Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.225 Yorum

  1. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr erkek ol sert ol bırak orospu agıuzları cekem adreste yazdım erkek ol gel dıyorum anana sövdum bacına sövdüm gelesın dıye ama send eo erkeklık yok homoseksule

  2. VEYSEL DERE dedi ki:

    her ananneı sıkeyım senın yaaa halen laf saydırıyorsun olm erkek ol bak faceden ınstadan ekle benı telefon edıcem sana ben gelıcme nerdeysen anane4ı sıkısmıs çirkın zayuf ıbne forumlarda hastayım numarası ıle karı avına düsmüssün

  3. VEYSEL DERE dedi ki:

    dınleyın beyler b ayanlar bu o cocugu herr hasta numarası ıle burda ınstagrama twıttere karı cekıyor bu o cocugunu ben arastırdım senın bütün hersyeını dökerım buraya herr sansını zorlama

  4. Herr dedi ki:

    Puahahah döksene yiyorsa hadi anca klavyeden küfür edersin. Senin mekanına gelecek kadar enayi miiym. Hangi kıza duygusal içerikli mesaj atmışım. Sıkıysa bulup ortaya çıkarsana lan. Parasızlıktan malatyaya taşınan adamsın sen istanbulda değilsin ki zaten.

  5. VEYSEL DERE dedi ki:

    ay gülay hanım benımde kolumda atma vay ay melis hanım benımde ıçten yanmlar tıremeler var kım ne derse bende de var dıyor s amımıyet kurmaya calsııyor ezık ratını arayan ptimat

  6. Gülay dedi ki:

    Veysel Dere geçmişte bu platformdan insanlara Karşılıksız yardımlarda bulunduğunu biliyorum. İnsan bazen hak etmediği bir muamele ile karşılaştığında üzülüyor. Ama atladığın bir şey var. Sen herkesi aynı kefeye koyup bir çırpıda yok ediyorsun. Sözlerin bence en çok seni yaralıyor farkında değilsin.
    Kızgınlığının altında aslında büyük bir kırılganlık var. Ama lütfen kırılırken herkesi kırıp geçirme. Bu kendini daha iyi hissettiremez.
    Ve hiç kimse burada bu sıkıntıları yaşamayı hak etmiyor.
    Zaten hepimiz aslında hassas olduğumuz için bunları yaşıyoruz.Sende öylesin.

  7. VEYSEL DERE dedi ki:

    ben ıstanbuldayım oc cougu telefon ver senın sabıt 212 nodan arıcam amına koydugum cocugu çirkın zayıf o cocugu belkı kadın bulurum umudyla unıversıte okuyor bu sıkım hıpokondrı beynıyle gıdıcekte ıste calısacak okul bıtınce hey ywrum hey anaısını rıtgım heyyy :))

  8. Herr ( Msum Bir Ayı) dedi ki:

    Ya hangi mesajmış sıkıysa bulup aynısını buraya at bu forumu terk ederim söz. Birçok erkeğe mesaj yazdım ben burada. Sen işsiz güçsüz serseri bir adamsın tipinden belli zaten. Millete klavyeden küfür etmeye benzemez bu işler sen merak etme. Bana sen dokunamazın bile. Sen aç karnını doyur önce rezil herif.Neyse senin gerçek yüüznü ortaya çıkardım ya bu bana yeter.

  9. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay bu o cocuklarına ne yardımlar ettımı 30 bın yorumda görü
    ceksın sımdı benı karalıyorlar burda ıftıra atıyorlar her bak hayatımın gerı kalanını senın saklandıgın delıkten senmı cıkarmaya adarım kafana sıkarım sormadan bak bunu yapacak potansıyelde var bende senı uyarmam bır daha sımdı erkek ol karsıma gel adresım orda senı sabıt ew nosundanda arıcam ekle benı

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay cook cok ıyı adamımdır ama böyle o cocugu namkörlerıde her zaman yaralaıdm darbe verdım haksızlıga tahammulum yok adamların anasına kadar küfür edıyorum karsıma cıksınlar dıye cıkmıyorlar 6 senemı werdım oglum sıze ben burda lan sıze o 6 seneyı kanla kustururum ben sımdı küfürbazmı oldum

  11. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Seni arayacağım falan yok benim seninle işim olmaz zaten dediğim gibi bana dokunamazsın bile. Sen karnını doyur ondan sonra konuşalım. Sana yıllardır soru sorduğum falan da yok zaten.Üniversiteyi kadın bulmak içiin okuduğum iddan falan herşey çok komik.Sözünü tut ve buradan bir kadına attığım duygusal içerikli mesajı buraya getir bu forumu terk edeceğim.

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    lan o cocugu ben hepinizi su anda s atın alırım yawsaklar sen unı okucak param yok dıye aglaıyordun burda cırkınım dıyordun benım tipim ortada herkeste yakısıklı bulur tpimede güwenırım ama sen benımle cıkan kızları emın ol rüyanda bıle göremıceksın aradakı fark bu sen hayal edersın ben gerceklestırırım defol sımdı hadsız

    • Herr dedi ki:

      Ya banane senin özel hayatından hangi kadınla ne yapıyorsan yap. Benden para istemişliğin var yalan söyleme.Üni okuyacak param yok diye bir kere bile ağlamadım çünkü var. Mezun oldum bile ben ezik herif.Senin herşeyin yalan herşeyin sahte. Milletin annesine klavyeden küfür ederek adamlık yaptığını zannediyorsun. Sen burada kimseye zarar veremezsin zaten. Ne maddi ne fiziki öyle bir gücün yok.

  13. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr eski lofları buraya dökeyımmı ?????

  14. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay ben bu piçin bütün organlarının yerını degıscem burayada bunun vıdeosunu atacam ben bunu bulacam gülay

  15. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Ya hangi lafı döküyorsan dök buraya sıkıysa bir kadına duygusal içerikli mesajımı bul ben bu forumu terk edeceğim söz. Neden bulamıyorsun saatlerdir ??

  16. VEYSEL DERE dedi ki:

    bu o cocugu her bwars aracılıgı ıle bende unıveeste ıcın para ıstedı bende yollafım ıbanına sımdı ben o parayı onma kanla kusturacam olayı tersıymıs gıbı anlatıyor senı sıkecme oglum ben senı bıtırecem ben

    • Herr dedi ki:

      Bwars acaba böyle birşeyi doğrular mı çok merak ediyorum. Bwars kardeşim bu iddaya cevap verir misin rica etsem ? Hep iftira hep yalan söylüyorsun. Madem öyle o zaman benim hakkımda savcılığa suç duyurusunda bulun dolandırıcılıktan ve gerçek ismimi yaz buraya ibanımla beraber ???

  17. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr cabalama burdanda sana kız yok hayatının gerı kalanına yanlız ve çirkın sekılde dewam edeceksın kader de gec hadı kayıda gırıcem oyaşlama benı aç karnın ıcın bırsyeler lazım olursa yada ayol veysel abı heryetrımde kas segırmesı var dıey korktugunda gel bu sefer yardım yok senınn ehryerını krıcam

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr artık benımsın oglum namkörlügünü ve haınlıgını ölmedne ölmek yok sana bak ben öldürmedne ölmek yok sana

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    sımdı sıckıyorum unutma benımsın artık

  20. Herr dedi ki:

    Ya sanane kardeşim benim özel hayatımdan çirkinliğimden vs . Sen sözünü tut ve buradan bir kadına yazdığım duygusal içerikli mesajı dök buraya işte. Onu bulamayınca farklı farklı iftiralar atıyorsun. Bana para attıysan eğer git savcılığa ver de görelim hadi.

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr cıkıyorum kayıda giricem dedıgım gıbı benımsın unutma ben ıslerımı savcılıkla çözmuyorum kendım dırek çözuyorum tertemız kılçıksız

  22. Herr dedi ki:

    Sen bana para attıysan git savcılığa hakkımda dolandırıcılıktan suç duyursunda bulun. Haksız olduğunu ve yalan söylediğini biliyorsun.Neden saatlerdir buradan bir kadına attığım duygusal içerikli mesajı getirip koyamadın önüme ??? Çünkü bütün mesajlarım ALS ile ilgiliydi.

  23. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr bwarsa sor o olayı o zaman oturup dıyeceksınkı bırılerı benım adıma ıs cevırmıs kafan basmıyormu

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    neyse olm hadı sikme kafamı ,lgileicem senle ben bekle

  25. Herr dedi ki:

    Ya sen bana ne yapabilirsin ki ?? Ben kendi halimde işimde gücümde biriyim zaten senin gibi psikopat değilim. Her şeyin yalan ve iftira. Benim adımı soyadımı , ibanımı ve kadınlara attığım mesajları ifşa etsene hadi bekliyorum ???

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: