Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Yani bizde de sonradan cikabilir mi? Oof bıktım :( hala ara ara sesim gidip geliyor benim de
Şule sen ne zaman unutacan bu hastalığı?
Unutturmuyor ki kendini
Arkadaşlar ilk öncelikle şunu demek isterim ki 6 ay sadece seğirme ile kalıyorsa beliritleriniz als’yi yavaş yavaş aklınızdan çıkarın. Hele de temiz bir emg sonucu varsa şükür namazı kılın. 1yıla yakın veya 1 yıldan fazladır seğirmeler hariç belirtiniz yoksa ve hala als yi kafanıza takıyorsanız size yazık.aynı hatayı yaptım kendimden biliyorum. gidin hayatınız yaşayın.
İsmet kardeşim benim de belirtilerim senin gibi 19 yaşında başlamıştı. Şu anda 23 yaşındayım ve hala sağirmelerim var. Başka bir belirtim yok. Sana tavsiyem seğirmelerinin başlangıcından 6 ay geçtikten sonra tekrar emg yaptırmandır. Eğer sonuç temiz çıkarsa ALS’yi kafandan tamamen at.
Arkadaşlar ALS hastalığının ilerleme süresi bünyeden bünyeye değişiyor.Genelde 6 aydan sonra insanlar yavaş yavaş uzuvlarını kaybetmeye başlıyor. 1 içerisinde yüzde 90 yatalak kalırısınız zaten. 4 sene sonra tanı alan ABD’li örneği çok ekstrem örnek onu boşverin.O kadar yerli ve yabancı forum okudum. Tanı alması 1 yıldan fazla süren Suna Kıraç ve ABD’li adam hariç kimseyi görmedim.
Evet,genelde genetik olanlar yavaş ilerliyor ,genetik olanda %5’ini oluşturuyor zaten,mesela geçen Tv’de gördüm adam 2005’de teşhis almış,hala kendi başına yemek yiyebiliyor,yarım yamalakta olsa konuşabiliyor,ama böyle örnekler çok çok nadir dediğin gibi.
Özellikle genç yaşta hiç korkmayın arkadaşlar.
abi birde zaten als hastalığında seğirmeler genel olarak ilk belirti olmuyor genelde illaki yanında güçsüzlük vb belirtler oluyor sadece seğirmeler le als başlangıcıda çok düşük bir ihtimal
Sezgin Bey ALS hem seğirme hem güçsüzlük ile başlayabilir her doktor farklı birşey söylüyor bu konuda ne yazık ki . En önemli şey belirtiler başladıktan sonraki 6 veya 7 aylık süreçte klinik güçsüzlük gelişmemesidir
Ya benim psikolojik mi bilmiyorum şöyle başladı kanser olduğumu düşündüm ardından el ve ayaklarda oynama başladı mesela oturuyorum ayağım dönüyor vs sonra baktım avuç içinde seğirme oldu elimle fiske atıyorum seğirmeye başlıyor neyse aradan zaman geçti titreme olmaya başladı bende 6 aydır titreme var ayıptır söylemesi rahatlamak için masaj yaptırdım kız arkadaşıma çenem öyle titremeye başladı ki tutamadım takır tukur vurdu hala da titriyorum , sabahları uyanınca bu parmak hareketleri artıyor istemsizce oynuyorlar sıra sıra seğirme değil ya bildiğiniz oynuyorlar bundan hariç seğirmelerim son hız devam ediyor hatta bu kasılmalarımdan hallice ayak orta parmağım 3 gündür dans ediyor dün hiç durmadan saatlerce oldu bugün 1 saat oldu geçti.
Emg çektirdim iğneli 5-6 yere soktu vücuda elektrik verdi birşey yok mr çektirdim kan baktırdım birşey yok .
Yalnız yaşayan bir kardeşinizim bu seğirmeler psikolojimi kötü etkiliyor oda da düşünüyorum sürekli ne yapacağım bilmiyorum .
kanka valla bende de seğirmeler var artık hastalığımız olucaksada yüce rabbimden gelir yapcak bişey yok dua et namaz kıl rahatlarsın biraz gerçekten ama şöyleki insan kendiyle aynı rahatsızlıkları yaşayan insanlarla dertleşince rahatlıyor birbirmize destek olalım kötü ihtimalleri değil burda iyi ihtimalleri konuşalım
Birde bi kaç yerde birde burda gördüm boyun fıtığından dolayı olabilceğini bende boyun fıtığı var ondan dolayı olabilirmi ondan dolayıysa bile sebebi tam olarak ne açıklaması ne yani boyun fıtığı nasıl buna neden olabiliyor bilen varmı
Arkadaşlar geç tanı konma sebeplerini anladığım kadarıyla açıklayayım::
1)Doktorun aklına ALS gelmez ve emgden önce diğer tetkikleri yapar oralarda bir sıkıntı varsa sebebini öyle açıklar ama zamanla güçsüzlük artar sonra ALS yi düşünür.
2)Kesin ALS tanısı konması için iğne emg de en az 3 extremite+ sırt,bel yada başka yerlerde denervasyon+ müp lere rastlanması gerekir. Ve rastlandiktan sonra kas biyopsisi,mr vb. tetkiklerle diğer sebepler dışlandıktan sonra kesin ALS tanısı konur.
Yani iğne emgde sadece 1 uzuvda sıkıntı görülürse hâlâ ALS tanısı konmaz devamında takip emgleri yapılır süreç uzar ve belirtiler yayıldiktan sonra ALS tanısı konur. Okumussunuzdur belki geçen buraya bir arkadas yazmisti 3 uzvunda sikinti var ama kesin ALS tanısi konmamis ilerleyeceğini düşünüyoruz demiş doktorlar. Yani süreç bu sebeplerle uzuyor aslında. 4. ay da çekilen emg de hiç bir sıkıntı yok sonra tanı konmuş rastlamadım daha.
Üstünden 4-5 ay gibi bir süre geçtikten sonra EMG çekilip birşey çıkmazsa daha sonrasında birşey çıkmaz mı diyorsun kardeşim yani
Ben rastlamadım daha. 4-5 ay gibi süre als için az bir süre degil. O kadar sürede yatalak kalanlar da var. Bir uzvu hiç tutmayan da var . Konuşması tamamen giden de var…..
Net bir klinik güçsüzlük olmadan 4 ay geçirmek çok çok düşük bir ihtimal als için. kaldı ki emg temiz…
Bakalım ya kanka bir kere daha yaptırcam EMG sonra tamamen atcam kafamdan temiz çıkarsa çok yıprattı artık
İsmet hocam ilk seğirmelerinizin başladığı tarihten bu yana 6 ay klinik güçsüzlük olmadan geçirmeyi başarırsanız ALS olma ihtimaliniz bayağı azalıyor diyebilirim rahatlıkla. hele hele1 yıldan fazla klinik güçsüzlük olmadan seğirmesi falan olanlar direkt terk etsin burayı. 4 yıl sonra ALS tanısı alan bir ABD’li ve 2 yılda tanı alan Suna Kıraç hariç yıllar sonra tanı alan bir kişi bile okumadım. 2017 Eylül’den beri yerli yabancı ALS forumu okudum üstüne face gruplarına katıldım vs…
Herr benim 4 aya yakın süre olcak segirmelerim çok aşırı değil sadece baldırlarımda dinlenme esnasında oluyo arada omuz ve kolda ama sağ kolum sola göre daha ince ve küçük dikkatli bakınca farkediliyo birde sol ön kolumu sıktığımda hangi kas bilmiyorum adını aşırı belirgin şekilde çıkıyor ama sağdaki neredeyse gözükmüyor bile iki kolumla da assa yukari aynı ağırlığı kaldirabiliyorum fakat niye böyle atrofi olabilir mi bu
Arkadaşlar,dudağında seğirme olan var mı?
Arkadaşlar psikolojik olarak konuşma sorunu yaşanabilir mi ? Benim segirmelerden çok bu benim için sorun segirmem azaldı biraz fakat konuşmam akıcılığını yitirdi sanki telafuz edemiyom kelimeleri acayip yaşam kalitemi düşürdü bu durum birisyle konuşurken acaba söyleyebilcek miyim kaygısı içindeyim sürekli yoksa ALS nin bir belirtisi mi bu
Dilimde segirmeler olduğundan beri öyleyim ben
Dudak, dil her yerde seğirme olabilir arkadaşlar bunlar ALS’den çok iyi huylu seğirme sendromu belirtisidir.
Benimde dilim ilk seğirdiğinde dünyam başıma yıkılmıştı,Herr bilir,bide bi öksürük başlamıştı yutma güçlüğüm var diye geziyodum buralarda:)emindim ve şuan neredeyse 1.5 yıl oldu birşey olmadı.
Kanka bilmiyorum ya inşallah bişi yoktur dilim bazen segiriyo bazen segirmiyo ama konuşmam beni rahatsiz ediyo ben ALS kaynaklı diye dusunuyom bir ay sonra EMG ye gidixem belli olcak bakalim
Hala seğiriyo mu dilin kanka
Ara ara seğiriyo
Herr senin seğirme harici başka bir belirtin var mıydı hocam 4 sene içinde
Hakan kardeşimizden Allah razı olsun. ALS korkusunu yenmesine rağmen burada insanlara yardımcı oluyor. Gördüğümüz gibi kendisi sapasağlam. Allah uzun ömürler versin.
Herr sizede çok teşekkür ederim,o dönem beni çok rahatlattınız,motive ettiniz,internetten Als’yi okuduğumda 1 hafta boyunca bu siteyle tanışana kadar ne yaşadığımı bir ben bilirim.
ALS-MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek : Kolumdaki seğirmelerle başladı hastalığım bir hafta içinde tanı konuldu.
Uzm. Dr. Hasan Akdemir (doktorsitesindeki doktor) : ALS’nin gençlerde daha hızlı ilerleyeceğini
düşünüyorum.
Gördüğünüz gibi arkadaşlar ALS birçok vakada çok hızlı ilerliyor.Max 6 ay olsun hadi. Öyle yıllar sonra tanı alan 1-2 kişi vardır.
Arkadaşlar kendi durumumu ve 4 senelik seğirme maceramı ( hala seğirmeler az da olsa var fakat diğer beliriler kayboldu) ayrıntılı yazayım İsmet Kardeşim için
1) Avuç içinde doktorun da onayladığı çok hafif atrofi ( sonra tamamen kayboldu sebebi şuymuş: https://turkals.blogspot.com/2017/05/als-hastalgnda-kas-erimesi-ve-kas.html)
2) Uzun bir süre deli gibi seğirdim. Abartısız söylüyorum her saniyem seğime ile geçiyordu. ( Klasik belirti)
3) DTR Canlılığı (Bu bir refleks bozukluğu fakat ALS için önemli değilmiş yine de ALS belirtisi sayılıyor)
4) Bir aralar sürekli bir bacağımı istemsiz bir şekilde sürterek yürümem ve yürümekte zorlanmam ( Kesin ALS olduğumu zannettiğm zamanlar)
BONUS : Halamın 2014 ‘te 5 ay içinde Bulbar ALS’den ölmesi
Gercekten zor dönemler geçirmişsin Allah sağlıkli ömürler versin kardeşim tamamen silmissindir umarım aklından sevindim valla
Sogulun teşekkürler
Abi herr sen bunlara rağmen bu belanın altından intihar etmeden kafayı sıyırmadan kurtulduysan bize söz düşmez benim düşüncem bfs sendromu gerçekten olan birşey ama araştırılmaması ve üstünde durulmaması yüzünden dolayı bir hastalık olarak benimsenmemiş ve insanlar doktorlardan bfs sendromunu duymayınca böyle birşey olmadığını herşeyin als ye bağlandığını düşünüyor benim düşüncem bu şekilde
Zaten 20 sene seğiren insanlar var,hiç bir sorun olmadan hayatlarını yaşıyorlar. Als-nin tek belirtisi seğirme değil ki. Seğirme eşliğinde kas erimesi ve kas güçsüzlüğü. Bir de reflekslerde değişiklik. Bu hastalığı taklit eden başka kas erimesi hastalıkları da var. Ve boyun kanal darlığı olduğunda da aynı kas erimesi,seğirme,güçsüzlük ve başka bu gibi belirtiler veriyor
Lafı mı olur Hakan kardeşim burada hepimiz bu illetin korkusunu yaşadık. Seni ve diğer arkadaşları o kadar iyi anlıyorum ki yemin ederim kanser korkusundan beter bu . Kanserden kurtulan var peki ya ALS’den ???
Herr bişey merak ettim avuç içindeki atrofin nasıldı tam olarak? Benim sol baş parmak kabartılsında çok küçük bir göçük var ve sağdan genel olarak daha hacimsiz duruyor. Ama doktor kullandığın elindeki adelelerin biraz daha büyük ve güçlü olması normal demişti. En çok canımı sıkan şeylerden biri bu açıkçası
Avuç içinde atrofim küçük çöküklük şeklindeydi. Yalnız sizin atrofi dediğiniz şey parmaklarda bükülme şeklinde oluyor yani parmağınızı hiçbir şekilde kullanamiyorsunuz. Doktora sorun o atrofi dediyse atrofidir, demediyse atrofi yoktur. Korkmayın . Fakat sol baş parmağınız ile işaret parmağınız arasındaki o etli kısımda erime varsa sıkıntı gerçekten
Ben de tam da orda erime var
Yok benim kastettiğim yer baş parmağın avuçun altında yaptığı bi kabartı var ya orası işte avuç içinin hemen altı yani
Arkadaşlar benim deli gibi boynum ağrıyo ve boynuma sancı girdiğinde aynı anda seğirmeler şiddetleniyor nedeni ne olabir
Bende boyun ağrısı arttı ensem de ağrıyor hatta başıma vuruyor boynumu en ufak bi yere çevirsem ağrıyor çiğnerken ensem ağrıyor. Sırtım falan da tutmaya başladı. Sana önerim boyun mrı çektir ben öyle yapıcam ALS de böyle ağrı sızı olmaz kardeşim ben ağrı arttıkça seviniyorum
abim bende aynı senin gibiyim ağrı arttıkça bende seviniyorum resmen ne duruma geldik 20 yaşındayım şu 2 ayda yaşadıklarımı bir siz anlarsınız bende boynuma baktırcam
Arkadaşlar,Als-de ağrı oluyor maalesef…Annesi Als hastası olan bir kızla konuşuyordum,onda da ilk zamanlarda baya ağrılar olmuş, sonradan geçmiş ağrıları
Natiq senle konuştuk bunu bak o muhtemelen spazmların ve krampların ağrısıdır ya da zorlamanın. Demek istediğim şu ALS de öyle durduk yere sızlama hiç bir şey yapmıyorken ağrı falan olmaz. Bi işi yapmaya çalışırken zorluk çekmekle ağrı hissetmek aynı şey değil.
Benimde dilimin ortasında bi çöküntü gibi bisi olustu sanki ya önceden yoktu
O çöküntü değil her insanda olan çizik gibi bir çküntü vardır bendede var görsellere insan dili yaz karşılaştır anlarsın
Yok sonradan oldu diğer yerlere göre çökük ve kırmızı bakıyorum zaten herkesin dili farklı farklı zaten normal insanlarda da absürt görüntüler gördüm o yüzden şuan için çok dert etmiyorum
Konuşmada sıkıntı var mı Şule ve ne zamandır var
Sıkıntı yok konuşmamda benim her seyim iki yıldır var