Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.028 Yorum

  1. Seren dedi ki:

    Yüz kaslarım titriyor.. ayak parmaklarımı sıkınca titriyor.. geceleri tüm vücûdum titriyor.. parmaklarım.. ağır kaldırınca dizlerim..

  2. veysel dere dedi ki:

    bir bu kalmıstı sorulmadık covid als yaparmı saka olarak algılıyorum nöropati degilsin niye sinir ucların zarar görecek periferik sinir hastası degılsın bırsey degılsin segırmeyle birsey olmaz

  3. Seren dedi ki:

    Seğiren bacağımda baya ağrı var.. als ağrı yapar mı Veysel abi

  4. Seren dedi ki:

    Ama sinirlerim zarar görmüş farkındayım.. ayak parmaklarım bile bi tuhaf.. yüzüm de hissediyorum mesela .. fasiyal sinir de bi sorun var..

  5. Seren dedi ki:

    Sadece seğirme değil yani.. kendimi kasınca yoğun titreme.. geceleri vücûd ve çene titreme.. etlerim yumuşadı çok.. sanki eriyorum küçük kaslardan ama her yer orantılı.. asimetrik değil..

  6. veysel dere dedi ki:

    çok komiksin seren sinirlerin zarar görse maymuna dönersin maymuna fasiyal siinirde sorun olsa yüz felci olursun

  7. veysel dere dedi ki:

    heh ıste sorunun bu senın kendını kasman rahat bırak kendını bır sal

  8. Seren dedi ki:

    Sende herkes gibi inanmıyorsun bana.. foto yüklenmiyor dimi elimin fotosunu atardım

  9. veysel dere dedi ki:

    sosyal medya kullnıyorsan ordan at

  10. Seren dedi ki:

    Bu yüzümün olayı 4 aydır var.. şimdiye kadar kaşımı falan kaldıramazdım dimi?

  11. veysel dere dedi ki:

    evet hiçbir yüz mimgine giremezdın

  12. veysel dere dedi ki:

    ben sana ininmıyorum demedim belirtilerinin als ile ilgisi sıfır

  13. Seren dedi ki:

    Seni nasıl bulurum sosyal medyadan.. tireme olmaz mı als de.. etlerin tüm vücutta yumuşaması

  14. veysel dere dedi ki:

    ıns-tagram veysel dere34

  15. İsmet dedi ki:

    Benim bayadır segirmelerim ve konuşmamda bana göre bozukluk var dilimde seğiriyo segirmelerim çok aşırı dozda değil tek atımlık olup gidio ama telefon kullanırken baş parmaklarim zangır zangır titremekte ALS ile bağlantısı olabilir mi

    • Ayaz dedi ki:

      Benimde telefon kullanırken titriyor hatta yemek kaşığına yemek alıp ağzına götürmeden bi üflemek istediğimde dahi az az titreme oluyor hayla telefon kullanırken de oluyor hatta Hakan da da vardı sanırım eğilip kalkarken bir hareket yaparken kesik kesik hareketler oluyordu ben sağ yada sol hatırlamıyorum o kolumun üzerine koltukta yaslanınca o kolumun bile titrediğini hatırlıyorum bende titreme ve karıncalanmaya çözüm bulabilmiş değilim hayla ama artık daha az kafama takıyorum

  16. sule dedi ki:

    Ben de eğilirken kesik kesik eğiliyorum

  17. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar ön kolumu sıkınca orda bir kas var sol koldaki bariz cikiyo ortaya ve sem sert sağı sıkınca aynı kas neredeyse hiç cikmiyo meydana ve yumuşak bu nedir böyle ya

  18. Balsu dedi ki:

    Arkadaşlar aranızda diline güç testi yaparken seğirme yaratan var mı? Ben her dilime elimle bastırdığımda iki üç saniyelik bir seğirmeyi tetikliyorum. Onun dışında dilimde rastgele seğirmeler de oluyor

  19. Sezgin dedi ki:

    arkadaşlar herkese tekrardan mehraba ben son kez buraya yazıyorum size tavsiyelerim olucak ben magnezyum eksikliğinin seğirme yaptığını duyduğumda ve magnezyum eksikliğinin doktorların kandan tespit edemediğini duyunca gidip bi magnezyum takviyesi aldım eczaneden 7 gündür kullanıyorum seğirmelerim yok denecek kadar azaldı en az 2 ay kullanılması lazımmış takviyenin kullandıkça bu seğirmeler büyük ihtimal kaybolacak size tavsiyem bi magnezyum takviyesi denemenizdir

  20. Hülya dedi ki:

    Ya peki arkadaşlar diz kapağında ve üst bacaklarda yanma uyuşma olmaz dimi acayip yanıyor ve konuşmam bana göre hâlâ sıkıntılı

    • Natiq dedi ki:

      Konuşmanızda nasıl bir sıkıntı var?

      • İsmet dedi ki:

        Natiq bayadır yazmiyon senin durumun nasıl

        • Natiq dedi ki:

          Kankam henüz sıradışı bir irelileme yok. Eski güçsüzlük hala devam ediyor. Son zamanlar çenemde,alt dodağımda,gözümde seğirmeler başlamıştı, onlar geçti şükür. Bacakla kolumda durumlar aynı. Ama 4-5 ay öncekiyle hiç bir fark yok,yine koşabiliyorum,zıplaya biliyorum,parmak uçlarında geze biliyorum ve ağır şeyler kaldıra biliyorum. Ne biliyim,artık zamana bıraktım. Vücumdakı seğirmeler de devam ediyor

          • İsmet dedi ki:

            Dilinde segirme var mı kanka seninde benim her yerim seğiriyo sabah uyanınca omzum baldirim seğiriyo veya kasları gerince kolum bir yerim pıt pıt atıyo

          • Natiq dedi ki:

            Hayır dilimde seğirme yok. Eskisi gibi çok fazla seğirme yaşamıyorum. Ama evet,kasları gerdiğim zaman o atmalar bende de oluyor bazen

    • Balsu dedi ki:

      Bende yanma oluyor özellikle geceleri dizimin üst kısmında

  21. Dies dedi ki:

    Yanması planlar direk omurlarına baktırsın

  22. F dedi ki:

    Gözlerinde seğirme olan var mı 2 – 3 haftadır sol gözüm seğiriyor

  23. Hülya dedi ki:

    Balsu özlellike yatarken daha çok hissediyorum üst bacaktanda yanma gerilme sende de mi öyle ayakta gezinirken bir şey yok hiç neden oluyor acaba bu hastalıkla ilgili midir

    • Balsu dedi ki:

      Nedeniyle ilgili hiçbir fikrim yok ama bende de uyluk kısmında gerilme ve yanma oluyor. Özellikle sol bacağımda daha çok ama zaman zaman sağ tarafta da aynı sorunları yaşıyorum.

  24. Hülya dedi ki:

    Diye omurlar derken yani fıtık tarzı mı ?

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: