Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Buse parmakların atıyor mu seninde nasıl oluyor tam olarak içimizi rahatlattın teşekkür ederiz
Ben zaten sürekli ms yad beyin tümörü düşünüyorum ve artık tüm belirttikleri yaşamaya başladım parmak seyirmesi kulakta çınlama :((buse çok teşekkürler
Parmaklar atıyordu kendi kendine halada atıyor bazen titriyor mesela boşta bırakınca elimi parmaklarım atmaya başlıyor kulak çınlaması daha dün yaşadım.. şimdide ayaklarımda elimde uyuşma vardı ms miyim aceba oldum senin gibi Onuda sordum oda psikolojikmiş… hepsi anksiyete bozukluğunun belirtisiymiş
Buse doktor prof mu uzman mıydı? Bana böyle tane tane anlatacak doktor lazım :) bir de ne kadar sürdü emg çekimin?
Buse beyin emarı çekildin mi
Gittigim doktor bana da ayrıntılı anlattı emg yi bende de hep düz çiygiydi eger öyle bir sey olsa düz olmazdı diyordu sonra güc verdigimde ses cıkıyordu cizgi zikzaklıydı ama daha da kötü oldum
Vys seninde birşeyin yok inşallah.. korkmadan git emg ni tekrarlattır… Furkan evet beyin mr mda var oda temiz.. benim kadar takıntılı olmayın 4ayda 6.emg ye giricem yarında sabah 8.30a emg randevum var oda tıp fakültesinde yapılacak ondanda temiz çıkarsa artık araştırmayı bırakıcam çünkü araştırdıkça beynim vücuduma neler yapıyor ben ben değilim 4ay önceki halimle şuanki halim arasında dağlar kadar fark var
Buse kesinlikle bırak sen yapabileceğin her şeyi yapmışsın doktor daha ne desin somatizasyon bozukluğu seninde ama ben parmaklar seyirince artık kesin hastayım dedim birde kulak çınlaması ama bak sendede aynısı olmuş bu kadar tesadüf olamaz bende gitmeyeceğim doktora artık içim rahatladı çok sağol
Buse şu anda bile seğirmen var mı? Benim dirseğimde bir haftadır aynı yerde seğirme var.sende de sürekli aynı yerde olan uzun süreli bir seğirme olmuşmuydu?
Buse ne oldu bugün emg ye girecektin? Yapıldı mı?
Evet yapıldı takıntı busefer çok ağrılı oldu emg. avuç içimdeki yerde seğirmeyi gördü emg de bu als değil dedi .. burda biz birsürü als hastası gördük als seğirmeyle başlamaz dedi.. buda emg alanında uzman doçentti..tıp kitabından açtı gösterdi teşhis Bening fasikülasyon sendromu… artık yapacak bişey kalmadı
Geçmiş olsun buse, çok sevindim senin adına :) kesinlikle seğirme ile başlamaz diyor doktor yani. O zaman bunca zamandır bizi korkutan hasan hoca oldu.n kadar sürdü emg ? Biraz konuştuklarınızı yazsana buse bizlerde okudukça rahatlayalım
Takıntı adam sinirlendi hatta tıp fakültesinde okadar als hastası gördüm seğirmeyle başlayanı hiç görmedim dedi güçsüzlükle başlar dedi…evet bizi korkutan Hasan hocanın verdiği o cevap oldu aylardır o cevabın etkisinden çıkamadım hatta kitapta aynen yazanı gösterdi bfs als ye dönüşmez yazıyordu… doktorlar artık kanıtlarla gelir oldu bana, seni nasıl ikna edicez diye..
Arkadaşlar selamlar. Benim seğirmelerim 10 ay önce başladı. Önceden de oluyordu ama birkaç saat sürüp geçiyordu. Google’a baktım. Bakmaz olaydım. Ertesi gün vücudumun her yerinde seğirmeler yaşıyordum. Daha sonra psikolojik tedavi gördüm ve aylarca neredeyse hiç seğirme yaşamadım. Fakat 1 hafta önce seğirmelerim yine başladı. İştahtan kesildim. Yemek yiyemiyorum. Tıpkı 10 ay önceki gibi. Herhangi bir güçsüzlüğüm yok. Başparmaklarımla 5 litrelik suyu kaldırabilirim veya saatlerce bisiklet sürebilirim. 21 yaşında öğrenciyim. Düzensiz besleniyorum. Uyku uyumuyorum doğru dürüst. Hatta seğirmelerimin geçer gibi olduğu zamanlar gülüyordum kendime, kendini nasıl hasta ilan ettin diye. Fakat şimdi yine aynı korkuyu yaşıyorum. Eve kapattım kendimi. Arkadaşlarım bile merak ediyor. 2012 yılında panik atak teşhisi aldım. Baş dönmemden ötürü tümorum var diye düşünüyordum. Sonra hiv korkusu da baş gösterdi. Şimdi ise als… Üstelik bu korkularımı tetikleyen en önemli şeyse Hawking’in 21 yaşında als olması. Ve doktorsitesindeki yorumlar. Bir ara araştırmayı tamamen bıraktığımda harika hissediyordum. Sanki hastalık bir ara durdu ve tekrar ilerlemeye başladı gibi hissediyorum. Bu arada seğirmelerimin başladığı günden önceki gece nefes darlığı çektim. Yani panik atak kriziydi. Her yaz ayında bilhassa temmuz ayında böyle korkular yaşıyorum. Tavsiyelerinizi bekliyorum. 1 haftadır yemek yemiyorum doğru dürüst. Finallerim yaklaşıyor, onları bile düşünemiyorum.
Bu arada çok sigara içiyorum ve normalde hareketsiz bir yaşantım var. Aç karnına 15 sigara içtim sabahtan beri. Sigara seğirmeler yapar mı?
Bulut ne güzel atlatmışsın bu korkuyu şimdi neden başa sarıyorsun yapma bence… öyle azalıp artan bir hastalık değil bu.. bak ben en zor dönemini yaşıyorum kendimi yedim bitirdim doktorlar yok diyor emg ler temiz ama ben ikna olmuyorum psikolojik destek almam gerek artık… ben artık hiçbirşeye konsantre olamıyorum sürekli bişeyler unutur oldum çünkü kafamda hep bu hastalık var… eskilerden olanlar yorum yapsa belki iyi gelir bize..bende bi panik atak krizi sonrası tüm vücuduma yaydım bu seğirmeleri :(
Daha yeni EMG cekilmedinmi sen enazından bir haftalığına psikolojik olarak rahatlaman lazımdı
Psikiyatrist ilaçlar bana hiç iyi gelmiyor daha da yorgun ve halsiz oluyorum hatta bu segirmeler başlamadan önce 2-3 ay paxil gibi birtakım antidepresan ilaçları icmistim doktor tavsiyesiyle belkide onlar tetikledi bilmiyorum.
Benim ilk önce nefes darlıgı ile başladı aradan 2 ay gecti ve seyirmeler başladı
Sizin seğirmeler araştırdıktan sonramı yayıldı yoksa hiç araştırmadan öncemi başladı
Benim sağ gözüm segirdi ilk bir iki hafta sonra sağ kolumun segirdigini gördüm buneymiski ınternetden bu arastriyim dedim ALS yı görmem heryerim segirmeye başladı
vay vay vay yine okb ve anksiyete almış başını gitmiş forumda neler neler yaa
arkadaslar siz gercek als hastaları görmeden als olmadığınıza inanmıyacaksınız sanırım gidin bakın gercek tutukluk ve kas erimesi nasıl olur görün 10 tane emg ye bedeldir.
Araştırmadan seyirmelerim başlamıştı
Veysel dere benim gercwkten kas zayıflıgım oluştu ve hep orası seyiriyo sadece üstelik artık cok zorlanıyorum hem yürürken hem merdiven cıkarken ve yavas yavas da ilerliyor
hawkins i örnek alan genc arkadaslar hawkins 21 yasında iken beyni nelerle mesguldu nelerle bir bakın bakim bu hastalık neden sporcu ve zeki insanları seciyor genelde… bir düsünün dengesizligi sürekli calısan beyin yada sürekli çalısan kaslar
vys benimde segirmelerim arastırmadan önce cıkmıstı olabilir yanii…kas zayıflıgı olustuysa tek nedeni als mi 100 tane sebep var illada nörolojik bir durum olması söz konusu degil
kas zayıflıgı oluıstuguna birde sen karar verme doktor karar versin benimde eskiden kol capım 36 idi şimdi 32 alsmiyim yani boşver düsünme bunları
son 2 ayda 7 kg verdim fazla spor yaptım beslenmeme de dikkat etmedim
kolay degil arkadaslar anlıyorum ben als olmadıgıma 3 sene sonra emin oldum ara arada en ufak bir olayda beyinde tık ampül yanıyor acabamı diye ama eskisi gibi degil üzerinde cok durmuyorum