Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

21.925 Yorum

  1. Ayaz dedi ki:

    İyi akşamlar bende uzun zamandır yazmıyordum tekrardan bende yazmak istedim. Hakan durumun nasıl bu arada buraya hayla bakıyorsan cevap verirsen çok mutlu olurum.

    Bu arada kollarımı hareket ettirirken kesik kesik titreme eğilirken titremeler bende de oluyor yaklaşık geçen sene bu aylarda başlamıştı bendeki semptomlar fakat o zamanlar kafama takmaktan ağlama krizlerine dahi girmiştim. Şuan da ellerim yoruluyor telefon tutarken titriyor fakat takmamaya çalışıyorum ve evde kalmaya devam ettikçe belirtilerimin arttığını farkettim dışarda durduğum uzun sürelerce kafamda karıncalanmalar vücudumda sorunlar olmuyordu. Son bir kaç haftadır gene evdeyim tekrardan başladı. Kafama taktığımdan olduğunu düşünüyorum çünkü çok aşırı yorulduğum zamanlar oldu ama ertesi gün geçti yada bir kaç gün sonra bu yüzden BFS olabileceğimi düşünüyorum.

    Ayrıca benim sorunlarım genelde sağ kol sağ bacağımda yürürken ağrılar gibi oluyordu BFS olduğumu düşünüp kafama takmamaya çalışıyorum benim gibi böyle bir tarafında olan oldu mu acaba? Sol elimde yoruluyor mesela ama genelde sağ biraz daha fazla titremeler de dahil, bir de sabah kalkınca parmaklarımı kapatmaya sıkmaya çalışırken bir yorgunluğum oluyor bu romatizma yada bfs tarzı bir şeyin belirtileri olabilir mi?

    • Hakan dedi ki:

      Ayaz benimde aynı,seyirmeler çok seyrekleşti günde birkaç kez falan oluyor,bazen bir noktaya takıp saatlerce seyirdiğide oluyor tabi,ağrılar,titreme son gaz devam ediyor.

  2. Mustafa dedi ki:

    Ayaz ve Hakan sizin seğirmeler kaç aydır var.

  3. Mustafa dedi ki:

    Hakan benim de 3 ay oluyor son zamanlar çoğaldı titreşim vari nokta atımlı solucanlı geziyorlar bakalım hayırlısı size de geçmiş olsun

    • Hakan dedi ki:

      Titreşim ve solucan dediğini elinle ellediğinde hissedebiliyormusun veya gözle görülüyor mu,yoksa sadece his mi bendede oluyordu titreşim hissi falan.

      • Mustafa dedi ki:

        hepsini hissediyorum ayakda olanlara gözle hiç bakmadım fakat hareket ettirdiğimde kesiliyor sonra yine geliyor kol pazu kasında kini net gördüm bildiğin atıyor ama kısa süreli titreşim olanlar ayak diz altı ve üstünde ayak tabanın da genelde bazen de genel her yerde normal seğirme birde nokta saniyelik atım oluyor

        • Hakan dedi ki:

          Benim söyleyebileceğim tek şey seğirme vücutta yaygınsa Alsden korkmanın gereksiz olduğu.

  4. Mustafa dedi ki:

    Birde titreşim gibi olanlar daha uzun süreli seğiriyor.

  5. Mustafa dedi ki:

    Hakan bide bu nokta atımlar oluyor bu kafam da bile var bu seğirme mi değil mi onunda anlamadım eeg de çekildim ben sonuç normal

  6. Mustafa dedi ki:

    ilk başlarda önemsemedim sonra çoğaldı gitti kafaya taktık tabi birde böle enteresan bi kısır döngüye girdim hayır olsun inşallah

  7. FUAT ÖZTÜRK dedi ki:

    Beyler hayırlı geceler. Hepinizden rica ediyorum adımı kullanıp benim ağzımdan konuşmayın. Benim bu forumda kimseyle işim yok kalbini kırdığım hakkına girdiğim kim varsa özür dilerim. Belki yine inanmazsınız ama allah biliyor o bana yeter. Herkese acil şifalar dilerim inşallah sizde bi gün kurtulursunuz şu bataklıktan İnan’ın zaman kaybı ve psikolojiyi yıpratıcı etkileri var. Ben de aylar öncesinde sizin yaşadıklarınızı yaşadım ve çok şükür hiç bir sıkıntım kalmadı kendimi iyi hissediyorum. Tek yapmanız gereken işinize ve hayatınıza bakmak. Herkese selamlar rabbime emanet olun aylar önce kapattığım defteri son kez aralayıp kaçıyorum hadi EYWALLAH.

  8. Ali Veli dedi ki:

    Arkadaşlar iğne emg oldum bugün.Şükür sonuç temiz çıktı.Doktor ALS ile alakan bile yok dedi. Sikayetlerimi biliyorsunuz zaten. Özellikle natiq kardesim bazı şikayetlerimiz ayniydi seninle biliyorsun sana da umut olsun benim sonucum.

    • Natiq dedi ki:

      Çok şükür kardeşim. Bende bacakta kas atrofisi de var,o yüzden korkuyorum. Peki senin sorunun neden kaynaklı olabilir? Doktor ne söyledi?

      • Ali Veli dedi ki:

        Atrofi benimde sağ tenar ile sol tenar kaslarım arasında bariz fark var ama normal hali buymuş.
        Psikiyatriye yönlendirdi yaygın anksiyete bozukluğu+ panic atak teşhisi koydu. Bir tane kağıt verdi anksiyete seviyemi ölçmek için sorulari puanladim çok yüksek seviye dedi.

        • Natiq dedi ki:

          Valla bende 3 senedir panik atak var,ama panik atakın atrofi yarattığını ilk kez duyuyorum. Umarım öyledir. Sende seğirmeler tam gaz devam ediyor mu?

          • Ali Veli dedi ki:

            Atrofi yaratmıyor panic atak. Normal olan şeyi Atrofi gibi düşündürüyor. Segirmeler de ayağımdaki sertlikte devam ediyor. hâlâ sol ayağımın üstünde zor duruyorum.

          • Natiq dedi ki:

            Valla ne bileyim,umarım öyledir. Ben de iğneli Emg olucam,İnşaAllah benim de sonuçlarım iyi çıkar

  9. Ali Veli dedi ki:

    İnşallah kardeşim.Temiz çıkacaktır

  10. Ragnas dedi ki:

    Arkadaşlar yaşım 21 bende bu olaylar başlayalı 4 ay oldu istemsiz hareketlerim var ellerim ayaklarım parmaklarım istemsizce oynuyor özellikle uykuya dalma esnasında bacağım kendini kasıyor sıçrıyorum.
    Onun dışında 4 aydır başımı yukarı kaldırdığımda hissettiğim çene titremesi var seğirmeleri saymıyorum günde 200 ü geçkin seğirmem oluyor aşırı şekilde korkuyorum yalnız yaşıyorum nerden geldi başıma ne günah işledim bilmiyorum hava da siyah uçan sinek gibi birşey görüyorum ara da bir de sabahları çok halsiz uyanıyorum yemin ederim kılımı kıpırdatamıyorum 15 dk sonra kendime geliyorum .. var mı bunları yaşayan yeni geldim bu siteye ??

    • Hakan dedi ki:

      Benzer şeyler bendede var knk,seyirmeler ilk başladığında çok korkmuştum ve sendeki sıçrama bendede başlamıştı,gün içinde bile oluyodu,bayağı sürdü,şuan yok gibi.

      • Ragnas dedi ki:

        en başlarda anlık olarak el boşalması oldu sanki anlık olarak bir tuhaf böyle el güçsüzleşti atak gibi düşün ama pek olmuyor artık fakat titremem antidepresan kullandığımda artıyor bir de birşey olduğunda aşırı refleks veriyorum geçen kız arkadaşım elini attı arkadam omzuma aklım çıktı başımı hızla çevirdim ya da seslendi bir anda sıçradım .
        Seğirmeler aşırı oluyor 3 dakikam seğirmesiz geçmiyor bacağımı kastığım zaman seğirme geçiyor ama kasıp gevşettiğim zaman tekrar başlıyor.
        Yapayalnız biriyim ne dostum var ne akrabalarım ne ailem böyle ölüp gitmekten korkuyorum eeg ye girdim 1hafta oldu çıkmadı .
        Mr girdim temiz gözüküyor ama doktor e nabıza anamnez: boyun kasılması?? Baş ağrısı ??? Yazmış .

        • Hakan dedi ki:

          Bu yorumu okuyunca resmen kendimi gördüm,bendede heryerimde titreme var dilim dahil,seğirmeler sıçramalar aynı,çok garip,ben MS olduğumu düşünüyorum.Sen inşallah başka birşeysindir.

          • Ragnas dedi ki:

            Kardeşim bence biz panik atak ve anksiyeteden dolayı böyleyiz ruh halimin pek iyi olmadığını düşünüyorum başını yukarı kaldırdığın zaman çenen titriyor mu senin de ? Ben tutamıyorum çenemi mesela .

          • Ragnas dedi ki:

            Bende istemsiz yutkunma var bir de bazen uykuya dalarken oluyor nefessiz uyanıyorum

    • Natiq dedi ki:

      Geçmiş olsun kardeşim. Güçsüzlüğün var mı? Ve ya kas erimesi

      • Ragnas dedi ki:

        Yok usta güçsüzlük en başlarda anlık olarak el boşalması oldu sanki anlık olarak bir tuhaf böyle el güçsüzleşti atak gibi düşün ama pek olmuyor artık fakat titremem antidepresan kullandığımda artıyor bir de birşey olduğunda aşırı refleks veriyorum geçen kız arkadaşım elini attı arkadam omzuma aklım çıktı başımı hızla çevirdim ya da seslendi bir anda sıçradım .
        Seğirmeler aşırı oluyor 3 dakikam seğirmesiz geçmiyor bacağımı kastığım zaman seğirme geçiyor ama kasıp gevşettiğim zaman tekrar başlıyor.
        Yapayalnız biriyim ne dostum var ne akrabalarım ne ailem böyle ölüp gitmekten korkuyorum eeg ye girdim 1hafta oldu çıkmadı .
        Mr girdim temiz gözüküyor ama doktor e nabıza anamnez: boyun kasılması?? Baş ağrısı ??? Yazmış .

        • Natiq dedi ki:

          Kardeşim,maddi durumun nasıl bilmiyorum,ama iğneli Emg olmanı tavsiye ederim. Eeg falan boş işler. En iyisi iğneli Emg. Yani Als-e benzemiyor senin durumun,psikolojik bir şeye benziyor.

          • Ragnas dedi ki:

            Kardeşim yalnız yaşıyorum çalışıyorum aynı zamanda pek iyi değil aslında ama olmazsa üniversite hastahanesine gideceğim ya da devlet hastahanesine yalvarıp yakarıp emg isteyeceğim bundan 4 yıl önce kalp krizi sanıp gittim geçen sene apandisit sanıp gittim şimdi de bu çıktı başıma .. bugün de globus hissi var ne olacak bilmiyorum eğer sağlık konusunda tamamen emin olursam benden mutlusu olmayacak .

          • Hakan dedi ki:

            Eeg boş iş demen biraz saçma olmuş,Eeg farklı EMG farklı,Eeg beyin dalgalarının aktivitesinin ölçülmesidir,EMG sinir ve kasların elektrik potansiyelinin incelenmesidir,istemsiz hareketler varsa Eeg olman gerekir,arkadaşta Als belirtisi yok ki zaten.

        • Natiq dedi ki:

          Bir de sen boynunu da MR yaptır bakalım,kanal darlığı var mı yok mu. Çünkü boyunda fıtık,kanal darlığı olduğu zaman aynı Als belirtileri veriyor.

  11. Ali Veli dedi ki:

    Ragnas knk e nabız da yazan şeye çok takma doktorlar genelde oraya şikayetler doğrultusunda düşündüğü şeyi yazar. Yani sen boynumu kaldirinca cenem titriyor demişsin o da boyun kasilmasi demiş. Reflex dediğin şeylerde ALS deki hyperreflexi ile alakalı reflexler değil.
    Ve antidepresan kullanırken titremen artıyorsa titremenin sebebi gayet açık bir şekilde antidepresan çünkü öyle yan etkileri var psikotik ilaçların

    • Devrim dedi ki:

      Arkadaşlar bu böyle olmaz bi telegram grubu kuralım daha iyi olur

    • Ragnas dedi ki:

      Kardeşim kullanmadığım zamanlarda başlamıştım titremeye bazen elim ayağım sıçrıyor atıyor uykuya dalarken bacağım geçen bir sıçradı uyandım korkarak sadece uyurken değil gün içinde de oluyor elim bacağım kendi kendine oynuyor.
      Kesin alsyim her belirti var güçsüzlük dışında .
      Ben umudumu yitirmeye başladım eğer öyleysem yemin ederim kafama sıkarım sürünerek ölmekten daha iyidir

  12. Ragnas dedi ki:

    Hakan nasıl yok als belirtisi deli gibi seğirme var hyperreflex var daha ne olsun ki bir de boğazımda sanki yumru var yurkunma zorluğu böyle mi oluyor ne kadar birşey yutsam da geçmedi bu dün oluştu sürekli yurkunuyorum geçmiyor

    • Devrim dedi ki:

      hyperreflex var diyorsun sen kendin bu testi yapamazsın kardeşim. Als’de ki yutkunma yemek borusunda ki inen yemeği hissetmendir. Bir şeye dikkat ettim bu seğirme şikayetleri bizim yaş grubumuzda yoğun olarak görülüyor. Als, bizim yaş grubumuz için çok nadir görülüyor bizim yaş grubumuzda als olan kişilerinde genetik kaynaklı olduğu biliniyor. Türkiye’de 6 çocuğu als olan aile var en büyükleri 20 yaşında ve bu ailede genetik.
      Ragnas iletişim numarası bırak müsaitsen arıyım

      • Ragnas dedi ki:

        Kardeşim numaramı bırakırdım ama ulu orta yerde çoluk çocuğun maskotu olmayalım özelden yazılıyor mu burada ?

    • Hakan dedi ki:

      Şuan yazdıkların o kadar tanıdık geliyoki bende hyperreflexi böyle birşey sanmıştım,hyperreflexi çok başka birşey,mesela klonus refleksi pozitif yaz ve bir video izle görürsün ne olduğunu,sendeki olan şey anksiyete sen dolayı vücudun dış uyaranlara karşı tepkisi artıyor “Savaş yada kaç tepkisi”diye araştirabilirsin.Seğirme Als belirtisi değildir sen Türk kaynaklarına bakma çok nadiren seğirme ile başlar.Bogazda yumru hisside Savas yada kaç tepkisinden dolayı,o kadar sık rastlanan bir durumki bir ismi bile var Globus hissi diye arat bak.

      • Ragnas dedi ki:

        Kardeşim gün 24 saat ise 8 saat çalışıp geriye kalan zamanda hastalık araştırıyorum doktorsitesinden , hatta bazen molalarda bile bakıyorum.
        Sana bir sorum olacak bende karıncalanma değil de ürperti gibi bir his oluyor kafamda kolumda hani üşüme gibi karıncalanma sanırım ya .
        Yav bilmiyorum arkadaş iyice bitti pilim cidden normal değiliz.

        • Hakan dedi ki:

          Hayatında hiç kolunun üzerinde uyumadınmı,sabah kalkınca bir bakarsın kolunun üstüne yatmışsın,böyle iğneler batışır heryerine, karıncalanma o işte,üstelik karıncalanmanın Als ile alakası yok,sana tavsiyem,daha araştırma illa araştıracam diyosan,türk sitelerine sakın bakma her boku abartırlar,yabancı kaynaklardan araştır.

          • Ragnas dedi ki:

            Kardeşim bana gelen his karıncalanmanın hafif hali gibi hani tüylerin diken diken olduğu zaman ürperti hissi olur ya ? Hah işte o his kafamda kolumda vs geziyor.
            Seğirme azalsa içim rahatlayacak araştırmayı kesicem ama olmuyor .
            Yazarken bile seğiriyor bazen tek geliyor gidiyor boyunda omuzlarda götümde tek atıyor arap beygirine döndüm iyice bacaklar 3 dk aralıklarla atıp duruyor deli gibi.

          • Ragnas dedi ki:

            Kardeşim sana birşey diym mi bence bizde ms var

  13. Ragnas dedi ki:

    Bu ara da kendimi tanıtmak istedim size ismim emir 22 yaşındayım ilk kez 16 yaşımda yalnız yaşadığım zamandı annem babam ayrıydı bir süre sokakta kaldım ve ev buldum sol kol uyuşması olmaya başladı ve hastahaneye gittim birşeyn yok dediler karnım ağrıdı apandisitim dedim gittim birşeyn yok dediler .
    Şuan da yalnız yaşıyorum yaklaşık 1 ay başımın sol tarafı ağrıdı tümör olduğunu düşündüm ..
    Günlerce düşündüm hastahaneye gittim birşeyin yok dediler.
    Tümör olduğunu düşündüğüm dönemlerde ellerimde parmaklarımda sıçrama olmaya başladı parmaklarım kendiliğinden hareket ediyordu bacaklarım dönüyordu uykuya dalacakken sıçrıyordum.
    İnternetten araştırmaya başladım epileptik şeyler görünüyordu .
    Ertesi günü avuç içimde seğirme başladı sonra el bileğimde hayatımın hatasını yaptım ve internetten baktım als yazıyordu.
    Şuan günde 200ü geçik seğirmem oluyor özellikle diz kapağı çevresi ve ayak kaslarında .
    Vücudumda genel bir titreme var başımı kaldırdığımda çenem titriyor.
    Ve reflekslerim bozulmuş durumda aşırı tepki veriyorum mesela araba geçiyor korkuyorum .
    Parmaklarım hala oynuyor istemsizce , uykuya dalarken de hala sıçrama oluyor ayağımda elimde.
    Hastahaneye gittim mr verdim kan verdim eeg çektirdim kan normal doktor mr raporuna boyunda kasılma ve baş ağrısı var mı yazmış.
    Eeg de e nabızda gözükmüyor bildiğim kadarıyla.
    Yalnız yaşıyorum kız arkadaşımla ayrılalı 2 hafta oldu ona annem babam demiştim hastalandı başında beklemiştim .
    Ben şu hayatta yapayalnız biriyim eğer als olursam muhtemelen sürünerek ölmektense kafama sıkarım.
    Büyük konuşmayım ama korkuyorum çaresizim ve yalnızım.

  14. Herr dedi ki:

    Ragnas kardeşim 23 yaşındayım bende. Asla yalnız falan değilsin.Burada birçok insana yardımcı oldum. Hakan kardeşten de Allah razı olsun herkese yardımcı oluyor.Onun harici bu foruma tel nosunu kimse bırakmasın çünkü ara sıra saçma sapan tipler yazıyor foruma onlar sizi rahatsız edebilir.Ayrıca gerçekten de sende ALS beliritisi yok. Biraz zamana ihtiyacın var sadece. Son olarak en kısa sürede kan tahlili yaptır.

  15. Herr dedi ki:

    Ragnas kardeşim tümör hastalığı için başında çok şiddetli ağrı olması lazım ağrı öyle şiddetli oluyor ki kafanı duvara vura vura parçalamak istiyorsun. Ayrıca reflekslerinin bozulmasının dediğin şeylerle alakası yok. Nörolojik anlamda refleks bozulmasını öğrenmek istiyorsan internete pataolik refleksler yazarak araştırabilirsin. Sende vitamin eksikliğinden dolayı seğirme olduğunu düşünüyorum en kısa zamanda iç hastalıkları uzmanına gidip kan tahlili yaptır.

    • Herr dedi ki:

      Pataolik değil PATALOJİK REFLEKS OLACAK çok özür dilerim.

      • Ragnas dedi ki:

        Seğirme aşırı var ama üstad 3 dakikam seğirmesiz geçmiyor sen düşün ve bazen deli gibi atıyor damar dışarı çıkacak sanıyorum .
        Bazen tek vurumlar oluyor dudakda omuzlarda belde kalça da genelde tek vurum uzun süreli olanlar bacak diz kapağı baldır .

    • Ragnas dedi ki:

      Kan baktırdım kardeşim hepsi normal allah razı olsun .
      Bu ara da bende seğirmeler olurken ayrıyeten şey oluyor bazen sanki bacağımın içinde biri bağırıyor da eko yayılıyor içi titreme gibi böyle hareket yok ama nasıl desem sanki bir arı var içinde kanat çırpan.
      Seğirmeler geçse rahatlıcam da 4 aydır artıyor azalmak yerine böyle ..

      • Hakan dedi ki:

        Yaşadığımız şeyler birebir aynı,çok garip.

        • Ragnas dedi ki:

          Hocam özele geldim 100 muayene parası verdim muayene etti vucuduma vurdu işte hareket gelmedi seğirme vs dile baktı güç testi yaptı atrofi yok dedi bfs olabilir mi dedim ısaac sendromu gibi duruyor dedi korkuyorum lan bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı 4 gibi emg var onun ayrımını yapıcaz dedi.

  16. sule dedi ki:

    Seyirme değil ama nabız alınan yerlerde nabzimi çok net görüyorum bayadir böyle rahatsız oluyorum ozelille boğazımda normal bisi ki acaba

    • Ali Veli dedi ki:

      Normal bir şey dikkatle izlerse hemen hemen her insan görebilir nabız atışlarını. Bir de kilo olarak zayıfsa daha çok görünür nabız

      • sule dedi ki:

        Zayıf deilim aksine kilo aldım ama değişmedi belki yapısal bir şeydir belki baska bir şey teşekkürlerr

  17. Ragnas dedi ki:

    Arkadaşlar ısaac sendromu hakkında bilgisi olan var mı ? Öldürücü müdür tedavisi var mıdır yoksa nasıl geriletebilir doktor bundan şüphelendi %90 ısaac sendromu laan biriniz bakın tırsıyorum.

  18. Ayaz dedi ki:

    Ragnas aynı şekilde karıncalanmalar bende de var ayak parmaklarımda dahi oluyordu arada hayla oluyor kafamda karıncalanmada dışarı çıkınca oluyor genelde yada hareket ederken bir iş yaparken kaşıyınca rahatlıyorum hatta dışarıda çok elimi kafama atmak istemediğimden kafayı yiyordum resmen o karıncalanma hissi ile hayla oluyor ama kafama takmadığım 1 ay boyunca hiç olmadı mesela fakat aralıklarla geliyor karıncalanıyor seğirmelerim bayağı azaldı ama sadece aralıklarla oluyor oda çok nadir bende de anksiyeteye bağlı bfs olduğumu düşünüyorum çünkü 1 yıldır böyleyim aralıklarla bazı belirtiler geliyor bazıları gidiyor alıştım artık bu duruma.

    • Ragnas dedi ki:

      Kardeşim senin anksiyeteye bağlı bfs zaten belli de ben ne yapıcam bilmiyorum hastalık hakkında bilgi bile yok ıssaac sendromu nedir

  19. Herr dedi ki:

    https://tr.evidentista.org/isaac-syndrome-7909

    Buradan inceleyebilirsin Ragnas kardeş. Ben hepsini okudum merak etme birşey yok.

    • Ragnas dedi ki:

      Herr kardeş girdim iğneli emg yaptı ne hikmetse seğirme olmadı muayene esnasında yav .. ben anlamıyorum arkadaş çıktım şimdi anksiyete olabilir dedi psikiyatriye yönlendirdi lioresal diye ilaç yazdı istemsiz kasılmalarım parmak atmalarım bacak atmalarım için.
      Beyler als olsa kesin belli olurmuydu çünkü o an hiç seğirmem olmadı 4-5 kasa baktı olsa bicepste görülürdü zaten dedi ne yapayım sizce aklımda şüpheler kaldı geşmezse 1 ay sonra gel dedi ilacı kullan dedi ya geçmezse dedim geçer dedi .

      • Ali Veli dedi ki:

        Knk güçsüzlük eşlik etmediği sürece segirmelerin hiçbir önemi yoktur. ALS olsa 4 ay içinde farkedebilecegin bir güçsüzlüğün olurdu ki senin farketmeden öte iğne emg de kesin bir bulgu verirdi ki şükür seninkinde bir güçsüzlük saptanmamis. Yani o an segirip segirmemenin bir önemi yok ALS için iğne emg de güçsüzlük,sinir iletim hasarı aranır. Onlar da gelip geçici şeyler değil Tipik anksiyete bozukluğu belirtileri var sende de benim gibi. Ben de psikiyatri ilaclari kullanıyorum şu an

        • Ragnas dedi ki:

          Peki bu istemsiz hareketler neden olur özellikle sabahları uyandığımda parmaklarım hareket ediyor sırayla aşırı sinir bozucu ve sabahları çok yorgun uyanıyorum sende de var mı bunlar

          • Ali Veli dedi ki:

            Bende de sağ baş parmak öyle sürekli kendi kendine hareket ediyor.sag tenar kasımla sol tenar kası arasında fark var.sol ayakta da sertlik var ama doktor güçsüzlük yok dedi. iki ayağımda sürekli ağrıyor. Bazen sağ kolumu kaldıracak halim olmuyor ağırlık çöküyor koluma.segirmeleri saymıyorum bile. Ama belirtilerin 5. ayindayim iğne emg temiz çıktı.doktor bana da psikolojik dedi psikiyatri ilaç yazdı. Bir de bende geçmeyen baş dönmesi var, kafama 10 ton ağırlık çöküyor sanki. Başım yüzünden dışarı da çıkamaz oldum. 1 haftadır psikiyatri ilackari kullanıyorum segirmelerim azaldı ama sağ başparmağın geçmeye hiç niyeti yok gibi. O hic geçmiyor. Hareket ettirdigimde hemen segiriyor.

          • Meli dedi ki:

            Canlar dilinizde seyirmesi Olan varmi

          • Natiq dedi ki:

            Benim dilimde yok da,burnumda seğirme oluyor

    • Hakan dedi ki:

      Bende biraz baktım,dünyada sadece 200 kişide varmış,bu bile yeter bence.

  20. Herr dedi ki:

    Ragnas kardeşim açıkçası sana yapılan emgnin sağlam bir emg olduğunu düşünmüyorum. Özellikle devlet hastanesinde yapılan emgler kısa sürüyor ve tüm kaslara bakmıyorlar. Mesela muhtemelen senin dil köküne bakmadılar. Emg esnasında seğirme olmaması maalesef als olmadığını göstermez.Yanlış anlama senin als olman bütün bunlardan bağımsız olarak bence imkansız.

    • ragnas dedi ki:

      kardeşim özele gittim toplam 4-5 yere bakıldı sağ bacağa sol bacağa ve bicepslere olsa kesin görülürdü dedi doktor olsaydı lioresal yazdı fakat seğirmeler hala geçmedi

    • ragnas dedi ki:

      yani emg olurken illa seğirme mi olması lazım

  21. Herr dedi ki:

    Ragnas kardeşim o atmalar, istemsiz hareketler seğirme çeşidi yani onlarda aslında seğirme. Merak etme gayet normal şeyler bir sorun yok.

  22. sule dedi ki:

    Benim dil cok kötü bulbar olduğumu düşünüyorum çünkü dilimin kenarları incelmeye başladı. Ama artik takmıyorum ne olursa olsun kimseyw anlatmicam bir gün boğulur giderim. Böyle yasamak istemiyorum artik. Sürekli dilimim fotoğrafını cekerim kontrol etmek icjn ve bariz fark var. Ayrica zaten devamlı seğiriyor. Daha 22 yasindayim zaten. Bu hayattan nefret ediyorum

    • Natiq dedi ki:

      Yahu ne bulbarı? Sizin yaşta bulbar tipli Als nerdeyse hiç yok. Bulbar tipli Als 50+ yaş üzerinde görülür. Kaç zamandır seğirme var sizde? Ve tüm vücudunuzda var mı? Seğirmelerle birlikte güçsüzlük var mı?

  23. sule dedi ki:

    İki yıldır tüm vücut ve dil olabilir bence ben inandım artık hissediyorum

    • Natiq dedi ki:

      Sule hanım,ciddi misiniz siz? 2 yıl diyorsunuz…Bulbar tipli hastaların 1 sene içerisinde öldüğünü biliyor musunuz? 3 ay sonra yutkunamıyorlar ve cihaza bağlı yaşamaya başlıyorlar. Hatta yorumlarda görmüştüm,birinin halasında bulbar tipliymiş,6 ay içerisinde ölmüş kadın…Ve dediğim gibi,bulbar tipli Als sadece 40-50 yaştan sonra görülüyor. Gidin hayatınızı yaşayın,gerçekten,bırakın düşünmeyi…Benim sağ kolumda ve sol bacağımda kas erimesi var. Çok fazla yürüyemiyorum,çünkü bacağım ağrıyor. Seğirneler de zaten devam ediyor. Ben daha çok endişelenmeliyim. Çünkü daha 3-cü ayımdayım…Sizin bir şeyiniz yok,inanın bana

  24. Herr dedi ki:

    Ragnas kardeşim emg de ille de seğirme olmasına gerek yok. Hiç seğirmeden de ALS tanısı alanlar var zaten. ALS’de esas olay ” yapamama, edememe ” şeklindeki klinik güçsüzlüktür. Seğirmeler tek başına hiçbir anlam ifade etmez.Doktor emg sonucuna iyi demişse birşey yok demektir. Hiç korkma normal hayatına devam et.

    • Natiq dedi ki:

      Amerikalı bir Als hastasının videosunu izliyordum,tanı aldığında hala hayvan kimi spor yapabiliyordu. Atlayıp zıplaya biliyordu. Ve baya ağırlıklar da kaldırıyordu spor salonunda. Ama Als tanısı almıştı…Ve başka bir sitede okumuştum ki,Als-nin başlangıç aylarında,insanın çok da bir şey hiss etmediği zamanlarda bile iğneli Emg-de görülebiliyor. Ama doktorun çok iyi olması şart. Maalesef her doktor Emg-de iyi değil

      • Herr dedi ki:

        Böyle vakaların olduğunu biliyorum. Yabancı forumlarda çok okudum. Mesela 4 sene sadece seğirip bilmem kaçıncı emg sonunda ALS tanısı alan insanlarda var. Ama biz bu ihtimallerle vakit kaybetmeyelim çünkü bunlar çok nadir görülen olaylardır natiq kardeşim. Rahat ol sende als olması imkansız. Normal yaşamına devam et lütfen.

        • Natiq dedi ki:

          Kankam maalesef ihtimal var. Bacağımda ve elimde kas erimesi artmış durumda. Ve hala Emg için param yok

        • Natiq dedi ki:

          YouTube-da bir ingiliz videosunun yorumlarını okuyordum,orada yazmıştılar ki,seğirme Als-de görülüyor,ama kas eriyene kadar durmadan seğirir. Ve tabii buna güçsüzlük de eşlik eder. Benim kollarımda seğirmeler nerdeyse geçmiş durumda,son 1 aydır sadece 2-3 kez 2 saniyelik geldi seğirmeler ve tekrar yok oldu. Kas erimesi var,orası ayrı bir konu. Ama Als-de kas eriyenedek seğirmeler devam edermiş. Bende ise seğirmeler azalmış durumda. Acaba başka kas erimesi hastalığı mı var bende

  25. İsmet dedi ki:

    Merhabalar sizlere sorum olucak bilgisi olan arkadaşlar var aranızda ondan yazmak istedim. Yaşım 19 ve yaklaşık 4 aydır seğirmelerim var iğneli iğnesiz EMG çekildi ALS için normaldi sonuçlar fakat o zamandan beri daha da arttı ve sağ kolumda sola göre incelme dilimde de seğirmeler ve konuşmada hafif bozulmalar var biraz araştırma yaptım bulbar başlangıçlı tarzları varmış bu hastalığın gençlerde düşük ihtimalli olduğu soyleniyo fakat yine bir ürktüm doktor doktor gezmek istemiyorum o yüzden benimle aynı durumu yaşayan kişilerin yorumunu almak istedim :)

    • Hakan dedi ki:

      Kardeş aynı yaştayız,benimde 1 yıldır dilim dahil seğirmeler var,1 yıl boyunca kendimi yedim korkudan,şuan Als olmadığımı anladım,değilsin boşver hayatına bak,en güzel yıllarını bu korkularla geçirme.

    • Natiq dedi ki:

      Geçmiş olsun kankam,bulbar başlangıçlı Als olma ihtimalin 0,çünkü o 40 ve ya 50 yaş üzerinde görülür,zaten onun görülmesi daha da nadirdir. Bence senin konuşmanda olan problemler psikolojik. İnternette gördüğün şeyi beynin öyle algılıyor ve yalancı konuşma bozuklukları yaranabiliyor. Benim de sol bacağımda ve sağ kolumda kas erimesi var. Seğirmelerim bir az azalmış durumda,ama güçsüzlük ve kas erimesi var. Sende güçsüzlük var mı?

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: