Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

21.925 Yorum

  1. veysel dere dedi ki:

    beyler benı tekrara düsürmeeyın kendi kendinize tıbbi terim uydurmayın et yumusamsı cart ymusamıs dıye atrofi farklı birsey güçsüzlük güçsüzlük dıyorsunuz ne güçsüzlügü kardesim güçsüz dedeıgın kolunla sımdı 20 30 kg kaldırırsın bırakın kendi kendinize tanı koymayı

  2. veysel dere dedi ki:

    herr
    nerdesin
    herr
    dil altı hapımı getir sakinleştiricilerimi ver

  3. Can Çetin dedi ki:

    Maalesef emg test sonucum yine kötü. İntiharıma az kaldı. buradan duyurayım dedim

  4. Ali Veli dedi ki:

    Bfs li bir doktorun bfs ile ilgili ekşi sözlükte yazdıkları…

    genelde ilk semptom vücudun bir bölgesinde fasikülasyonlardır. bu fasikülasyonlar zamanla tüm vücuda yayılır. vücutta kas olan her yerde rastgele bir şekilde hissedilir. bunu yaşayan kişi internetten araştırma yaparsa genelde ileri evrelerde fasikülasyonlar görülen ölümcül hastalık als ile karşılaşır. bir anda stres olan kişide fasikülasyonlar artar. çünkü bu rahatsızlıkta stres anksiyete önemli bir tetikleyicidir. kimilerine göre anksiyete bfs nin sebebidir. ancak anksiyetinin faktörlerden sadece biri olduğunu düşünüyorum. kişi genelde birçok doktora görünür birçok test yapılır mr emg muayenlerden sonra herhangi birşey bulunmazsa bfs tanısı düşünülebilir.
    gelelim genel olarak şikayetlere;
    yaygın ve random fasikülasyonlar
    •vücudun herhangi bir yerindeki kaslarda yorgunluk hissi. bu his bir kaç saat de sürebilir bir iki gün de. hatta önce kolda başlayıp bir saat sonra bacağa geçebilir.
    •genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
    •egzersiz intoleransı. kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
    •vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. bu bulgu şu açıdan önemli als de duyusal bulgu olmaz. yani kişi paresteziler yaşıyorsa kafasından acaba als mi sorusunu atabilir.
    •kısa süreli sık idrara çıkma ihtiyacı.
    •gözde floaters denen hareketli lekeler görme( bu mesela bilimsel bir çalışmada geçmiyor ama bfssi olan birçok hastada dile getirilen bir şikayet.)
    •vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hissi
    bu ve benzeri garip semptomlar ve bunlar biri azalırken yenileri ortaya çıkan kişinin yaşam kalitesini etkileyen bir durum.
    sebebi açısından değişik teoriler var. en önemlisi anksiyete hatta hastalık anksiyetesi. diğer teoriler viral bir enfeksiyon sonrası gelişen otoimmünite, veya farklı mineral ve vitamin eksiklikleri, mesela magnezyum. mesela uzun süre mide koruyucu kullananlarda magnezyum eksikliği olabileceği biliniyor. ancak mide problemi yaşayanlarda psikolojik faktörler de önemli. bu açıdan iç içe geçmiş faktörler mevcut.

    • Natiq dedi ki:

      Ama ağrıdan bahs etmemiş. Ağrı oluyor galiba

      • Ali Veli dedi ki:

        Paresteziler: bazen ağrının da eşlik ettiği uyuşma karıncalanma yanma hissi gibi belirtiler demek.
        Başka kaynaklarda baş ağrısı,yalancı yutmada güçlük hissi gibi belirtileri de vardı bfs nin

        • Natiq dedi ki:

          Ben 1 ay önce Als belirtilerini okuduğum zaman yemekler boğazımda kalıyordu. Sonradan geçti

          • Ali Veli dedi ki:

            Stres ,,anksiyete,internetten hastalık bakmak, bfs belirtilerini arttırıyor. ki zaten ALS de geçti diye bir şey olamaz geri dönüşsüz kayıp olur ALS de

        • Natiq dedi ki:

          Biliyorum,aynen. Ama benim sağ kolumda güçsüzlük var maalesef,eğer geçmezse Emg yaptıracağım

        • Natiq dedi ki:

          Kardeşim,senin durumun nasıl oldu? İyileşme var mı? Bir de bir şey söyleyeceğim,onu deneyip bana bildirsene. Mesela,ağırlık hiss ettiğin kolunu 40-50 derece şeklinde uzatarak 2-3 dakika beklet,daha sonra normal kolunu aynı şekilde uzat ve beklet. Ağırlık hissi olan kolunda daha da ağırlaşma hissi olacak mı,onu bilmek isterdim

          • Ali Veli dedi ki:

            Maalesef iyileşme yok bende bacagimdaki sertlik gitmiyor artiyor. Eller için kendi kendine güç testi üretmeye gerek yok doktorun söylediği birkac güç testi soyliyim
            * Avucunu 50 defa sıkıp aç sonra kolunu öne doğru 90 derece kaldır birkaç saniye bekle
            *sadece Baş ve işaret parmağınla bı ağırlık(kitap,telefon,tabak kulplu bardak) tutmayı dene.
            * Düğme ilikleme anahtar kullanmayi söylemeye gerek yok sanirim
            * Baş parmagini avuç içine koyup diğer 4 parmakla sıkmak
            Bunları yapabiliyorsan kolunda güçsüzlük yok… Yapabiliyorum ama koluma yorgunluk çöküyor bir kolum hemen geçiyor diğeri yorgun kalıyor ağırlık çöküyor…. diyorsan bunlar da klinik güçsüzlük degil.
            Ayrıca güç testlerini kendi kendimize çok yapmamaliymisiz yaptıkça psikolojik olarak o yorgunluk hissi hep gelecekmiş.beyin hep o bölgeye odaklanır hastalığı düşündürürmüş

        • Natiq dedi ki:

          Bu söylediklerini denedim,yapabildim hepsini. Ama kolum daha da yoruldu,ağırlık çöktü koluma. İkinci kez denesem zorla yaparım

          • Ali Veli dedi ki:

            Heh işte bu klinik güçsüzlük değil. Burdaki eski mesajları falan da okudum (5 6 yıl önceki mesajlar) herkes bunu söylemis kolum yoruluyor demiş. Ama hepsi temiz çıkmış ki hâlâ yazan var buraya. Sen de bir emg randevusu al bence ben şahsen emg yi bekliyorum temiz çıkarsa anca silerim bu hastalığı yoksa kafamdan çıkmıyor bir türlü.

          • Derman dedi ki:

            Natiq kardeş muhtemelen o kolunun üstüne yatıyorsun yada oturduğun koltukta o tarafa yaslanma

        • Natiq dedi ki:

          Param olursa gideceğim İnşaAllah. Sağ kolumla sol bacağımdakı yumşaklık umarım ciddi bir şey değildir

        • Natiq dedi ki:

          Yok maalesef,burada devlet hastaneleri berbat durumda. Bir kaçı hariç. Ama araştırdım,yokmuş devlette

  5. Ali Veli dedi ki:

    Bfs li doktorun ekşide yazdıkları

    genelde ilk semptom vücudun bir bölgesinde fasikülasyonlardır. bu fasikülasyonlar zamanla tüm vücuda yayılır. vücutta kas olan her yerde rastgele bir şekilde hissedilir. bunu yaşayan kişi internetten araştırma yaparsa genelde ileri evrelerde fasikülasyonlar görülen ölümcül hastalık als ile karşılaşır. bir anda stres olan kişide fasikülasyonlar artar. çünkü bu rahatsızlıkta stres anksiyete önemli bir tetikleyicidir. kimilerine göre anksiyete bfs nin sebebidir. ancak anksiyetinin faktörlerden sadece biri olduğunu düşünüyorum. kişi genelde birçok doktora görünür birçok test yapılır mr emg muayenlerden sonra herhangi birşey bulunmazsa bfs tanısı düşünülebilir.
    gelelim genel olarak şikayetlere;
    yaygın ve random fasikülasyonlar
    •vücudun herhangi bir yerindeki kaslarda yorgunluk hissi. bu his bir kaç saat de sürebilir bir iki gün de. hatta önce kolda başlayıp bir saat sonra bacağa geçebilir.
    •genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
    •egzersiz intoleransı. kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
    •vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. bu bulgu şu açıdan önemli als de duyusal bulgu olmaz. yani kişi paresteziler yaşıyorsa kafasından acaba als mi sorusunu atabilir.
    •kısa süreli sık idrara çıkma ihtiyacı.
    •gözde floaters denen hareketli lekeler görme( bu mesela bilimsel bir çalışmada geçmiyor ama bfssi olan birçok hastada dile getirilen bir şikayet.)
    •vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hissi
    bu ve benzeri garip semptomlar ve bunlar biri azalırken yenileri ortaya çıkan kişinin yaşam kalitesini etkileyen bir durum.
    sebebi açısından değişik teoriler var. en önemlisi anksiyete hatta hastalık anksiyetesi. diğer teoriler viral bir enfeksiyon sonrası gelişen otoimmünite, veya farklı mineral ve vitamin eksiklikleri, mesela magnezyum. mesela uzun süre mide koruyucu kullananlarda magnezyum eksikliği olabileceği biliniyor. ancak mide problemi yaşayanlarda psikolojik faktörler de önemli. bu açıdan iç içe geçmiş faktörler mevcut.

  6. Fuat Öztürk dedi ki:

    Kapatın gitsin şu forumu artık kşmseye faydası yok

  7. Natiq dedi ki:

    Abiler,ablalar,kardeşler,nerdesiniz ya. Son durumunuzu öğrenmek isterim

  8. Herr dedi ki:

    Natiq kardeşim İstanbul’a nöroloji randevusu için gelirsen haber ver buradan.

    • Natiq dedi ki:

      Ben Baküde yaşıyorum kardeşim,oraya gelemem,param yetmez. Baküde özel hastenelere gideceğim. Bu arada kollarımda seğirmeler olmuyor artık. Ama bir kolumda güçsüzlük artıyor. Umarım başka kas hastalığı olur da,tedavisi mümkün olur :(

  9. Natiq dedi ki:

    Ben büyük ihtimalle Als hastasıyım arkadaşlar…Çünkü sağ elimdeki güçsüzlük,seğirmeler,parmak titremesi artık sol elime de geçiyor yavaş-yavaş. Kendimi boşuna teselli edemem artık. 8 ekimde 24 yaşım olacak. Bu yaşta böyle hastalığa yakalanmak gerçekten çok üzdü beni. Gençliğimi yaşayamadan zor bir şekilde ölüp gideceğim…Ölmek zaten var da,umarım Allah eskiden günahlarımı aff eder,kabir azabı çekmem,cehenneme gitmem…Burdan sağlıklı arkadaşlara sesleniyorum,inanın bana gençlik bir daha gelmeyecek. Güçsüzlük olmadan seğirmelerinize takmayın kafayı,gidin hayatınızı yaşayın. Hayat bir göz kırpımında uçup gidiyor. Ve bir an önce namaza başlayın,Allaha dua edin,günahlarınız için tövbeler edin. İnanın bana sonra çok geç olacak. Ben ne yazık ki,bunu son 2 ayda kötü olduğumda anladım. Hep cahil gezdim,günahlar işledim. Belki de bu da Allahın bir imtihanıdır. Bana hastalık göndererek dine,imana gelmeyimi sağladı ki,ahiretim ağır geçmesin. İnşaAllah öyledir…Neyse arkadaşlar,kendinize çok iyi bakın,bana burda motivasyon arkadaşlara çok çok teşekkür ederim,Allah razı olsun sizden. İnşaAllah sağlıklı,güzel bir hayat yaşarsınız. Hadi hoşçakalın

    • Hakan dedi ki:

      Kardeş senin güçsüzlük dediğin muhtemelen gerçek güçsüzlük değildir,bak şimdi güçlü hissettiğin elinle 10-15 kglık bir ağırlık kaldır ama sınırlarına kadar zorla,aynı ağırlığı güçsüz olduğunu düşündüğün elinlede kaldırılırsan sıkıntı yok,gerçek bir güçsüzlüğün yok.

      • Natiq dedi ki:

        Güzel kardeşim,Als-de güçsüzlük bir anda olmuyor. Yani bir gün 15 kg kaldıra biliyorsun,3 ay sonra 10 kg,6 ay sonra 5 kg. Böyle böyle azalıyor güç. Yani güçsüzlük 1 gün içerisinde olmuyor. Ağırlık çöküyor,o güçsüzlük kendini fark ettiriyor,daha sonra yavaş-yavaş artıyor. Sağ kolumda öyle oldu,şimdi de aynısı solda başladı

        • Hakan dedi ki:

          Mutlaka bir fark olur diğer kolunla,zaten seninki bfs boşver.Çünkü aynısı bendede oldu ve hala devam.

          • Natiq dedi ki:

            Her 2 kolumla da aynı ağırlığı kaldıra biliyorum. Ama mesela,bir kolumla 5 kg taşıyorum,1 dakika sonra daha da ağırlaşıyor ve ağrı oluyor kolumda. Diğerinde ise öyle durum yok.

        • Hakan dedi ki:

          Yani çok başlarda bile olsa mesela şınav çekerken sonlara doğru o kolun aksar.

  10. sule dedi ki:

    O segirmeler bir gün elinde bir gün ayağında sırtında karnında kafanda her yerde olucak. Yıllar sonra ise alışma evresine geçiyorsun ilk zamanlar herkes senin gibi düşünüyor hala ara ara korkuyorum ama yapicak bir şey yok. Segirmeler gecmicek ama sonucunda bir şeyde olmicak inşallah tabii ki

    • Natiq dedi ki:

      Bende sadece seğirmeler olsaydı umrumda olmazdı. Amma güçsüzlük söz konusu…Güçzüzlük giderek artıyor maalesef. Sağ elimde bağladı,sağ bileğimde güçsüzlük,ağırlık hissi var. Şimdi de artık sol koluma geçmiş durumda. Sol kolum ağrıyor ve elimde bir şey tuttuğum zaman bileğimde ağırlık hissi oluyor. Yani maalesef bu güçsüzlük giderek artıyor. Bu da BFS belirtisi değil…

      • Hakan dedi ki:

        Baka arada çok büyük bir çizgi var güçsüzlük hissi diyorsun,adı üstünde his.

        • Sule dedi ki:

          Aynen öyle bazem kolum sgir geliyo kaldıramıyorum sobra geçiyor çünkü kötü anlam yüklemiyorum düşünme kafanı koluna eline takmamaya calis. Sen segirdikce panik yapıyorsun aslında

          • Natiq dedi ki:

            Zaten seğirme güçsüz kolumda yok denecek kadar az. Yani 1 ay önce her gün seğirirdi. Güçsüzleştikden sonra yok denecek kadar azaldı. Şimdi diğer kolumda aynı seğirmeler arttı ve sağdakı gibi güçsüzlük hissi sol koluma da geçiyor…Eminim sizde böyle değil…Ve bir az yürüdükten sonra sol bacağımda çok kötü ağrılar,yorgunluk hissi oluyor. Sol bacağım her gün seğiriyor. Sol bacağımın etine bakıyorum,sağ bacağımdan daha yumuşak…Yani bildiğiniz,kaslarım eriyor. Anlıyorum,motivasyon vermeye çalışıyorsunuz,bu yüzden çok teşekkür ederim. Ama ben kabullendim. Allah hepinize yardım etsin

      • Hakan dedi ki:

        Bizde aynı senin gibiydik benim yazdığım ilk mesajdan başla oku göreceksin neler yazdığımı.

  11. Herr dedi ki:

    ALS’de hastaların birçoğunda 3 ay içerisinde fark edilmemesi imkansız güçsüzlükler oluyor. 6 – 7 ay içerisinde ise birçok ALS hastası yatalak kalıyor.Bu yüzden ALS’den korkma Natiq kardeş.

    • Natiq dedi ki:

      Ben şu an 2-ci ayımdayım daha. Henüz 2 ay bile olmadı. Ama her Als hastası da aynı değil. Tanıdık biri 1 seneden fazladır Als hastası (50 yaşında). Ve şu an sadece bir kolu tutmuyor,bir de yürürken zorlanıyor. Konuşması da bir az gitmiş durumda. Ben eskiden yaşıma göre teselli ederdim kendimi,çünkü eğer genetik yoksa,o zaman 30 yaş altında görülmesi milyonda 1 ihtimaldir. Amma o ihtimal de gitmiş durumda…

  12. Derman dedi ki:

    Natiq ben senden beterdim tıpkı senin gibi neyim olduğunu bilmiyordum her geçen gün daha fazla uzlum güçsüz leşiyordu hacamat yaptırdım ve bı anda bı huzur sakinlik bı hafif leme hissettim güçsüzlük durdu ve ilerlemenin gerilemeye döndüğünü gördüm 3 ayda bir hacamat yaptırdım usulüne uygun olarak bu gün yine yaptırdım ve kendimi çok iyi hissediyorum geç kalma hemen hacamatçı bul ve iyileşince Allah ve ahireti unutup eski haline dönme ölüm sana gelince tövbe etme fırsatı bulamazsın

    • Natiq dedi ki:

      Yok kardeş,ben yolumdan azmam. Eski yorumlarda Ömer adlı bir abimiz de hacamat yaptırmış,düzelmiş. Sen kaç yaşındasın? Ne sorunların vardı?

  13. Furkanx dedi ki:

    Arkadaşlar yürürken bacak kasında ve aşağısında ağrı oluyor bu ağrının sebebi nedir uzun süredir evde kaldım bende pandemi yüzünden bu ağrı ile alakası varmıdır als nin

    • Natiq dedi ki:

      Uzun süre haraketsizlikten dolayı öyle. Bende de 3-4 ay önce çok kötü bacak ağrıları olmuştu. Ama bende kifoz da var. O yüzden böyle sorunlar daha çok omurga ve bacaklardakı varislerle ilgili oluyor. Korkulacak bir şeyin yok

      • Hakan dedi ki:

        Natiq seni YouTube yorumlarında gördüm sen miydin?

        • Natiq dedi ki:

          Natiq Memmedli görmüşsen evet. Hangi videoydu?

          • Hakan dedi ki:

            Bos akıntısı ile ilgili bi video

          • Natiq dedi ki:

            Ha,ola bilir. BOS akıntısı ile ilgili videolara çok yorum yapmışlığım var. Eğer Natiq Memmedli ismini görmüşsen,evet benim. Şu an bile BOS akıntısı devam ediyor,ama Als-nin yanından vız gelir,tırıs gider. Bende aşırı kifoz da var, umarım boyunda falan sinir sıkışması vardır…MR olunacağım,bakalım

  14. Furkanx dedi ki:

    Natiq bende ondan şüpheleniyorum bir de diz kapağımın sağ tarafında çok zıplayıp hareket etmeye çalışınca farkettim böyle nasıl diyim düşük voltajlı elektrik veriyolar gibi bişey bir kaç saniye vızzzz yapıyor gidiyor yapıyor gidiyor sürekli 5 – 10 dakika sürdü böyle bunun sebebi nedir peki?

  15. Mustafa dedi ki:

    Her keze selamlar mutlu sağlıklı günler, elimden geldikçe eski yorumları okudum, Bende içden titreme ve bildiğiniz her yerim seğirme bazısı böle atım şeklinde bazısı titreşim birde baldıra sabit yerde elektirik akımı gibi his damar atma gibi bunları yaşayan oldumu birde şınav vaziyetinde kolum titriyor spor yapan biri değilim bu güçsüzlük belirtisi olabilir mi iç titremem devamlı normal emg çektiler nöro muayne oldum psikolojik dendi ama ikna olamadım ben çok taktık belkide yorumu olan varsa teşekkürler.

    • Natiq dedi ki:

      Spor yaparken titreme çoğu kişide oluyor merak etme. Ve yaptıracaksan iğneli Emg yaptır,normal Emg bir boka yaramaz. Bariz bir güçsüzlüğün,kas erimesi yoksa merak etme,normaldir

  16. Mustafa dedi ki:

    Natiq öncelikle teşekkürler, Kollarımla elimle parmakla bir şeyler taşıyıp kaldırabiliyorum, Ama bu hafif kol gövde iç titremem daha önce başladı 3 aydır da kas seğirmem var ki bunu bi araştırdım kafam uçuşa geçti sanki ilerde güçsüzlük psikolojine girdim. Seğirme bi yandan iç titreme bi yandan doktorda soluğu aldım o da psikolojik dedi ama dediğin gibi biraz zaman geçsin iğneli emg de yaptırcam. Allah her keze istediği şifayı versin.

  17. Mustafa dedi ki:

    Birde motor nöron hastalıkları kısa vade mi uzun dönemde mi belirti veriyor 6 ay ya da 1 yıl sonra olan seğirmeler artık önemsiz mi oluyor onuda tam bi anlayamadım her sene ya da devamlı kontrol mu olucaz hastaneye çok gitmek de bazen insanı yıpratıyor tabiki Allah yokluğunu da vermesin.

    • Natiq dedi ki:

      Aynen kardeşim,5-6 ayda bariz bir güçsüzlüğün olmazsa,Als-i aklından çıkarabilirsin. Bende kas erimesi ve güçsüzlük var,o yüzden Als-e adayım. Ama henüz Emg yaptırmadığım için 100-de 100 Als diyemiyorum

  18. Mustafa dedi ki:

    Forumda eskilerden biri ya da çok araştırmış biri cevaplarsa çok sevinirim özellikle sağ düz üstü bacak da belirli noktada böyle elektrik akımı geçer gibi seğirme titreşim aynı bölgede etrafında solucan gezinmesi gibi uyuşukluk karıncalanma ve bunu sağ sola uzanıp ayak ayak üstüne yan uzanış da bariz hissediyorum hareket ettirince kısmen kayboluyor ama kısa süre sonrası yine başlıyor, Bunu yaşayan oldu mu. Teşekkürler.

    • Ali Veli dedi ki:

      Norolojik muayenende bı sıkıntı yokmuş.o zaman reflekslerin normal ve gerçek bir güçsüzlük yok. Belki sinir sıkışması falan vardır diye emg de çekmis doktor o da temiz. ki zaten nörolojik muayenede en ufak bir sıkıntı olsaydı doktor daha derin bir arastirma yapardi. Segirmelerine gelecek olursak psikolojik sebepler her türlü segirmeye sebep olur( solucan tipi,hareketle gelen giden,esnerken gelen ,lokal veya yaygın…).. ayriyeten uyuşma,karıncalanma asla ALS belirtisi değildir aksine ALS yi dışlayıcı belirtilerdir. Bunlar varsa sevinmelisin.

      • Mustafa dedi ki:

        Ali Veli çok sağol bu seğirme titreme titreşim bide bu diz üstünde sadece uzanırken olan elektrik akımı vari şey beni yıprattı aslında tüm seğirmelerim hep dinlenirken bazısı böle tek atım şeklinde kafamda bile oluyor uykusuzluğum da var doktor eeg de çekti psikiatrik teşhis koydu bende uyuşma karıncalanma da oluyor, sanırım artık akışına bırakmalıyım teşekkürler.

        • Ali Veli dedi ki:

          eeg de ne çıktı? Bir de kan değerlerine baktırdin mi?
          Bu segirmeler ne zamandır var?

          • Mustafa dedi ki:

            Ali Veli Nöro muayene sonrası iğnesiz emg ve beyin eeg çektiler her ikisi de normal dedi kan da kalsiyum-b12-feritin-t4-tsh-biyokimya ve hematoji kan değerlerine baktı sonuçlar normal. Seğirmelerim 3 aydır var ilk başlarda azdı strese girdim son zamanlarda bazen çok artıyor bazen azalıyor ama her gün mutlaka var seyiriyorum hatrı sayılır sayıda.

  19. Ali Veli dedi ki:

    Can çetin kardeşim hâlâ foruma bakıyorsan durumun nasıl bir düzelme ilerleme varmı merak ediyoruz.

  20. Ali Veli dedi ki:

    Segirmelerine sebep olabilecek seylere bakilmis. Güçsüzlük ,atrofi,patolojik reflex gibi bulgular olmadığı için ALS düşünmemiştir doktor.
    Als de genelde segirmeler gucsuzlukten sonra geliyor yada eşzamanlı olarak çok hızlı ilerliyor. 3 ay da az bir süre değil ALS olsa şu an bir güçsüzlük olurdu büyük ihtimal.

  21. Mustafa dedi ki:

    inşallah öledir güçsüzlük yok gibi önceden taşıyabildiğim yaptığım şeyleri yine yapıyorum doktora da motor nöron açısından bişey olabilir mi diye sordum artık bekliycem akışında inşallah kötüleşmez bir şeyler her keze acil şifalar sağlıklı günler ben formu 3 gündür takip ediyorum bazen özellikle eski yazılanlara da bakmaya çalışıyorum.

    • Ali Veli dedi ki:

      Mustafa İğne emg yaptırabilirsen temiz bir sonuçtan sonra için rahatlar. Bir de araştırma yapma bence ne kadar araştırırsan o kadar batiyorsun psikolojin o kadar çöküyor kendimden biliyorum.

  22. Mustafa dedi ki:

    Ali Veli bir kaç ay bekleyip yaptırmayı düşünüyorum. Seyirmeler bi geçse inan gitmem hastane beni geriyor çünkü. Araştırmayı da elimden geldiğince bırakmaya çalışcam.

  23. Mustafa dedi ki:

    Burada eskiler artık aktif değil sanki onlardan kalan varsa ya da bilen varsa hala seğirmeleri şikayetleri devam ediyor mu bilgisi olan var mı.

  24. Sinan K dedi ki:

    Hadi yazayım tekrardan 23 yaşından beri şu an 36 yaşındayım seğrmeler nadirleşti 27 yaşına kadar kafaya çok takmıştım ama şu anda hiçbirşey yok bol bol muz yiyin soda için magnezyum eksikliğinden kaynaklı çoğu hadi sağlıcakla kalın ve kafanızı başka şeye yönlendirin dinledikçe vücut daha çok panik yapıp seğirmeleri artırıyor

    • Natiq dedi ki:

      Ben de 23 yaşındayım,seğirmelerle beraber kas erimesi ve güçsüzlük var maalesef…Sendeki seğirmeler büyük ihtimalle vitamin eksikliğinden olmuş,ama bende öyle değil. Geçmiş olsun abi

  25. Mustafa dedi ki:

    Sinan K teşekkürler.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: