Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
emir mesela benimde sinüzit yaşadığım dönemde başladı bende nedenini bilmiyorum nolucak be biticek
Veysi abi burdaysan dönebilirmisin bana benim de seğirmelerimin başladığı dönemde sinüzit geçirdim o korkutuyor beni korkulcak birşey varmıdır sence
Benim gibi seğirmeleri başladığı dönemde burnu tıkalı olan sinüzit geçiren varmı
Benim kronik sinüzit var sinüzit olduğum donemlerde sabah çok hissediyom
Seninde mi sinüzit döneminde başladı seğirmeler benimde sinüzit döneminde başladı
Ben emin değilim nasıl başladığını hatirlamiyom ama sezgin kardeşim hiçbir şeyin yok güçsüzlük göstermiyosun konuşmanda sorun yok ne diye kendinde arıyon ki hastalık boşa zaman kaybediyon bence
kanka sende öle konuşmanda bozukluk falan yok kendi kendine psikolojini maffediyorsun
Bu arada fibromiyaljiyi de araştırın derim arkadaşlar son zamanlarda çok yaygınlaşan ve genelde gençlerde görülen bir hastalık
Dies evet bende gördüm onu ama gerçekten seğirme yapıyormu o hastalık bende özellikle cildimde dokununca hemen kızarma sürekli bi kas eklem ağrısı çektiğim için o olabilir senin detaylı bilgin varsa bilgilendirirmisin o hastalıkta rastgele seğirmeler oluyormu
Sezgin, seğirmenin sinüzitle ya da başka bir reel hastalıkla ilgisi yok. Als ya da herhangi bir kas hastalığı bizi o kadar korkutuyor ki kendimize başka bir neden arıyoruz. Seğirmeyi hiç alakası olmayan hastalıklarla bağdaştırmaya çalışıyoruz ama değil tamamen stres, anksiyete ve hastalık hastalığından kaynaklıdır emin ol. Yazdığınız tüm belirtilerin 20 kat fazlasını yaşadım abartmıyorum her yazdığına z belirti bana o kadar tanıdık geliyor ki! Dediğim gibi size kim ne söylerse söylesin siz sakin kalamazsınız çünkü beyninizi kimse yenemez beyniniz ne zaman ya tamam bu hastalık yok fazla çalışmaya değmez bunun için derse o zaman bedeniniz umursamayacak be ikna olacak bu hastalığın olmadığına ve belirtileriniz de azalacak hatta yok olacak.
O kadar haklısın ki hepsi beynin oyunları bu illet seyirmeler yüzünden 1 yıl ne çektim o kadar doktor emg testler onca para hepsi temiz çıkmasına rağmen hep beyinde soru işareti vardı artık umursamıyor bence sizde aynısını yapın zaten 1 yıl als çoktan elden ayaktan düşmüştük veya en az bir uzuv gitmişti sağlıcakla kalın dostlar son kez yazıyorum buraya
Veysi abi fb ve ya insta var mı? Nerden ulaşabilirim sana?
Veysi abi benim telefon kullanırken basparmaklarım ağırlaşıyo zor hareket ettiriyom sanki ayrıca konuşmam da bozukluk var dilim seğiriyo vücut genelimde de segirmeler var hatta söylemiştim sağ bacağım inceldi diye ama egzersiz yaparken veya ağırlık kaldırıyor belki ince dediğim sağ kolla 50 tekrar bile yapabiliyorum squat wp de aynı sekil bu normal mi ya ALS olsam bunları yapabilir miydim
melisa hanım foruma giriyorsanız dönüş yaparmısınız size danışmak istediğim konular var
İsmet ben de senin gibi düşünüyordum hatta bazen telefon elimden düşüyordu güçsüzüm elim güçsüzleşti de düştü diyordum 3 dk da bir telefonu bırakmak zorunda kalıyordum.
Bacak incelmesine gelince forumda sohbet edilirken benden başka bacağının inceldiğini kimse söylemiyordu bu belirti bir bende vardı o yzden daha çok korkuyordum. İnceyse bile ırsi bir inceliktir o, yani bu hastalıktan dolayı değildir. Sıkıntı yapma beynini yenmeye çalış ama zaman bunun en iyi ilacıdır
Eyvallah reyis dikkate alıcam dediklerini umarım birseyim yoktur
iyi olmana sevindim veysi. ben malesef daha sorunluyum gastroya gittim. endoskopi ve kolonoskopi yaptırdım biyopsi sonuçları henüz cıkmadı ama ilk bulgular iyi degil. köyü düşünmek istemiyorum ama saglıgım giderek kötüleşiyor kemik ağrıları başladı kilo kaybım var fazla miktarda .moralim çok bozuk. Rabbim kimseye dermansız dert vermesin herkese şifa nasip etsin inşallah
Sonuçlarınız çıktı mı İlker bey nasılsınız ben de bir kilo kaybı var da sizin başka bir şikayetiniz varmıydı kilo dışında kusura bakmayın
teşekkür ederim. bir çok sorun bar ama hepsinin temelde bir ana kaynağı olduğunu düşünüyorum
İlker çok geçmiş olsun. Anladığım kadarıyla mide ile ilgili bir problem var değil mi? Moralini bozmazsan iyi olur biliyorsun çağımızın en kötü hastalığı strestir. Sonuçların seni sevindirebilecek sonuçlar olması dileğiyle, dikkat et
vysi abi instagramın varmı sana ulaşabilirmiyim bilgilerini bana aktarırmısın abi yardıma muhtaçım içimdeki korku yiyip bitiricek beni
Sezgin ben yazıyorum gelmiyor herhalde sen yaz ben seni eklerim
abi bende yazıyorum gitmiyor neden acaba
05321597036 abi bu numaram burdan yazarsın
Beyler bende birşey oluyor sanki elimi açıp kapatırken elimin içinde belli bir nokta da birşey var gibi sanki sinirler toplanmış.
Sinirleri hissediyorum gibi avucumun içinde.
Bazen telefonla oynarken mesela bakıyorum elime acaba birşey mi değiyor diye yok yani birşey de değmiyor.
Ben de bu durumdan muzdaribim 3 aydır seğirmeler vardı değişik yerlerde seğirmeler bitti sanki sağ bacağım çok ağrıyor kasılıyor sıkıntı yapınca seğiriyor bugün EMG çekildi ayrıca 2 gün önce de bacaklarımdan iğneli olarak çekildi ama yok diyor iki doktorda arkadaşlar als de böyle ağrı sızı veya çekilme gibi şikayetler olur mu acaba özellikle 1 haftadır baya da çok yürüyorum ondan mı cevap verirseniz sevinirim bu arada boyun fıtığı ve boyun düzleşmesi mevcut
İki Doktorada inanmayıp buraya geldim psikyatriye de yönlendirler tabiki
hülya hanım kas seğirmelerinin en büyük nedenlerinden biri magnezyum eksikliği dir boyun düzleşmesi boyun fıtığı seğirme ağrı sızı hepsini yapar seğirmelerinden en büyük sebebi magnezyum eksikliği dir bence burdakş çoğu arkadaş ben de dahil magnezyum eksikliğinden dolayı seğirme yaşıyor ama bilmiyolar neden doktora gidip kan tahlili veriyo magnezyum tabiki kanda eksik gözükmez çünkü vucütta ki magnezyumun sadece yüzde %1 i kanda dır magnezyum eksikliğini anlamak için farklı testler yapmak gerekir
Sezgin kardeşim rahatlayabildin mi biraz daha
seğirmelerim azaldı fakat bugün akşam her iki kolumada bi ağırlık çöktü anlamadım güçsülük yokta bi ağırlık var geçer herhalde çok takılmıyorum seğirmelerim azalma eyiliminde bu aralar bide magnezyum takviyesi almaya başladım bence magnezyum eksikliğimiz var ondan oluyor diye düşünüyorum
Valla nedeni belli değil ya bunun ama ALS den olsa ne kadar sürede belli olur ki bu
Benim kan tahlilimdr magnezyumum düşük çıktı doktor ise önemsemediğim bir düşüklük dedi kan tahlilindr bile düşük çıkıyorsa normalde daha düşük olma ihtimali yok mudur
Doktor öyle diyosa önemli değildir Şule sonuçta eğitimini aliyolar o kadar
Öyle ama bundan bir yıl önce ki tahlilimde de düşük çıkmıştı o zaman ki doktor magnezyum ilacı yazmıştı o yüzden garip geldi
Kanka yemin ederim sana ne doktorlar var hiç bir bok bildikleri yok emin ol bak magnezyum kanda eksikliği kan tahliliyle ölçülmez araştır bi istersen magnezyumun vucüttaki miktarının sadece yüzde 1 i kanda
Arkadaşlar insanın bir uzvu neden incelir ya gerçekten dışardan farkedilcek düzeyde sağ kolum ince sonradan mı inceldi böyle miydi bilmiyorum bide vücut simetrik bir yapı değil bazı bölgeler daha iri veya daha kalın olabiliyo ama benimkisi bana biraz abartı geliyo aynı zamanda segirmeler bacaklar baldirlar kollar demeden gidiyo tekrar doktora gideceğim korkuyorum artık iyice ya
Veysi İlker abi dediğin kaç yaşında Acaba kendine ulaşamaz mıyım benimde mide ile ilgili başka sıkıntım var da yanlış anlamazsan iyi mi şuan da durumu ?
İsmet korkma kanka incelseydi emin ol güçsüzlük te olurdu benide korkutan şey mesela sinüzit döneminde seğirmelerin başlaması als de viral bi enfeksiyonun sebeb olduğu teorisi beni çok korkutuyor nasıl yencem bu korkuyu bilmiyorum
Kanka dünya uzerinde birsuru kişi sinüzit gibi üst solunum rahatsızlıklarına yakalanıyo oyle olsaydı bir çok insan ALS ye yakalanırdı o korkuyu atkafandan