ben bu fenklemı çözemıyorum

  4. Herr dedi ki:

    Milleti ölümle tehdit etmek , ailelerine klavyeden küfür etmekle erkek olduğunu mu sanıyorsun. ?? Ben çirkinmişim, yalnızmışım bunlardan sana ne bunlar benim özel hayatım. Sen de istediğin kadınla ne yapıyorsan yap bana ne ki ??Sen iddalarını kanıtla ve buraya herşeyi dök. Kadınlara ALS konusu hariç attığım mesaları bul ve bana para göndermişsin ya hani adımı, soyadımı ibanımı yaz buraya. Sana söz veriyorum buraya telefon numaramı ve ev adresimi yazacağım ve forumu ebediyen terk edeceğim.

  5. VEYSEL DERE dedi ki:

    bana tek bır hak yedıgım kavgamı göster

  6. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr bak gülayın hatrına sana birsey demıyorum kes sesını

  7. VEYSEL DERE dedi ki:

    uzatma

  8. Herr dedi ki:

    Ya ne keseceğim ben haksız olsam büyüğüm deyip özür dilerdim senden merak etme. Sen iddalarını kanıtla işte vallahi billahi buraya ev adresimi ve telefon numaramı yazacağım. Kadınlara bu siteden attığım cinsel içerikli bir mesaj bul hadi görelim.Benim arada adım kullanıldıysa yazsana gerçek adımı ve okuduğum üniversiteyi bölümü vs herşeyi ifşa etsene işte. Ne duruyorsun. Hiç utanman yok mu senin ya senden 20 yaş küçük birine ana avrat sövüp ölümle tehdit ediyorsun ??

  9. Herr dedi ki:

    Gülay Abla Allah aşkına söyle sana özelden en ufak duygusal içerikli birşey yazdım mı ?? veyselin iddasına göre afedersin sana yavşamışım. Doğru mu bu az biraz adalet duygun varsa lütfen cevap ver bu iddaya .

    • Gülay dedi ki:

      Bana mı?
      Hayır tabi.
      Buradan hiç kimseden böyle bir yaklaşım görmedim.
      Hepiniz çok iyi çocuklarınız. Ne zaman zorlansam hemen tüm iyi niyetinizle yardımıma koştunuz.
      Zaten bu yüzden çok üzüldüm.
      Her ikinizde birbirinize söylediğiniz şeyleri hak etmiyorsunuz.

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr uzayacakmı daha ???

  11. VEYSEL DERE dedi ki:

    her bak araya bayan gırdımı bızde el ayak kesilir susarız ben sustum sende sus uzatma germe benı

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay bu dünyada iyiolmak kadar kötü birsey yok
    baktım bir işe yaramıyor bende iyi olmayı bıraktım
    iyi olunca görüyotsun sonuc ortada
    küfürbaz psikopatız

    • Gülay dedi ki:

      Nerde yetişirsen yetiş. Hepimiz sonuçta insanız. Duygularımız var. Robot değiliz. Ben bugün nasıl bir gün geçirdim bilemezsin. Hepimizin sorunları var. Kimsenin hayatı kolay olmuyor. Hayatı kolay olan insanlar bizim yaşadıklarımızı yaşamıyorlar.
      Biz burada sorunlarımızı korkularımızı paylaşıyoruz. Sonra dönüp birbirimizi mi vuracağız?
      Umursamaz tavırlarına hatta belli bi yere kadar küfürlerine de gülebilirim.
      Ama lütfen kalp kırıp birbirimizi üzmeyelim.
      Çünkü bu sana hiç bir şey kazandırmaz.
      Her ve bvars hiç bir çıkar gözetmeden bana çok yardımcı oldular.
      Onların kötü niyetli olduklarını asla düşünmüyorum.
      Seninde öyle.

  13. Herr dedi ki:

    Ya bırak sen ana avrat sövüp beni ölümle tehdit ettin seninle işim bitti benim. O kadar seni savundum burada ben. İddalarını kanıtla tel nomu vereceğim ,ev adresimi vereceğim rahatlıkla beni arayıp ana avrat sövüp , ertesi günde beni bulup senin deyiminle ” iç organlarımın yerini değiştirip ” öldürebilirsin. Ama sen de biliyorsun ki söylediğin herşey iftira. Ben de enayi gibi iş bulduktan sonra veysel abiye yardım ederim diye düşünüyordum ama iyi ki bu olay yaşandı Allah korudu beni.

  14. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr sence senın gibi küçük bir böcegın benım gibi devasal bir adamı savunmasına ıhtıyacı varmı ??? yawrum manktık biraz yaa hadi anladık beunin türbülansa girmişte yani bu kadarda düşme

  15. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay sen benim tipimi anlat arkadasa bir ara klibi izledin ben cıkıyorum

    • Gülay dedi ki:

      Ne diyim tipin için. Çok mu önemli tip.
      Bence bu kadar şekilci olmamalısın. Ben senin klibini izlemeden önce yazdıklarından seni daha iyi tanıdım.
      Görünüş her zaman aldatıcıdır.

  16. VEYSEL DERE dedi ki:

    beni tipimden vurmaya çalısıyor ya görmeden :)
    allaha hergün dua edersi,n bebni,m tipimde olmak için

  17. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr boşver bak hayatına
    gülaya dua et b,rde geçmişe

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay onların iyi niyetli oldugunu düsün ama bebnim düsünme ben iyi biri degilim olmayıda düsünmüyorum canımı sıkana sıkarım bu saatten sonra
    tecrübeden söz ettin benim hayatım tecrübe ile sabitti bir adam seni kanserden vurmaya çalısıyorsa o iyi niyetli degi,lfir o cocugudur ve bütün o cocukları benim ilgi alanıma giriyor en çokta o çpocuklarının ön dişlerini kerpetenle söküyorum

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay sana sözün şu olsun kulagınada küpe olsun
    BU HAYATTA KÖTÜ ADAMDAN DAHA TEHLİKELİ OLAN KÖTÜ OLDUGU HALDE KENDİNİ İYİ ZANNEDENLERDİR

    • Gülay dedi ki:

      Güzel sözmüş.
      Ama sen dediğin gibi bu çocuklarla o kadar zaman geçirdiysen bence o kadar da kötü değillerdir.
      Bence sende bunu bi düşün.

  20. Herr dedi ki:

    Ben seni tipinden falan vurmaya çalışmadım veysel adlı şahıs. Tam tersine sen beni tipimden vurdun. Ben sana çirkinsin demedim ki zaten serseri bir tipsin dedim ve dediğimin hala arkasındayım.Milleti ölümle tehdit edip, ana avrat küfür eden birine ne dememi bekliyordun ? Ayrıca dünyanın en yakışıklı erkeği olsan, çevrende bir sürü kadın olsa bile bundan bana ki ? Senin özel hayatın istediğini yap. Bir tane bile iddianı kanıtlayamadığın gibi Gülay Abla da seni yalanladı. Hadi hala bekliyorum kanıtla iddalarını:
    1) Kadınlara sözüm ona yavşama mesajlarımı
    2) Senden para istemişim ya güya ibanımı, adımı ve soy adımı, okuduğum üniversiteyi. bölümümü vs ifşala söz veriyorum buraya ev adresimi, telefon numaramı, ismimi soyismimi hangi bilgimi istiyorsan yazacağım.Bu sana son mesajım artık seninle hiçbir şekilde muhattap olamaucağım ve en yakın fırsatta savcılığa şikayet dilekçesi yazacağım. Blöf yapmadığımı evine tebligat gelince öğreneceksin.

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    HER O SIKAYET DILKECESINI VERMESNE ANANI SIKEYIM DIYORUM BENDE NIYE UZATIUYORSUN DAHA YAA SIKAYETTEN SONRA BENIMSIN AMA BUNUDA UNUTMA SEN BENIMSIN

  22. VEYSEL DERE dedi ki:

    GÜLAY BAK SAHIT OL BU ERKEKSE BENI YARIN SAVCILIGA VERSIN AMA BEN SANA BUNA ETEK GIYDIRDIGIM VIDEOLARI ATICAM

  23. veysel dere dedi ki:

    GÜLAY SEN BU O COCUKLARINI İÇ YÜZÜNÜ BİLMİYORSUN HERKESİ HEMEN İYİ ZANNETME BEN BU HERRİ SENİN AYAKLARININ ÖNÜNE ATACAM SEN BANA DEKİ VEYSEL SURAYA GETİR BUNU LEŞİNİ GERİSİ BENDE

    • Gülay dedi ki:

      Niye benim ayaklarımın önüne atıyorsun anlamadım.
      Sen şu an bunları yazarak suç işliyorsun farkında mısın?
      Ben şu yazdığını okurken kafa kesen bir tip var ya işte onun yüzü canlanıyor gözümde.
      Sen öyle biri misin?

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    BENDE GERİ ADIM YOK HERR DEDİGİM ARKASONDAYIM SEN POLİSTEN FELAN KORUMADA İSTE KENDİNE HAYATİ TEHLİKEM VAR DİYE

  25. VEYSEL DERE dedi ki:

    GÜLAY BENİM İŞLEDİGİM HİÇBİRSEYDEN KORKUM YOK BEN BÖYLE BİRİ OLMAYA ZORLANAN BİRİYİM BÖYLE O COCUKJLARI YÜZÜNDEN

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: