Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.270 Yorum

  1. MELİH dedi ki:

    Veysel abi

  2. Burçak dedi ki:

    Benim seğirmelerim geçti. Bu arada obsesif kompulsuf anksiyete hastasıyım

  3. Cano dedi ki:

    Ben şimdide çok üşüyorum.. romatizma da böyle olur mu ..

  4. Üzgün dedi ki:

    Yasin asma vefat etmiş diye söylentiler var…. :(

    • Herr dedi ki:

      Evet söylenti değil kesinleşti. Nadir Akıncı’dan sonra o da vefat etti. Allah rahmet eylesin ikisi ne de.

  5. Yigit dedi ki:

    Bende 1 senedir segirmelerim vardı şimdi ayaklarımda yanma karincalanma oluyor agrilarimda var 19 yasindayim als olurmuyum

    • Herr dedi ki:

      Yanma, batma, karıncalanma gibi hisler kesinlikle ALS ile alakalı değildir. Hem yaşınızın genç olması hem de seğirmelerinizin 1 senedir olması sebeiyle ALS ihtimalinin olmadığını söyleyebilirim. Siz en iyisi dahiliye uzmanına görünün.

      • Yigit dedi ki:

        Ama her yerimde oluyor son 4 gündür karincalanma batma yanma hissi oluyor

        • Herr dedi ki:

          Seğirmelerinizin vücudunuzda yaygın olması ALS olduğunuz anlamına gelmiyor. Bu durum genelde bfs denilen iyi huylu seğirme sendromu, psiklolojik sebepler ve bazı vitamin eksikliklerinden de kaynaklanabilir. Bunlardan hiçbirisi değilse de doktorların bilmediği bazı sebeplerden de kaynaklanıyor olabilir. Ama ALS olmak için seğirmeden çok daha fazlasına ihtiyacınız var

  6. Yigit dedi ki:

    Arkadaslar uyusma yanma karincalanma derken hafif uyuşmalar başladı doktorada gittim 2 ay sonra emg cektiricem

  7. Falyalı dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar 7 8 aydır seğirmelerim vardı bi dönem resmen çöktüm ama sonrasından tekrar toparlandım bu aralar tekrar seğirme var bunun yanında dilde seğirmelerim başladı çok korkuyom internette dil seğirmesi sadece als yazıyor yardım edin herr Veysel kim varsa bişi söyleyin

  8. Gülay dedi ki:

    Sanırım bu seğirmeler hiç geçmeyecek.
    Maalesef babamı kaybettim. Onun üzüntüsüyle dahada arttı.
    Stres çok etkili artmasında.

    • Herr dedi ki:

      Çok üzüldüm Gülay Abla. Allah rahmet eylesin. Başınız sağolsun.Seğirmelerin hatta ALS’nin yoğun stresle ilişkisi var maalesef. Ama ALS olmadığınıza eminim.Çünkü ortalama 3 ayda bir uzuv felç oluyor.Size ne söylesem boş….. Yapabileceğim birşey varsa Şubat 2023’ten sonra İstanbuldayım. Gelip yardım edebilirim size. Çok ciddiyim

  9. Hakan Ö. dedi ki:

    vesyel dere ve herr nerdesiniz lan adamlar soru soruyor cevap vermiyorsunuz yardim etsenize lan isin bitince gidiyorsunuz

  10. Gülay dedi ki:

    Dil seğirmesi yaşayan var mı?
    6 ay sonunda en nihayetinde dilimdede olmaya başladı.
    Ayak ucundan kafama kadar her yerdeler.

    • Esin dedi ki:

      Bendede oluyo küçük kucuk dilim atıyor gibi sağ kolum gucsuzlesiyo daha çok gencim aynı belirrtiler annemdede var EMG cekildim ama bişey çıkmadı korkuyorum

  11. emre dedi ki:

    arkadaşlar herkesin seğirmesi şu şekilde mi kasın tümü mü oynuyor
    http://bc.vc/9Ddct5x

  12. Cano dedi ki:

    Sol bacağım kramp giriyor ve seğiriyor.. bir yıl ötelemek için yeterli mi? Ne olur bişey diyin..

  13. Bitik Adam dedi ki:

    arkadaslar als tanisi aldim maalesef bugun yol gosterecek olan var mi

  14. Bitik Adam dedi ki:

    als tanisi aldim bundan sonraki surec nasil isler bilgi veren olur mu forumda

    • Yourname dedi ki:

      Öncelikle Allah şifa versin. Çok zor bir durum… kaç yaşındasınız? Seğirmeleriniz var mıydı? Güç kaybı ne zaman başladı ve vücudunuzun hangi bölgesinde başladı?

  15. veysel dere dedi ki:

    BU SON YAZISIM BURAYADA DAHADA YAZMAM

    EMG SONUCU
    HASTANIN SOL ALT EXTREMİTEDEN YAPILAN SİNİR İLETİ ÇALIŞMALARINDA SOL PERONEAL SİNİR POSTERİOR
    FOSSADA İLETİ VE AMPLİTÜDÜ DÜŞÜK SAPTANDI BULGULAR SOL ALT PERONEAL SİNİR POSTERİOR
    FOSSA HASARINI DESTEKLEMEKTEDİR

  16. İtiraf Noroloji dedi ki:

    bildigim kadariyle veysel beyin daha kompleks sorunları vardı. seğirme, kas erimeleri, sol kolda gucsuzluk gibi dolayisiyla veysel beye bütün vücuduna özellikle sırt ve dil kökü de dahil olmak uzere emg yapilmasiini tavsiye ederim.

  17. Hakan Özcigdem dedi ki:

    bu sonuc derenin als oldugu anlamina mi geliyor ??? benim emgde de ön boynuz ve denerevasyon vs vardi ama als degilim tabiki zaten ben als olmam hicbir zaman

  18. Cano dedi ki:

    Veysel abi ne dedi doktor

  19. İsmet dedi ki:

    Ne demek abi bu sonuç sinir hasarı mi yoksa ALS mi oluyo

  20. Mertcan Gülercan dedi ki:

    birakin su adami birakip gitmis iste daha ne bir kufurbaz eksildi forumdan cevap bile vermiyor milletin sorularina insan bi emg sonucu ne anlama geliyor diye diger kisileri bilgilendirir

  21. Sınan dedi ki:

    Hakan olm Kendi ismimle gel anan gibi kahoe olma cesur ol adam yıllarca cevap verdi zaten herkese git anana başka yerde müşteri ara ALS korkusundan olcen lan ibne

  22. Nihat dedi ki:

    Hakan ananı havuzda sikerim haksaan Mert parlak gotlu ibne naber

  23. Hakan Ö. dedi ki:

    lan 1.93 boyunda 20 cm aleti olan sporcu yüzme hocası adama satasmayin pisman olurdunuz normalde ama dua edin ki isim gucum var veyselin artiklari ile ugrasamayacagim derenin kendisi gelsin diyecegim ama sanirim als olmus tüh tüh tüh hadi kaybolun simdi lan

  24. rtza dedi ki:

    hakan orospu ananı beraber sikellimmi ne dersin seversin sen böyle seyleri

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: