Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.870 Yorum

  1. veysel dere dedi ki:

    Yav ne adam yerine koyacam filmlerden replik ezberleyip yazıyor buraya ölüm çabuk gelecek son gelecek son gün felan 2 senedir gelecek ezik zavallı ekmeğiyle oynadım ya burda kendini böyle avutsun 10 gün daha bakalım sonra ne film bulacak HERR ananın mezarına sıçayım gübre olsun puhsha

  2. Cenk dedi ki:

    HERR ALS mı oldun dolandırıcı Rus kırması devşirme o çocuğu vah kardeşim vaaah çok acıdım şimdi bak sana

  3. Fikret dedi ki:

    HERR BURADA DOLANDIRICI ORODPU ÇOCUĞU OLDUĞUNU İTİRAF ET BİZDE YAŞAMANA İZİN VERELİM ALS Lİ YATALAK ŞEKİLDE NE KADAR ÖMRÜN VARSA ARTIK ADRESİN BİZDE OLM SON ŞANSİN

  4. Ezgi dedi ki:

    Herr sapığı forumdan elini ayağını çek Şen’in yüzünden cevap alamıyoruz pis sapik yeter artık

  5. Cenk dedi ki:

    Sen sorunu sor anlam sana sarkarsa gözlüğünü kırarım o sapığın

  6. Herr dedi ki:

    Arkadaşlar ben als felan değilim. Mesajların hepsini birisi benim adıma sizlere yazmış. Buradan veysel abiye sesleniyorum benden büyüksün gel uzatmayalım aramızdaki meseleyi çözelim sorunu

  7. veysel dere dedi ki:

    Evet arkadaşlar ne oluyor burada

  8. Veysel deree dedi ki:

    Herr benim kimseye sorunum yok sana 100 kere bu forumda erkek kadın cinsiyet ayırt etmeden benim kavgama karışma dedim 50 kere araya zipladin.. zıplama kardeşim ziplayinca sonuç ortada beni geç beni boşver bu hayatta kimse için araya girme kimseye değmez.
    Hayatta tek kavgan kendin için olsun yarın öbür gün o kavga edenler barışır sen kötü olursun bu böyledir �nsanoğlu kahpedir

  9. Veysell deere dedi ki:

    Burada benim adimada çok yazanlar var forum’a çok nadiren ara ara bakıyorum eskilerden yazan var mı diye ben Sancaktepe boname cafedeyim Türkiye’de isen müsait Bir günde gel konuşuruz yüz yüze

  10. Herr dedi ki:

    Tamam veysel abi teşekkür ederim. Bu arada benim adıma als oldum diye sen mi yazdın abim sen yazdıysan yemin ederim umurumda değil abimsin canın sağolsun ben bir daha araya felan girmem ama sen değilsen araştıracam abim lütfen bana gerçeği söyle

  11. Veysell derre dedi ki:

    Ben yazmadım benim böyle salakça entrikalarla işim olmaz beni bilirsin ben direk bu forumun başından beri kendi nickimle yazıyorum küfürleri de kendi nickimle ediyorum teşekkürlerimi de kendi nickimle sunuyorum 6 yıllık geçmişime bak kimle kavga ettiysem Veysel dere nicki ile Türkçe de olan bütün küfürleri kendi adımla ettim söylememe gerek yok zaten biliyorsun kaldı ki bu forumda ALS konusunda en hassas kişilerden biri benim birini baz alıp ALS üzerinden de asla prim yapmam

  12. Cano dedi ki:

    Bence de Veysel abi böyle şeylerle uğraşmaz.. işsiz güçsüz biri var forumda.. insanların korkularıyla dalga geçen..

  13. Veyysel dere dedi ki:

    Aaaaa cinoo naber kız nasıl oldun

  14. Veysell dere dedi ki:

    Arkadaşlar burada en son konuştuğum insanlar bile als’den söz etmesin onlarla bile konuşalı en az bir buçuk sene oldu halen als kafasındaysanız yuh artık

  15. Veyselll dere dedi ki:

    Eda Nur uygun kardeşim sen niye kendini deniyorsun Yok yere uzanıp ayaklarım yukarı kaldırınca seyiriyorum yok laptopta yazarken dirseğimi koyduğumda seyiriyorum sen sinirlerinle oynuyorsun sinirler de sana karşılık veriyor bu kadar basit bir de sürekli dediğim gibi bazen öyle oluyor bazen şöyle oluyor diye cümleler kurmuşsun bazen als yim bazen Als ‘te değilim diye bir şey yok kendini denemeyi bırak

  16. Veysell dere dedi ki:

    Cino hele sen ALS den hiç söz etme senin ALS olma süren sona ermiştir 1 buçuk sene oldu ne ALS si

  17. Veysell deree dedi ki:

    Buradaki en tehlikeli kafa herkes bu hareketleri yapıyor seyirmiyor ama ben seyiriyorum ben alsayım kafası yahu herkesin metabolizması bünyesi bağışıklık sistemi direnci aynı değil gücü kudreti aynı değil DNA kodları aynı değil damın biri 30 sene sigara içki içer sapasağlamdır adamın biri ömür boyu spor yapar sigara içmez alkol kullanmaz kanser olur e şimdi sağlıklı adam şunu diyebilir mi ya ben ömür boyu spor yaptım ne sigara içtim ne alkol bak içenler kanser olmadı ben oldum öyle bir kafa Yok öyle bir dünya yok ya

  18. Semih dedi ki:

    Veysel abi 15 aydır seğiriyorum güçsüzlük yok als olsaydı güçsüzlük gelir miydi şimdiye kadar

  19. Veyselll DERe dedi ki:

    Kardeşim sen sağlıklı yaşayıp kanser olmuşsan var bir şey işte ya vücudunda fazla bir şey var ya vücudunda eksik bir şey var ya dış faktörler ya sürekli stres içindeydin
    Semih güçsüzlük yoksa ALS yok

  20. Veysell dere dedi ki:

    Semih ben 7 yıldır segiriyorum no problem

  21. Önemsiz Kişi dedi ki:

    forum eski günlere dönüyor galiba veysel ve herrin yanına bir soruları cevaplayacak bir yardımcı bulunamadı yıllardır

  22. Ayaz dedi ki:

    Abilerim ben Ayaz hatırlayan vardır illaki bir kaç sene öncesinden herkese hayırlı günler diliyorum, uzun zamandır hiç foruma dahi girmedim çünkü baktıkça araştırdıkça daha kötü oluyordum. Sonra yeni arkadaşlar edindim çevre edindim ve tamamen unuttum seğirsem bile umursamıyordum, ve bir baktım bir süre sonra tamamen kesildi seğirme ve diğer tüm herşey, o kadar zaman sonra yazma sebebim geçen duvarlara sinirden vurdum diye CK değerim fullenmiş bende panik oldum yeniden als falan araştırmaya başladım bide çalışırken bacağıma ağrı girdi sanırım varisden dolayı ve o günden beri seğirmem yok nerdeyse çok böyle 3 – 4 günde 1 – 2 oluyor kadar az ama bende yine kendi kendimi deneme huyum ortaya çıktı elimi yumruk yapıp sıkabildiğim kadar sıkıyorum gücümü denemek için ayak parmaklarımı sıkmaya çalışıyorum gücüm yerinde mi diye, şınav falan çekip kendimi denemeye çalışıyorum ve bu durum yine o psikolojik hale döneceğim için beni korkutuyor. Bu yorgunluk halsizlik geçici midir? araştırma yapmıyordum günlerdir kendi işime odaklıydım ama bu ellerimi sıkmamdan sebep olan kol yorgunluğum beni hep panik ediyo

  23. Ayaz dedi ki:

    Ellerimle gayet güç uygulayabiliyorum ama ondan sebep mi bilmiyorum böyle sıkacak halim yok muş gibiyim sabah böyle erken kalkmış halsizmiş gibi ama sıkmaya başlayınca elimi gücümde bir problem yok sadece halsizlik yorgunluk böyle gibi

  24. Ayaz dedi ki:

    Sabahtan beri 3 seferdir ellerimi yumruk yapıp deli gibi sıkmaktan artık gücüm kalmadı elimde şuan istesemde o kadar güç uygulayamıyorum bu normal dimi ellerimi yorduğumdandır

  25. Aynur dedi ki:

    Biontech aşısının als yakalanma riskini arttırdığı doğru mu acaba? Ben de de 4 doz biontech sonrası ciddi seğirme var. Şükür başka şikayetim yok ama seğirmeler aşı sonrası başladı

Bir Cevap Yazın