Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.831 Yorum

  1. Şevki dedi ki:

    Nörolog tam bir muayene yaptı. Artmış reflekslerden kastı sizin anksiyeteden verdiğiniz kas tonusu artmış hızlı refleksler değil. Ayak altı refleksi. Kol, diz, parmak kontrollerindeki uzmanlık gerektiren refleks kontrolleri. 3. Nörolog, emg filan derken psikiyatra devam. Fibromiyalji ve psikiyatri ilk düşünceniz olsun. Az önce nörolog beni tam muayene ederken sap sağlıklı olan ben şimdi arabadayken ne haldeyim bilin bakalım? Yine Als seğriyorum endişeleri vb bastı bile. Sizleri seviyorum yalnız değilsiniz saygılar.

  2. bvars dedi ki:

    Arkadaşlar benim korkum kalmamıştı bu siteye 2 3 haftadır girmiyordum herşey çok iyiydi. bu hafta kendimi çok zorladım 1 günde 3 futbol maçı yaptım. şuan adele dediğimiz kasta seğirme ve kramp girecek hissi var yine buray döndün yeter aq bu ne biçim şeydir ya.

  3. Cano dedi ki:

    Diliniz ağzınıza büyükmüş gibi gelen var mı?

  4. Sule dedi ki:

    Hissetmediginiz segirmeler var mi ayağımin altında vzr benim güçsüz hissettiğimin

    • Herr dedi ki:

      Evet bu Halil Atilla İdrisoğlu Hocaya göre tehlikeli bir seğirme türü (eğer seğirmelerinizin başlamasından bu yana uzun süre geçmediyse)

      • Şule dedi ki:

        Uzun süre geçti ya neredeyse üç yıl diyorum ya bu arada hissediyorum sanırım hafif ama hot spot deniliyor sanırım gecmeyenlere bilmiom artık valla bıktım

        • Herr dedi ki:

          3 yıllık seğirmeniz varsa bu siteyi terk edin lütfen.Hiçbir önemi yok seğirmelerinizin.ALS olsanız şu anda elden ayaktan düşmeyi geçtim Allah gecinden versin mezarda olmanız gerekirdi

          • Cano dedi ki:

            Herr.. sanki sağ elimde güçsüzlük mü bilmiyorum.. kaldırabiliyorum ama tutuk gibi.. ağır poşetler taşıdım geçen hafta.. o yapabilir mi.. güçsüzlük olsa hiç mi kaldıramazsın..

  5. Ahmet dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar bundan 3 ay önce sol bacamda seğirme meydana geldi google ye yazınca als korkusuyla karşılaştım 1 ay boyunca yoğun bir travma gibi eve kapandım ölmeyi bekledim sonrasında nörolojiye gittim 2 klinik muayene 1 kan testi ve 1 adet emg çekildim sadece kan testi de D vitamini eksik çıktı vitamin alıyorum şuan doktor bana als değilsin dedi hatta segirmelerin çok iyi bişey olduğunu söyledi daha sonra 1 ay geçti ve bugün bu aralarda seğirmelerim arttı ve güçsüzlük başladı 20 yaşındayım güçsüzlükten kastım kolumu kaldırabiliyorum ama fazla tutamıyorum ağrı giriyor şuan yazarken bile yazmak istemiyom kolum yoruluyor acıba doktor erken mi çekti doktor muayene ederken iyidim şuan yeni yeni başlıyorsa gibi korkularım var acıba emg testi erken çekildi bu yüzden bişey çıkmadı böyle korkularım var sizce mümkünmüş böyle bişey

  6. Herr dedi ki:

    Cano hocam o sizin yaşadığınız güçsüzlük değil güçsüzlük hissidir muhtemelen. Çok garip bir olay. Bende de uzunca bir süre vardı sonra kendi kendine geçti. Nasıl oldu bilmiyorum. Bir kolumu diğer koluma göre daha ağır,güçsüz veya daha hafif falan hissediyordum. Bir bacağımı diğerinden daha güçsüz hissediyordum vs. vs. Çok rahatsız edici ve korkutucu maalesef doktorlar da bana neden olduğunu açıklayamadı.

    • Cano dedi ki:

      Aynen sanki ağırlık gibi.. ama diğer kolum daha hafif.. bu güçsüzlük mü oluyor ? Elimde aynı şekilde.. çabuk yorulma ve tutukluk gibi

  7. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr LETERAL kelimesinin alamını bildigine eminim ama kavrıyamamıssın bu kelımeye hakım ol
    als de eş zamanlı bır sekılde bır kol bır bacaktan söz edemessın
    bır kolum bır bacagım yok
    ıkıncısı DİSTAL kelımesınınde anlamını ıyı bıldıgıne emınım bunada hakım degılsın
    kolundan bacagından önce el parmagını ayak parmagını alır

  8. İsmet dedi ki:

    Benim el baş parmaklarında telefon kullanırken acayip bir titreme var sanırım artık kendini belli ediyor yazı yazarken titroyo sabit tutamoykm ama birşeyleri tutup kavrarken bir sikinti henüz yok

  9. Herr dedi ki:

    Elbette biliyorum Veysel Abi ama o zamanlar o kadar korkuyordum ki doğru bir şekilde düşünemiyordum. Yazıyı yazarken de o psiklolojiye büründüm.

  10. Cano dedi ki:

    Veysel abi buna da cevap yaz ne olur.. dizlerim hep çukur içinde önceden varmıydı bilmiyorum.. küçük kaslar tutulur dedin ya.. dizlerin yanındaki kaslarda bunlardan biri mi ? Bu kaslar hangi kaslar..

  11. VEYSEL DERE M0RTAL KOMBAT dedi ki:

    herr
    anlıyorum o psikljiyi çok yasadım
    cano
    herkesin diz yanlarında oturus sekline göre yada kiloya göre çukurlar olusur
    zayıf kısılerde o cukurlar daha belırgındır
    zayıf kaslar dedıgım dıstal kaslar yanı en zayıf kasların yanı el ayak parmaklarındakı kaslar
    son olarak söyluyorum daha önce 100 kerede söyledım klınık güçsüzlük yoksa atofıde yok
    hareket etmeyen kaslarda yada hareket etme kabılıyetını yıtırmeye yüz tutmus kaslarda atrofı baslar

  12. VEYSEL DERE MORTAL KOMBAT dedi ki:

    bu arada arkadaslar kaslardakı her atrofi ALS habercısı degıldır atrofıye nedne olan yüzlerce nörljık hastalık var ..

  13. İsmet dedi ki:

    Veysel abi benim telefon kullanırken baş parmaklarım tutuluyo sanki hareket etmiyo ayrıca sol el parmağım aşırı titriyo ve ellerim segiriyo avuç iclerim herhangi bir kavrama sıkma eyleminde problem yok ama tetik parmak rahatsızlığı diye bişi okudum ondan şüphelendim ama o titremeye sebeb vermiyonus sanırım ağrı yapar diyolar daha cok ne düşüneceğimi şaşırdım bir sene oldu neredeyse şikayetlerim devam ediyo ya

  14. VEYSEL DERE dedi ki:

    ismetcim sürekli tekrara düsüyorum bbu forumda
    SANKİ-GİBİ-BAZEN böyle kelimelere yer yok als de
    als gelir yakalar seni tutar felç edene kadar bırakmaz geldimide gerçek kliik güçsüzlükler tutuklukları köküne kadar yasatırsın sana bellı eder

    • İsmet dedi ki:

      Abi öyle de sanki hep daha kötüye gidiyorum psikolojim alt üst segirmelerim azaldı konuşmam hala kötü ellerim segiriyo bide üstüne parmaklar tutuk hastaneye gitmeye korkuyorum intihar psikolojisine giricem artık bu nedir ya

  15. Bvars dedi ki:

    Arkadaşlar ben seğirmeye şöyle bir anlam taşıdım. Sık kullanılan bir kas yoruluyor ve seğirme o kası bi nevi dinlendiriyor. Örnek vereyim: çarşamba günü futsal turnuvamda adele dediğmiz kasları çok zorladım. Ama artik kramp girecek o derece zorladım. Eve bi geldim adele de seğirme. Bence korkmayın arkadaşlar kas kendini dinlendirip yeniliyor. Bu arada dizlerde çukur bendede mevcut korkmayın eğer zayıf bir insansanız bunlar normal. Ben artik hiç biseyi takmıyorum bu siteyede haftada 1 giriyorum.

  16. Bvars dedi ki:

    Ha bu arada D vitamini eksikliği olanlarda da seğirme olabiliyor. D vitamini almak için ise doktor ilaç veriyor fakat ilaç yerine guneş ışıği gibi doğal yöntemler kullanırsaniz ve stresi azaltırsanız seğirme baya bir azalıyor. Edit: d vitaminim düşük. Doktor vitamin verdi bi boka yaramadı. Kaç gundür güneşteyim ve seğirmem yok.

  17. Cano dedi ki:

    Veysel abi.. sağ elim kaç gündür tutuk gibi ve elimin üstü seğiriyor.. güç var ama tutuk gibi., bardağı falan düşürdüm bir kaç kere.. tutuklukla güç kaybı aynı şey mi? Bütün gece uyumadım abi

  18. Cano dedi ki:

    Seğirme dışardan görünmüyor ama ben hissediyorum bişey kanat çırpıyor gibi

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    CANO
    Bak daha 2 satır yukarda b n gbı kelımesıyle gelmeyın dıyorum halen gıbılerle cümleler kuruyorsun als den söz e dıyorsun anlamakta nıye bu kadar ısrarcısın

    • Bvars dedi ki:

      Veysel abi burdaki insanlara ne kadar anlatırsan anlat korku ve endişeden dolayı rahat değiller. Yahu arkadaşlar takmayın şöyle şeyleri vücudun sadece als den kaynaklı mı seğirecek? Seğirmeye sebep olan onlarca şey var. Atrofiye gelince de: GÜÇSÜZLÜĞÜN YOKSA ATROFI DENEN ŞEYDE YOKTUR BU KADAR BASİT

  20. Herr dedi ki:

    Hocam benim sol avuç içimde çöküklük var ve güçsüzlük yok.Keşke size gösterebilsem. Hem de 4.5 yıldır var bu durum

  21. cano dedi ki:

    kolumda güç kaybı var ama ağrıda var.. ağrı olmaz diyorlar als de dimi..

    • Bvars dedi ki:

      Cano yok be ne ağrısı olcak. Burdaki kimse beni takmıyo gibi hissediyorum ama sizi gördüğümde içim acıyor ve yazıyorum. Fıtık ta gücsüzlük+ağrı olur bunu unutma

  22. Emir dedi ki:

    Baş parmaklarında 6-7 saatte bir para sayma hareketi olan var mı istemsizce baş parmağım kendi kendine para sayar şekilde hareket ediyor parkinsonda ki gibi sık ve titreme şeklinde değil bir defa oluyor .

    • Esra dedi ki:

      Distrofi var hareket bozukluğu arada bu söylediğin bende de oluyor hatta bazen bileğim atiyo kendi kendine distrofi olabilir bizde bende seyirme,ignelenme karıncalanma ve uyusmada var ama güçsüzlük yok mesela bir şey var ama ne

      • Emir dedi ki:

        Bende de saydıkların var seyirme iğnelenme karıncalanma ve uyuşma güçsüzlük yok ama ben ağır stres altında yaşadım sokakta kalmalar dayaklar çocukluk tramvaları vs sende böyle ağır stresler yaşadın mı ?

        • Esra dedi ki:

          Hayır güzel bir ailede on numara bir hayatim oldu emir .şuanda da işim gücüm konumum gayet iyi anlaşılan o ki yaşadıklarımızı yaşam kosullarimizla ilgisi yok

          • Emir dedi ki:

            Evet psikolojik yönden bir ortaklık olur mu diye düşündüm de ağır stresle ilgili değil sanırım , sizin ne zamandır var seğirmeler ve nasıl ? Diğer belirtiler nedir yaşınız kaç.

        • Esra dedi ki:

          İşim gereği bazen ağır stres yaşıyorum evet 34 yaşım iki yıla yaklaştı segirmeler ama 2 yıl anksiyete tedavisi gördüm ben yani psikolojik olarak yapısal yakınlığın var ailesel yaşam şartları hususunda olmasa bile genetik yatkınlık olduğunu düşünüyorum babamda da panik atak v.s var mesela. Değirmenin yanında ağrı uyuşma karıncalanma boynum başımı tasiyamiyormuscasina bir his ara ara bitkinlik aşırı yorgun hissetme bazen denge problemi baş dönmesi hissi gibi el parmaklarında atma oluyo bazen

          • Emir dedi ki:

            Aynı şeyler bende de var ek olarak dişleri birleştirdiğim zaman oluşan titreme ve vücutta genel bir titremem uykudan anlık uyuşma ile uyanmam canlı rüyalar gibi şeyleri söyleyebilirim yaşım 23 esra hanım stresin vücutta ne gibi şeylere yol açacağını bilmek insanı şaşırtıyor .

    • Esra dedi ki:

      Emir uykuda uyuşma bende yaşıyorum hatta kollarım ve elim uyuşmuş şekilde kalktığını çok bilirim ama bunları sadece strese baglayamiyorum ben tamam anksiyete falan alt yapım var ama sadece stres asla inandırıcı gelmiyor yaşadığım şeyler çok net çünkü el kaslarım bir aydır seyiriyor ve çabuk yorulma var örneğin bicakla bir şey dograrken ama bunun yanında 10kilo ver elimle taşıyabiliyor un yemin ederim devrelerin yandı artık ALS olmasa bile bişey var ama ne??

  23. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar ellerimin avuç içi yani baş parmak ile işaret parmağı arasındaki kısım yoğun segiriyo artık burada bile segirmem başladı ALS de en sık segiren yerlerden biri olduğunu duydum ellerde başladığı için kabullendim kendimce de normal değil çünkü bu kadar uzun süre segirmek sağlıklı bir insanın bir sorun olmadan segirmesine anlam veremiyorum umarım kimsede böyle bir hatsalik yoktur ve çıkmaz da saglicakla kalın

    • Bvars dedi ki:

      İsmet sen ne diyosun bende şuan biceps,dediğin kısım,orta parmak kasımda çökme var amk hic bisey olmaz segirsin boşver

      • İsmet dedi ki:

        Kendini kandırmak istemiyorum artık sağlıklı insan bana göre sürekli seğiremez geçmek bilmeyen titremeler yaşamaz altında illa birşeyler vardır bu düşünceye girdim bugünden itibaren

        • Bvars dedi ki:

          Artık bu seğirmelerle yaşamayı öğren bence ismet. Psikolojin bunu alışılmış bir hareket olarak algıladıysa ömrün boyunca tekrar eder. Psikiyatri yardımcı olabilir diye düşünüyorum. Semptomlarımız nerdeyse aynı Ismet eger sende bi hastalık varsa aynısi bende de vardır

          • Emir dedi ki:

            İsmet kardeşim seni bursaya gelirsem bir zafere götürüp ortama sokucam: D 10 sene ağır seğirip sağlam olan herifler var sıkma canını dediğin bölge non-stop 1 hafta seğirdi artık geçmez burası diyordum geçti…

  24. İsmet dedi ki:

    Benimki de 4 gün oldu emir geçcem seni :D bu gidişle

  25. Mustafa dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba sizin seğirmeleriniz duruyor mu ki 4 gündür-7 gündür non stop seğirme var yazmışsınız. Benim ayak kemerlerim (her iki ayağım) hiç durmadan her sn birden fazla seğiriyor hemde 5 aydan beri hiç durmadı ve devam ediyor. Sadece sabah uyandığımda ayağa kalkmadan önce bi kaç dk arada seğiriyor ayağa kalktıktan sonra başlıyor uyuyana kadar her an hissediyorum ve görüyorum. Vücudumun geri kalanında da her 10 sn de bir seğirmeyi rastgele hissediyorum ayaklarımdan baş derime kadar her yerde (Göğsümde karnımda sırtımda kollarımda ellerimde). Bazen dk sürecek kadar non stop sürüyor bazen bi kaç kez olup duruyor. Endişem çok ama elimden de bişey gelmiyor. Bu arada yaşım 33 toplam 8 aydır sürüyor . Bu süre de 10 dk bile ara verdiğini hatırlamıyorum. Sizin seğirmelerinizi de süresi ne kadar sürede bir seğirdiğinizi yazabilir misiniz ? Teşekkürler.

    • İsmet dedi ki:

      Benim o kadar sürekli olmuyor ama en az 3-4 dakkada bir herhangi bir kasım seğiriyor benimde Mustafa özellikle bu aralar ellerim ve ayak kemerlerim boynum segiriyo

Bir Cevap Yazın