Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.841 Yorum

  1. Esin dedi ki:

    Arkadaşlar benimde sağ ayak bileğimde bariz incelme var bir als hastasına sordum bendede boyle baslmaisti dedi seyirme devam ediyor ama güçsüzlük yok şuanda

  2. Cano dedi ki:

    Hiç gittin mi doktora .. ne zamandır seğiriyorsun

    • Esin dedi ki:

      Gittim EMG de çekildim doktorlar bişey yok diyor ama sağ ayak bilegim bariz belli inceldigi değişik bir hal aldı İzmir’deki doktorlar als olsaydın yürüyemezdin bu sekilde komusamazdin psikolojik diyip gönderdiler hep işin ehline denk gelemedim ve korkmaya başladım geçen yil Kasım ayından beri seğirmem devam ediyo 14 ay oldu

  3. Cano dedi ki:

    Sağ bacak ekstra seğiriyor muydu.. yoksa her yer mi seğiriyor.. son halini de göstermelisin.. senden başka anlayan var mı inceldiğini.. belki sana öyle geliyor

  4. Mutlu dedi ki:

    Esin Hanım sizi istanbul’da Ahmet Altunhalka görmeli. Paraya kıyıp gidin bence.

  5. kevser karagöz dedi ki:

    benim seğirmeler 5 ay önce başlüadı dilimde son 3 aydır uyuşuyor ve seğiriyor geçen ay emg oldum temiz çıktı ama yorumlarda 8 kez emg temiz çıkıp 9.da teşhis alındığını duyunca çok korktum güçsüzlük yok bence ama bilmiyorum.

  6. Seba dedi ki:

    Mutlu bey ve arkadaşlar, als göğüs ağrısı yapar mı ? Hiç duydunuz mu ..

  7. Seba dedi ki:

    Biri bişey yazsa keşke

  8. Cano dedi ki:

    Göğüs ağrısı yapar mı lütfen cevap verin

    • kevserkaragoz dedi ki:

      okuduklarımda hiç ağrı olduguna rastlamadım.sizde ağrı haricinde ne sorunlar var

  9. Esra dedi ki:

    Kaslar erirken ağrı olabiliyormuş. Göğüs ağrısının als ile ilgili olduğunu sanmıyorum.

  10. cano dedi ki:

    yutarken ağrılı ama boğazımda değil yemek borumda.. ama normal dururkende ağrıyor orası.. baya baya göğsüm ağrıyor.. acaba yutma güçlüğünden kasıt bu mu.. ağrı olur mu yanında da..

  11. cano dedi ki:

    sesimi yükseltmeye çalıştığım zamanda göğsüm ağrıyor.. nedir bu ya, sürekli yeni bişeyler oluyor.. artık her şeyden öyle yoruldum ki

  12. cano dedi ki:

    fibromiyalji olma ihtimali var mı acaba

  13. Deniz Karataş dedi ki:

    Cano devamlı aklın als de olduğu için bunlar oluyor. İlerleyen zamanda daha da zor günler yaşayabilirsin. Yanlıs anlama lütfen ama bu foruma girmeyip normal hayatına devam edersen anca bu girdaptan çıkabilirsin. Yapabileceğin birşey yok kimsenin yok 10 tane emg de çektirsen als görülmeyebilir. Bugün als olmayan yarın olabilir. Farzetki als oldun yapabileceğin birşey var mı yok. Bu kadar kurcalıyıp yaşadığın günü zehir etmene yazık. Als filan değilsin bence ama bu gidişle als li hastalardan daha zor yaşayacaksın. Psikoloji herşeydir. Seni eleştirmiyorum baktım eski yazılanlaraçocuğumla bile ilgilenmiyorum yazmıssın üzüldüm olmaz böyle. Als bu forum seğirme emg filan bunları çıkar aklından

  14. Cano dedi ki:

    Doktora gittim tekrar.. als de boğazdan gitmez dedi.. orası düz kas dedi.. çizgili kas değil dedi.. ben artık girmicem bu foruma.. dediğiniz gibi deniz tetiklemekten başka bişey yapmıyor.. herkese sağlık diliyorum.. sağlıcakla kalın..

  15. Eno - seğirme boştur lo dedi ki:

    Beyler bayanlar ben buraya pek giremiyorum ama bu illeti 1-5 çekmiş biri olarak yardımcı olurum size merak ettiklerinizi insta hesabıma yazın dönerim size l.eno.l insta hesabımdır. Bu arada veysel abinin yaşadığına sevindim.

  16. aliveli42 dedi ki:

    arkadaslar diz kapagimda agri ve tam arkasinda segirme oluyor topugumu popoma yapistiramiyorum cok aciyor.
    Dusuk ayak gelisiyor olabilir mi?
    Merdiven cikarken agri oluyor ama sadece diz kapagimda ayagimi kendime cekebiliyorum ileride itebiliyorum.
    2 sene once basladi segirmelerim ve 2 emg yaptirdim normaldi.

  17. Dies dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba, aylar sonra tekrar girip neler dönüyor diye bir baktım ve forumun maksadından daha da saptığını farkettim, güçsüzlüğü olmayan arkadaşlar derhal burayı terkedin size açık çağrımdır. Yine hiçbiriniz ALS değilsiniz. Bu arada Mutlu Abi sıkıntılarının olduğunu okumuştum ama kesin tanı aldığını bilmiyordum çok geçmiş olsun demek istiyorum. Daha önce çok ALS hastasıyla konuştum kafamda ALS ile ilgili çoğu şeyi oturttum ama güçsüzlüğü sen nasıl tanımlarsın? Yorumumu görürsen cevap ver lütfen bu forumda çok bilgi kirliliği var gerçel bir hasta olarak senin tanımını ve güçsüzlük sürecini detaylı dinlemek isterim. Hepinize mutlu, sağlıklı, huzurlu bir ömür diliyorum.

  18. Herr (Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Dies hocam birkaç sayfa önce var mutlu abinin ayrıntılı tanı alma süreci. Oraya bakabilirsiniz.

  19. Hakan ö dedi ki:

    Herr Rusya’da karı buldunmu lan göt ben yüzme hocasiyim annenin eski dostuyum

  20. Umut Güner dedi ki:

    Arkadaşlar Facebookta bening fasikulasyon sendromu adında grup var küfür kavga vs. olmadan foruma ordan devam edebilirsiniz. Küfür edenler banlanır ayrıca yazışmalar üyelere özeldir arkadaş gruplarınız gruba üye olmadığı için yazılanları göremez.
    https://facebook.com/groups/1883087498425463/

  21. Nur dedi ki:

    Hepinize iyi akşamlar uzun zaman sonra yazmak istedim ben 2015 Ekim ayından beri dilim de dahil olmak üzere tüm vücudum segiriyor 4 5 defa nöroloji gittim 2021 de emg tomografi vs çekildim miyastenia ve als den suphelenip achr antikor testi de yaptılar hepsi temiz çıktı ama benim yaptırdığım normal emg iğneli değildi son 6 7 aydır konuşmam da hafif pelteklesme var gibi acaba dilimde ki segirmelerden mi kaslar mi eriyor anlamıyorum son 3 4 gündür de tüm vücudum da gucsuzluk var böyle bir iş yapayım sanki saatlerce iş yapmış gibi vücudum güçsüz düşüyor titriyor resmen tüm vücudum. Ama şunu fark ettim kafaya takıp araştırıp düşündükçe daha da gucsuzlesiyorum ve daha da segirmelerim artıyor herhangi Bi kas hastalığım olsa şimdiye kadar yaklaşık 8 yıl olmuş ilerleyip mahvetmezmiydi dilim de ki bu uyuşma gibi his ve hafif konuşma bozukluğu beni korkutuyor acaba ben mi abartıyorum çünkü şu ana kadar işlerimi yaparken en ufak Bi aksaklık sorun olmadı düşme çarpma yapamama vs de hiç yaşamadım en son ki nöroloji doktoruna gittim ve iğneli yaptırmak istedim doktor da bana sen mi biliyorsun biz mi sende bisey yok deyince yaptırmakfan vazgeçtim ya bu segirmeler vs sizce ne birisi yorum yapabilir mi

  22. veysel dere dedi ki:

    EMG ye girmişsin temiz 8 yıl geçmiş halen Als diyorsun cümlelerin sanki Gibiler ile dolu bu kadar uzun Bir metin içinde net Bir şikayet yok.. ne bileyim ilginç

  23. Yiğit dedi ki:

    Gençler ben 3 ay önce emg çektirdim g98 – sinir sisteminin diğer bozukluklari, baska yerde siniflandirilmamis yazmış son 3 gündür bacaklarımda ve vucudumda hafif şeğirme ve ayak bileklerinde güçsüzlük var acaba alsmi olacağım

  24. veysel dere dedi ki:

    Son kez sana Cevap vereyim ayak bileklerinden önce güçsüzlük ayak parmak uçlarında başlar yanı en zayıf kasların olan distal kasları tutar ayak parmak uçlarında yürüyebiliyorsan sorun yok G3 sihir sisteminin bozukluğunu als ye bağlamamis doktorun zaten geçmiş olsun ben forumdan çıkıyorum bu konuda çok bilgili kişilerde var forumda bilgilerinden.psikolojik açıdan rahatlatıcı bilgiler alabilirsiniz

  25. Eren dedi ki:

    Arkadaşlar öncelikle herkesle merhaba.
    25 yaşında erkeğim kilom 47 oldu olsa 47 50 arasında gider gelir. Evliyim ve çocuk bekliyorum. 25 mayıs günü sol ayak serce parmağından diz kapağı altına kadar ağrı hissettim ve ertesi gün gün araba debriyajına basarken ayağımda titreme oldu. 29 mayıs da doktora gittim çok detaylı kan testi istedi. D vitamini düşük çıktı B12 sınıra yakın çıktı ve bana d vit ve b vit yazdı. Kullanmaya başladım. 4 gün sonra içten geldim eve hareketsiz şekilde durduğum zaman ayak bileklerimden altı buz kesmeye başladı soğuk terlemeler oldu. Sonra tekrar doktora gittim ve 21 hazirana için beyin mr ı verdi. Şuan yemek yerken zorlanıyorum katı yiyecekleri ağzıma aldığım da sanki yutamama miğdeme inmeme hissi geliyor ve yemeği bırakıyorum vüdumda yaygın seğirmeler var hem deri altında hem deri üstünde. Kol kaslarım ve bacak kas ve baldırlarımda yanma tarzı şikayetlerim var birazda kısa bir yüryüşte bile yorgunluk çekiyorum bacaklarımda psikolojik olarak bitmiş durumdayım

Bir Cevap Yazın