Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.270 Yorum

  1. sinan dedi ki:

    rıza ben hakanın anasını bagırtarak siktim zaten kavat sesini cıkarmadı

  2. sinan dedi ki:

    bu hakan ile herr aynı kısı olabilir hee herr de annesini ruslara siktiriyor

  3. Musa El-Kâzım dedi ki:

    Motor nöron hastalığı bazen düşük ayak ile birliktedir, ancak fasikulasyon varlığı, üst motor nöron defisitler ve duyunun korunmuş olması motor nöron hastalığını peroneal nöropatiden ayırır.

    Arkadaşlar internetten araştırıp buldum Veysel Bey als değil. Hayırlı olsun kendisine. Gördüğünüz gibi şüphesi olanlar emg yaptırsın korkulacak hiçbir şey yok.

  4. Mutlu dedi ki:

    vay be foruma 2017 den sonra bi bakiyim dedim veysel dere als tanisi almis sanirim hem sasirdim hem uzuldum.adam o yildan beri yaziyor saskinlik verici bir olay. bu arada farkli farkli nicklerle de yaziyor sanirim mesela sinanin veysel olduguna eminim. kendisini eskisehire davet ediyorum müsait oldugu zaman umarim mesajimi gırur

  5. veysel dere dedi ki:

    mutlu benim nick ve avatar belli adım var soyadım var resmim var sorunum oldugu kişilerilerin kendi nickimle deflarca içinden gectim 6 yıla ve kavga ettiklerime bakarsan kendi nickimle yazdıgımı görürsün bak yine kendi nickimle yazıyorum göt kasıntısı olan biri var burda sürekli son zamanlar o sahıs bana saldırıyor 10 farklı nickle saldırıyor 10 tane böyle adam bir tane benim sikimin kılı etmez o kisiyede adam yerine koyup cewap bile vermiyorum neyse sen nasılsın mutlu bir ara als tanısı aldı dediler senin için umarım dogru degildir

  6. veysel dere dedi ki:

    bu arada yıllar önce eskişehir porsukta çok zamanım gecti cok güzel yerdir eskişehir

  7. veysel dere dedi ki:

    normalde yazmamama kararı aldım buraya adını burda görünce kayıtsız kalamadım
    şimdi burda yüzme hocası oldugunu iddaa kendinde coklu kişilik bozuklugu kanısına vardıgım bir piç kardesimiz var teshisi almıs kişilerlede eglenmekten zewk alan bu o cocugu kardesimiz sabah kasam aylardır bekliyorki ona cewap yazayım adam yerine koyayımki onuda adamdan saysınlar diye ama cewap wermicem kendisine

  8. veysel dere dedi ki:

    benide sasırtan şu oldu mutlu halen emin olmadıgın seyler hakkında eminim diye konsuuyorsun o dönemler als olduguma da eminim diyordun 2017 den sonra benim farklı nicklerle girdigimi söyleyip beni desifre ediyormussun gibisinden cabanda inan beni sasırttı
    bir ara gecmis sayfalara bak bütün kavgalarını kendi nickimle yaptım
    neyse dedigim gibi bu kısım da beni baya sasısrttı

  9. zeus dedi ki:

    benimde her yerimde atmalar var resmen yerimdne zıplıyorum

  10. Mutlu dedi ki:

    maalesef dogru duymussun veysel teshisi ersin tan koydu bana umarim sen iyisindir benim gibi olmazsın

  11. Aynur Mersin dedi ki:

    Merhabalar ismim Aynur 42 yasındayım. Bağdaş kurarak oturunca bacaklarımda kolumu masaya dayayınca kolumda yani sinirlere etki yapacak gerecek bir hareket yapınca seğirmeler oluyor. Genelde sol tarafta oluyor.. Başka bir şikayetim yok sizce ne yapmalıyım

  12. Aynur Mersin dedi ki:

    Cevap için teşekkürler Musa Bey

  13. İsmet dedi ki:

    Veysel abi sen kesin tanı mı aldın birşey anlamadım birisi tanı aldı birisi almadı diyor bende de ayak düşüklüğü var gibi parmakları oynatirken zorluk cekiyom bacak zaten inceldi yeterince bir seneyi geçti konuşma zorluğu hat safada doktora gitsem bende alırım büyük ihtimal ALS tanısı sizleri duyunca daha da üzülüyorum

  14. veysel dere dedi ki:

    Üzüldüm mutlu düşmanım ALS olsun istemem şu anki durumun nasıl?

  15. Mutlu dedi ki:

    Bende yavaş ilerledi şu anda el ve ayaklarımı kullanamıyorum.2017 ağustosta de başladı belirtilerim 2018 ocakta de ankarada tani aldım. Yakında boğazıma delik açacaklar zaten şu anda peltek konuşuyorum ve katı yemekleri yiyemiyorum .

  16. Mutlu dedi ki:

    Sen nasılsın veysel sol kolun nasıl detaylı emg yaptırdın mı?

  17. veysel dere dedi ki:

    kardesim beni bosver şimdi cidden çok üzgünüm bana istedigin zaman sosyal medya hesaplarımdan yaz numaram sende vardı yoksa ordan veririm
    instagram veyseldere34
    face veysel dere

  18. veysel dere dedi ki:

    vay be mutlu vay ve kardesim bana sürekli o dönem resimlerini atıyordun hastaneden konduramıyordum sana als yi şaka gibi inanılır gibi degil

  19. veysel dere dedi ki:

    müsait olursan evinde ziyarete gelicem seni eskşehire

  20. Mutlu dedi ki:

    tesekkür ederim butun guzel dileklerin icin ama ben olumu bekliyorum artik benim icin hicbir enerji harcamana gerek yok ben zaten yasayan bir ölüyüm bana harcayacagin enerjiyi baskalarina harca veysel dostum bana oldukten sonra Mülk Suresi okuman yeterli olur senden tek isteğim bu

    • Gülay dedi ki:

      Aslında herkes doğduğu andan itibaren ölümü bekliyor. Kimse ölümsüz değil. O yüzden hep birlikte ölümü bekliyorken , birilerinin senin için bir şeyler yapma isteğinin gereksiz olduğunu düşünmen benim içimi acıttı.Bana göre ölüm eğer bir tanrı varsa -ki ben olduğuna yürekten inanıyorum-; onun kollarında sallanmak gibi bir şeydir.
      savaştan çıkıp, güvenli bölgeye girmek gibi bir şey.
      Yaşamsa ölümü hak etmek için bu dünyada tamamlamamız gereken bir süreç sadece.
      Seninle ve burada ki herkesle paylaşabileceğimiz bi sürü şey var aslında. Ve inan ki bu gereksiz veya boşa bir çaba değil.

  21. veysel dere dedi ki:

    mutlu bu sekilde konusma als ile ilgili ciddi calısmalar var 2 3 seneye çözerler bu illeti takip ediyorum ben saglam kaynaklardan baskaları umrumda degil als nin ne oldugunu en iyi bilenlerdenim cıkıpta ahkam kesmicem sana als ile ilgili bunu yasayan sensin tek söyleyecegim sey şu BIRAKMA KENDİNİ sana hatırla sürekli PLESEBO ETKİSİNDEN söz ederdim bunu sakın göz arda etme seninle yüzyüze konusaz bir sekilde

  22. veysel dere dedi ki:

    Mutlu hayatım boyunca Rocky motivasyonunu kendime örnek aldım Ricky Balboa derki bu hayatta ne kadar darbe aldığının önemi Yok o darbeler karşısında ne kadar ayakta kaldığını önemlidir kimse hayat karar sert vuramaz ben bitti demeden maç bitmez seninle istemesende gorusecez

  23. İsmet dedi ki:

    Veysel abi sen daha iyi kaynaklara bakıyon bu hastalik cozulemiycek mi bu kadar zor mu ya bu çaresizce bekliyoz sadece çok üzülüyom herkes adına

  24. Hakan Ö. dedi ki:

    vay aq ağlama duvarına dönmüş ortalık veysel sen ne duygusal adammışsın lan haberimiz yokmuş keşke ismet ve diğer insanlara da cevap verseydin

  25. veysel dere dedi ki:

    Yaw hakan kardeşim yarrraklarn efendisi ben girmiyorum buraya ve burada maaşla çalışan adam değilim burdan emekli olayım 6 sene cevap yazmışım zaten ayrıca doktor değilim ben kaldiki kimseye cevap verme zorunluluğum yok

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: