Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Arkadaşlar bir şey sormak istiyorum bu ağızda tükürüğü çoğalan oluyor mu ?
Lütfen cevap verin Bulbar als belirti mi ?
Als hastalarında tükürük artmasının sebebi tükürüğün fazla salgılanması değil yutkunma zorluğundan fazla tükürüğü yutamamaktan olur. Yani yutma problemi başlamadan tükürük artışı diye bir şey olmaz lütfen detaylı araştırın sakin olun. Ayrıca Bulbar ALS çok hızlı bir formdur 1 2 ay içinde birçok belirti verir.
Hülya hanım tükürük çoğalması kadar normal birşey yok lütfen sakin olun ne bulbar als si bende de oluyor senelerdir tükürük le als nin ne alakası var lütfen
Gerçekten mi çok sağolun içim rahatladı bir de bu yaşta 24 yaşta görünür mü Bulbar als acaba dün biraz eğzersiz falan yaptım ondan mı oldu 2 gündür öyle aslında yeni olması beni telaş ettirdi bir de böyle streslenince daha çok oluyor o yüzden korktum
arkadaşlar ayak parmaklarını kasınca sizede kramp giriyormu bende parmaklarımı aşağı doğru kasınca kasılıyor ayağım ama kontrol edebiliyorum kramp girmesini engelliyebiliyorum garip birşey galiba magnezyum eksikliğinden oluyormuş o bu arada yeni yıl hepimiz inşallah sağlıklı ve güzel olur inşallah hepimiz bütün şikayetlerimizden kurtuluruz
Dies kanka fibromiyalaji hakkında bilgilerin varsa aktarabilirmisin bende okudum bi kaç yerde bide araştırıyorum bfs fibromiyalaji ye çok benziyor kas ağrıları baş ağrıları falan acaba biz fibromiyalaji miyiz dedirtti bana araştırdıklarım çünkü hepsi içe içe geçmiş birbirine çok benzeyen semptomları var bide fibromiyalaji galiba gençlerde fazla görülüyomuş seninde dediğine göre
Knk en iyi çözüm tekrar EMG çektirip rahatlamak bence hastalık araştırmak çok mantıklı değil gibi
kanka kas seğirmesi birçok hastalık da görünebilir sadece als düşünmemek gerek ki bu yaşta als düşünmekte çok mantıklı değil fibromiyalaji de seğirme ler olabilir özellikle ağrılarınızda varsa fibromiyalaji olabilirisiniz bende dahil
Dil segirmem gecmiyo biktim valla kendimi kasınca daha çok segiriyorum aldığım nefesten zevk almıyorum valla bıktım nerdeyde 3 yıl olcak artık
Segirmelerin nasıl tarif eder misin Şule benim de seğiriyo dilim gecmiyo
Merhaba arkadaşlar yaşım 24. Benimde 6 aydır yaygın seğirmelerim var gün içinde tüm vücudumda saniyelik seğirmeler oluyor ve bu seğirmeler her yerimi geziyorlar. Dilimde tetikleyebildiğim bir seğirmem var, esneyince karın kaslarım seğiriyor be bunların dışında kendiliğinden de seğirmelerim oluyor. Diz refleksimde artış var fakat patolojik bir reflekse sahip değilim üç ay önce emg yapıldı bir şey olmadığını söyledi. emg yapan doktor sadece içimi rahatlatmak için yaptığını gerekli bile olmadığını söyleyerek üç kasıma iğne batırdı, bu işlem beş dakika kadar sürdü. Emgden bir şey çıkmadı ama yapan doktor çok tecrübesizdi bu yüzden içim rahat değil. Seğirmelerim bacaklarımda yoğunluk olmak üzere hala devam ediyor bazan hafif duyusal belirtilerim de oluyor fakat burada belinde uyuşukluk olan birinin als tanısı aldığını okudum benimde belimde geçmeyen bir uyuşukluk hissi var ve gün içinde geçmiyor bu uyuşma. Aynı uyuşukluğu yaşayan var mı aranızda?
Aynı segirmeler bende de var balsu dilimde bacaklarımda yoğunlukta aynı hatta sırtımda bile oluyo anı hareket ettiğimde karnım pıt pıt seğiriyo gerçekten aynı şeyleri yaşıyoruz ilginç EMG de bişey çıkmamıştı benim ama geçmedi de aynı hep belde uyuşukluk hissine gelince als de uyuşma karıncalanma gibi hisler olmuyo diye biliyom
Evet İsmet bende öyle duyusal işaretler olmaz diye biliyorum fakat burada belde uyuşması olan bir gence als teşhisi konmuş gibi bir yorum okumuştum ve internette bir doktor hafif güçsüzlüğün Als hastaları tarafından uyuşukluk olarak algılandığını söylüyor. Bu yüzden çok endişeliyim. Ayrıca yabancı Als forumlarında bazı Als hastaları bacaklarında yanma şikayeti olduğunu yazmıştı. Söylediğin o pıt pıt atma sırtımda da oluyor dilimde de kısacası her yerimde. Klinik bir güçsüzlüğüm yok fakat bacağımı havaya kaldırdığımda veya bazen kolumu bir yere yasladığımda titreme de oluyor bende.
Aynı şeyler bende hepsi var belki de psikolojiktir ALS hastalığı gençlerde çok nadir görülen bir hastalık zaten kötüyü düşünüp kendimizi streslendirmenin anlamı yok rahat olmaya çalış
Merhaba.. als gece terlemesi yapar mı acaba.. bu forumda yazanlardan gerçekten als teşhisi alan olmuş mu acaba?
Ben çok zor durumdayım.. 37 yaşındayım 5 aylık bebeğime bakamaz hale geldim.. ateşlendim bir gece.. yüzümde titremeler ve seğirmeler başladı sonrasında.. şimdi o titremeler ve seğirmeler her yerime yayıldı.. yayılmadan önce emg çekildim bişey çıkmadı.. tekrar yeni doktora gittim bulgu yok diyor.. şimdi de gece terlemeleri başladı.. her yerim seğiriyor ve titriyor..
Merhaba Seren Alsde gece terlemesi olduğunu hiçbir yerde okumadım. Kan değerlerine baktılar mı bazı eksiklikler gece terlemesi yapabiliyor
balsu çok kötü durumdayım.. buraya yazan arkadaşlardan gerçekten als teşhis alan oldu mu acaba?
Merhaba arkadaşlar 1 aydan uzun süredir sol göz kapağım ara ara seğiriyor. + olarak bacaklarımda ağrı var baldırlarımda sızlamalı ağrı gibi ms yada als de böyle şeyler olur mu çok korkuyorum yardımcı olur musunuz? Çok hareketsiz kaldım hareketsiz kalmakta ağrı yaparmı yada böyle şeyler?
Benim de sanki peltek konuşuyormuşum gibi çok tuhaf oldum niye böyle oluyor yaa EMG lerde bir şey çıkmıyor anlamadım ki psikolojik mi bunlar hep insanı çok üzüyor
Seren korkma canım ben de yeni doğum yaptım gece terlemeleri vardı biraz kanda şekerim düşük çıktı ondan kaynaklanıyor olabilir
Hülya.. o zaten yeni başladı.. bu forumda eskilerden teşhis alan olmuş mu gerçekten ?
Ne olduysa lohusayken ateşlendikten sonra oldu.. covid negatifti ama.. yanlış çıktı sanırım
Eskilerden mnh tanısı alan bir hanımefendi vardı diye hatırlıyorum bir de bir beyefendi als olduğunu yazmıştı onun dışında yok diye biliyorum
Balsu ben kesin als yim.. titremelerim iyice arttı.. sanki sağ el parmaklarım güçsüzleşiyor.. şiddetli dalga dalga seğirmelerim var.. ben bununla nasıl başa çıkıcam.. iki küçük çocukla
Hülya en iyi sen anlarsın beni.. kas erimelerim de başladı.. herkes zayıflıktan diyor ama insan bilmez mi kendi elini
Bu erimeler her yerde eşit mi olur yoksa simetrik mi olur sağ ve sol taraf acaba