Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.822 Yorum

  1. Rayonovski dedi ki:

    als olmasaydim rusyaya doktoraya gidecektim als oldum ihtiyar v… yi dövmeye gidecegim als olmam benden cok malum dolandırıcı ihtiyari vuracak

  2. Rayon dedi ki:

    lan rusya benim ikinci vatanım neden insanları rusyamın ismini kullanarak dolandırayım ??uzak doğu federal üniversitesinde lisans ve yüksek lisans bitirdim . aç internetten bak turizm otelcilik mezunu kıt aq lu bir mal rusyanın en iyi ünilerinden birini bitiren birini nasıl dolandırabilir ki zaten

  3. BU KISIMA DİKKAT dedi ki:

    ULAN HERR GAYLERİN BÜLBÜLU MOR DAĞLARIN SÜMBÜLÜ BÜTÜN GÜN EVDE SAKSIDAKİ BİTKİ GİBİ YAŞAYAN ASOSYAL ZAVALLI RUSYA DEDİĞİN ÜÇÜNCÜ DÜNYA ÜLKELERİİNDEN AMİN FERYADI SENİN ÜNİ OLAYINDA KOLPA DUMEN SİKİME SÜRÜLECEK BEYNİN YOK A KOYDUĞUMUN ÇEÇE SİNEĞİ TRYPANASOMA GAMBİENSE PARAZİT SOKTUĞUM ASALAGİ BURADA BAŞKA NİCKLER İLE SORU SORUP KENDİN CEVAPLİYORSUN AAA BAK HERR Ü ADAM YERİNE KOYUYORLAR DİYE HARBİ ACINASI ADAMSIN HEM TİPİN İLE HEM ZEKAN İLE HEM YAŞAM BİÇİMİN VE HASTALIKLARIN İLE BURADA KENDİNİ ZENGİN GÖSTERİYİRSUN AÇSIN BURADA KENDİNİ CESUR GOSTERDİN KORKAKSİN BURADA KENDİNİ ÜNİVERSİLİ GÖSTERDİN İLKOKUL MEZUNUSUN ANANA SAHİP ÇIKMADINİZ BABANLA KADIN PAVYONLARDA HEBA OLDU ÖLDÜ SİCTİGİM BOK SENDEN DEĞERLİ KAYBOL ŞİMDİ AR DAMARINI SİKTİGİM EZİK SOLUCANİ

  4. Rayon dedi ki:

    seninle geçmiş bir hukukumuz vardı als ye yakalandık geçmiş olsun yardima ihtiyacin var mı yazacağın yerde kufur ve hakaret ediyorsun bu yüzden seni dövmeye karar verdim artık özür dilesen bile herşey senin için çok geç

  5. NOOB SAİBOT dedi ki:

    HERR DENEN İBNEYE ÖYLE BİR YARA VERDİM Kİ SABAH AKŞAM BENDEN GELECEK YORUMLARI BEKLİYOR HAYATINDA İLK DEFA ADAM YERİNE KONULMANİN MUTLULUĞU İÇİNDE BU DOLANDIRICİYİ İFŞA ETTİM BURADA PARA SIZDIRMASİNİ ENGELLEYİNCE KUDURDU ANASININ MEZARİNA İSEDİGİM SISKA DÖRT GÖZ UCUBESİ ULAN BENİM BOYUM 1 83 GENİŞLİĞİM SENDEN 3 TANE EDER GÖT BENİ KARŞINDA GÖRDÜĞÜN AN KÖPEK GİBİ YALVARİRSİN BOKUNU YİYİM ABI ANAMI SİK ABI CEKERSİN ABLA OLURSUN ANNESİNİ GECEDE 5 KERE GOTTEN SİKTİGİM

  6. Veysel dere dedi ki:

    Herr sen o geçmiş hukuk yüzünden hayattadır halen olm yoksa kendi kanında bogardim seni

  7. Veysel dere dedi ki:

    HERR şimdi buraya yaz insanlara cewap ver tek Bir hatanda gotunden kan isetirim seni bro

  8. Hukuk Adamı dedi ki:

    sen olmus anneme sovmesen sahsima sovseydin butun bunlar yasanmayacakti ama artik hicbir sey eskisi gibi olmayacak son 2 haftanda ye ic gez dolas sana izin veriyorum dilediğini yapmakta ozgursun 14 gunun var

  9. Veysel dere dedi ki:

    Senin 14 günün bile Yok senin yerini ekipten çocuklar tespit etti sen merak etme sana kolay ölüm Yok karanlık mahsense seni aç Susuz bırakıp saat başı gelip kerpeten ile etlerini ve dişlerini sökeceğim senin ve bunu yaparken de ölmüş ananı tekrar tekrar becereceğimi yüzüne söyleyeceğim sen de ağlayarak yalvararak öyle bakacaksın yüzüme şimdi gereksiz o çocuğu güzel bir film izliyorum senin gibi kıskan çirkin ucu böyle geceni berbat edemem ama dediğim gibi seni çok az vaktin var

  10. Veysel dere dedi ki:

    HERR karanlık mahsense seni gotunden bağırta bağırta SİKTİRCEN ALS Lİ UCUBE seni oldurmiyecem oyiece taksim istiklale birakacaz

  11. iyi yaşa dedi ki:

    son 13 gün

  12. veysel dere dedi ki:

    Senin ananın mezarın üstünde sikecez herr adresin bizde

  13. Cenk dedi ki:

    Ulan fahişe HERR dolandirici gay gözlüklerinin camına akitayim annenn saat ücreti ne kadardı sana kaç para harçlık veriyordu puhshaha

  14. Eda Nur Uygun dedi ki:

    Merhabalar herkese.

    Bazen kolumu dirseklerimi bir yere dayayınca da kolumda,pazumda seğirme oluyor.Bacağımı yere yatıp yere 90 derece yukarı kaldırınca bacağımda seğirme oluyor yani gerilme veya baskı yapınca bazen seğirme oluyor .
    Yarım saattir laptopdan yazıyorum dirseklerim masaya değiyor azcık avuç için uyuştu.
    Birisi söyledi doktor demiş ki ona ”vurunca koluna bacağına seğirme olursa als olabilirsin”..ben de benimkine uyarladım.Korktum açıkçası ben de vurunca değilde bazen yukarda yazdığım gibi sinirlere baskı yapınca seğirme oluyor.
    Bu sizce normal birşey midir diye soracaktım.Teşekkürler herkese geçmiş olsun.

  15. Ölüm ile Yaşam Arasında dedi ki:

    son 12 günün…..

  16. Cemil dedi ki:

    HERR orospu ananın mezarını işeyeceğim her gece gidip sen öyle 10 gün 12 gün diye hayal kurarken biz seni mezara çoktan koymuş olacağız ananın üstüne gömeceğiz seni

  17. HERR ANAMİ SİKİN dedi ki:

    Rusya da ücretli gay im iletişim için sosyal medya adreslerinden ulaşın

  18. Emre dedi ki:

    Herr bu forumdan git artık a koyduğum çocuğu mahvettin forumu seni önce ben vuracam annesi sikismis dolandırıcı

  19. YOK MU HERR ÜN ANASINI SİKEN dedi ki:

    Herr burada artık kimseyi dolandıramayacaksın aç kaldın annesini gotten siktigim puhsha ezik dört gözlü ucube sünepe ömründe ilkokulda bile kavga etmemiş racon kesiyor keko ulan millet sana artık kıçıyla gülüyor

  20. Veysel dere dedi ki:

    Herr a koyduğum çocuğu ALS den kafayı yemiş KORKAK OROSPU ÇOCUĞU BANA GERİ SAYIM YAPIYOR SEN BİTMİŞ KAFAYI YEMİŞSİN SENDE 12 YAŞINDA ÇOCUKLA KAVGA EDECEK YÜREK YOK LAN AM BİTİ SOYTARI SANCAKTEPE BONABE CAFE CEM EVİ SOKAĞINDA KİME SORARSAN GÖSTERİR 20 KERE GELECEĞİM DEDİN GELEMEDİM VE GELMEYECEKSİN SEN KORKAK BİR O ÇOCUĞU OLARAK ÖLECEKSİN ALES’Lİ DÖRT GÖZLU UCUBE 12 GÜNDE KENDİNİ BÖYLE AVUTURSUN SONRA YİNE BURADAN KLAVYE DELİKANLILIĞINA DEVAM EDERSİN ANASINI SİKTİGİM DOLANDIRICİSİ

  21. Herr dedi ki:

    ALS oldum Bir kere sormadıniz hepinizin anasını sıkım

  22. Ölüm çabuk gelecek sana hiç beklemediğin anda dedi ki:

    SON 11 GÜNÜN….

  23. Veysel dere dedi ki:

    La.n siktir gıt Amine koyduğumun çocuğu kafayı sıyırmışsın sen ezik korkak sünepe bende ki beyzbol sopası ile seni kan içinde birakicam sonra o beyzbol sopasıni götüne sokacam anasının mezarını

  24. Veysel ders dedi ki:

    Bak HERR denen o çocuğu senin ne KORKAK olduğunu herkes gördü şimdi burda yok son 10 gün bilmem ne ne sanıyorsun bende korkaram he vay ben senin beynini sikeyim ulan sen ömründe kavga etmeye korkan bütün gün evde sürten adamsın seni işkence ysps yapa öldürecez çok az zamanın var bunu bil ALS Lİ UCUBE

  25. Ayaz dedi ki:

    veysel abi sana çok kızıyorum halen bu herr ü adam yerine koyup cevap yazıyorsun adamda kendini gerçekten önemli biri sanıyor suç sende adam als olunca sıyırmış kafayı

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: