Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.633 Yorum

  1. VEYSEL DERE dedi ki:

    filiz bu sayfanın iyilik melekleri ve onların iyi niyet elçileri varken bana söz düsmez baksana hepsi birbirine ayy çok iyi insansınız diyor …benimde bu sayfada gözlemledıgım en kötü en art niyetli insanların oldugu yer ..als korkuları bittimi senle isleri biter bunların alayı böyle ama sorsan cok ıyıler insan bunları tanıdıkca ne kadar ıyı ınsan varsa ak dıyor

    • Gülay dedi ki:

      Ben sizin gibi düşünmüyorum. Bundan tam 10 yıl önce yoğun mide ağrıları yaşadığım doktor doktor gezdiğim çeşit çeşit ilaçlar kullandığım ama iyileşmediğim bir dönemim oldu.
      3 yılda 7 defa gastroskopi oldum düşünün. Midemde kronik gastrit ten başka bir şey yoktu. Ve tabi mide kanserine sebep olan hpylori bakterisi vardı. Ondan hala kurtulabilmiş değilim. Google bilgilerine göre yıllar içerisinde kanser yapıyormuş. Halbuki araştırınca bu oran oldukça düşük.
      Hastalığımın ilk zamanlarında facebookta mide hastalıkları grubunu kurdum. Bugün 60bin üye var. Tabi bu 10 yılda gelenler kadar gidenlerde oldu. İyileşenlerin bazıları gidiyordu. Çünkü yaşadıkları bu kabusu unutmak istiyorlardı.
      Ben 10 yıldır grubun yöneticisiyim.Bıkmadan her gelene en baştan bildiğim kadarıyla anlatıyordum. Çünkü şöyle bir söz var ki çok doğru “damdan düşeni damdan düşen anlar”
      Sizin bugüne kadar yaptıklarınızı takdir ediyorum. Çünkü sizde alıcağınızı alıp gidebilirdiniz buradan.
      İnsanlara yardım etmek gönül işidir. İnsanın başka bir insana yardım etmesi bazen o insana iyi gelir. Ama bunu herkes yapamaz.
      Gidenleride anlamak lazım çünkü korkularından kurulduktan sonra bazı şeyleri geride bırakmak istemeleride bencillik değildir.
      Burada yazılanlar silinmiyor ve Bi çok kişi onları okuyarak rahatlıyor. Sizlere dualar ediyor.
      Yapılan hiç bir şey boşuna değil emin olun.

  2. Herr dedi ki:

    Veysel Abim gelmiş hoş gelmiş bu forumu bırakmayacağını biliyordum !! Diğerlerini bilemem ama bir gün mutlaka sana borcumu ödeyeceğim. Ama henüz öğrenciliğim bile bitmediği için zamana ihtiyacım var maalesef…. Şimdilik senden tek ricam Gülay Hanım ve İsmet Kardeşimizi rahatlatman….

  3. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay simdi sana hade vefa denen seyı anlatmıcam bızde gerıde bırkakmamız gereken seylerı burdakı ınsanlar ıcın bırakmadık yazdık cızdık assagılık bencıllıgı asılamayın bana sen öyle ol öyle devam et

    • Gülay dedi ki:

      Aşağılık bencilliği aşılamak biraz ağır olmuş. Canınız sağolsun. Yaptıklarınızı biliyorum ve sizi takdir ediyorum. Yapılan iyilikler kaybolmuyorlar. Sizin yardım ettiğiniz insanlar bi yerlerde başka konularda başka insanlara yardım ediyor olabilirler.
      Önemli olan birilerine yardım etmiş olmanız. Burada iz bırakmış olmanız. Bu sizi diğerlerinden farklı kılıyor.

  4. VEYSEL DERE dedi ki:

    Magneto ismetin neyi var

  5. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay benım yardım ettıgım ınsanlar öldünmu kaldınmı dıye benı bıle aramıyoarlar sen baskalarına yardım edıyolardır dıyorsun ..

    • Gülay dedi ki:

      Özel olarak iletişim kurduğunuz daha samimi olduğunuz kişiler varsa ve sizi aramıyorlarsa ona Bi şey diyemem.
      Ben konuyu genel olarak algılayıp ona göre cevap yazdım.

  6. Herr (Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Gülay Hanım zannettiğimden de önemli biri galiba. Allah başarılarınızın devamını nasip etsin Gülay Hanım. Saygılarımı sunuyorum size…

  7. Bvars dedi ki:

    Veysel abi ben elimden gelse sana yardım edicem de bende öğrenciyim yardım edemiyorum özür dilerim lütfen özrümü kabul et ben daha lisedeyim mesleğim olsa sana da yardim ederim ama edemiyorum :/

  8. VEYSEL DERE dedi ki:

    ne gıbı herr neymıs gülay hanımı özel kılan mesela benı özel kılan zekamdır sen mevkiyemi bakıyorsun

    • Herr (Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Gülay Hanımı özel kılan hanımefendilği, herkese karşı saygısı ve nezaketidir Veysel Abi.. Kendisiini gerçek hayatta hiç tanımıyorum ama yazdıklarından öyle hissettim.

  9. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr benım bır sözum var toprak üstündekı esıtsızlık toprak altında esıtlenecektır

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    ben hıc beyefendı bırı degılım mesela herr
    serserı bır ruhum var

  11. VEYSEL DERE -HERE COMES A NEW CHALLANGER dedi ki:

    obi van kenobi bvars

  12. Gülay dedi ki:

    Ben hepiniz gibi buraya tesadüfen geldim.Sadece kendi derdimi anlatıp gitmek gibi bir düşüncem yok.Ancak henüz burada yeniyim çok az kişiyle iletişim kurabildim. Ve yaşadığım acayip duruma daha adapte olupta anlamlandıramağım için birilerine yardım edecek duruma gelemedim. Sanırım önce sizlerin deneyimlerinizden öğreneceğim çok şeyler var.
    Herr namı diğer masum bir ayı ve bvars size çok teşekkür ediyorum. Üşenmeden yazdıklarımı okudunuz ve cevaplarınızla beni mutlu ettiniz. Bu benim için çok değerli bir şey.
    Bu arada anladım ki burada als korkusunu yenme dışında dostluklarda kurulmuş olmalıki Veysel dere sizlere gönül koyabilmiş.Bu sadece samimiyetle açıklanabilecek bir durum.
    Ben de burada bu korkumu sizlerin yardımıyla yenebilirsem gelecek diğer arkadaşlar için elimden geleni yapmaya çalışacağım.
    Ayrıca her türlü paylaşıma yardımlaşmaya açığım.
    İyi geceler.

    • Bvars dedi ki:

      Güzel sözleriniz için teşekkürler Gülay Hanim. Veysel abi aslında size bir mesaj vermiş zombi filmi diyerek. Mesaj şu: Gidin kafanızı dağıtın zombi filmi izleyin derdi bazen bize. Galiba sizede aynısını izah ediyor ben bunu böyle anladım :D

  13. VEYSEL DERE dedi ki:

    eyvallah gülay benı dogru anladıysan sorun yok

  14. VEYSEL DERE dedi ki:

    sormak ıstedıgın ne varsa sorabılırsın ama bu gün degıl.. izlemem gereken yıne harıka bır zombı fılmı var ıyı geceler

  15. İsmet dedi ki:

    Segirmelerim başlayalı tam bir sene oldu bugün o günden beri her yerim segirdi belkide bir çok korku ve şikayet yaşadım yaşım 20 19 yaşından beri bu korkuyla baş etmeye calisiyom hala daha segirmelerim ara ara devam ediyo dilimde dışarı çıkarıp dilimi biraz sıkınca devam eden aktif segirmem ve konuşma bozuklugum halen gecmedi hatta ilerledi sanki daha bir sene gider mi bilmem ama aramıyom bu ALS dusuncesini bazı belirtiler hep tutunmami sagliyo bacağımdaki incelik dilim sağ kolumun inceliği vs bir sene yeterli bir süre mi dışlamak için bu hastalığı yaş genç oldugu için çok yavaş mi seyrediyo acaba diye dusunuyom bazen bunları yazdım Veysel Abi artık son raddedeyim kafayı kircam

  16. VEYSEL DERE dedi ki:

    ismet sıyırmıssın sen adamım ..gencsın dıye als yavas ılerlıyormusta bılmem nede als olduguna kesın karar verdı he bırde yavas ılerleyen normu hee :)

    • İsmet dedi ki:

      Sıyırdım valla abi bunlar sebebsiz yere mi oluyo diye dusunuyom hep

      • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

        İsmet kardeşim benim de bütün belirtilerim 19 yaşındayken başlamıştı. İstanbuldaysan senle görüşüp beraber hastaneye gidebiliriz

  17. melis dedi ki:

    arkadaşlar düsük ayak nedir sanırım bende düsük ayak var sol ayağımın ön tabanını yukarı kaldıramıyorum geri cektiğinde düz kalıyor bas parmağım havaya kalkmıyor topuklarımın üzerinde yürüyebiliyorum

  18. melis dedi ki:

    bu arada 23 yasındayım bir yıldır seğirmelerim var da azaldı gibi ama devam ediyor düsünmediğimde seğirmiyorum saniyelik seğiriyor bilmiyorum kendimi mi dinliyorum ama bu ayağım beni biraz korkuttu

    • Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      23 yaşında olmak ve bir yıldır seğirmelerin olmasına rağmen yatalak kalmamış olmanız ALS’yi direkt eliyor. Muhtemelen sizde de bfs hastalığı var.

    • Gülay dedi ki:

      Düşünmediğinizde seğirmiyorsanız bu çok iyi bi şey.
      Ben düşünmediğimde hatta uykumda bile seğirmeler devam ediyor.
      Düşük ayak olduğunda yürürken takılmalar olurdu sanırım.

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    Melis Benim dusuk ayak ile ilgili yazilatim mevcut gecmiste ayagini bilekten kaldiramadigini yazmissin dusuk aysksin ama her dusuk ayak motor noronu cagristirmaz

    • melis dedi ki:

      abi bilekten kaldıramıyorum değil kaldırabiliyorum onda sorun yok sadece bu ayak parmaklarımızın olduğu kısım varya dorsfleksiyon hareketi sanki o olmuyor gibi bilmiyorum

  20. VEYSEL DERE dedi ki:

    Dusuk ayakla als tanisi aldim dusuk ayagi duzeltene kadarda cok savastim

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    Sana en buyuk tavsiyem plates banti ile 3 set en ax 30 tekrar gunde 3 kere yap bisiklet ve yuzme unutma acı yoksa ódulde yok sinirleri zorlamalisin 3 ayda %80 90 duzelmeyi goreceksin sana bagli belkide daha erken sana afo flex taktircaklar su bu diyecrkler dinleme sport sport spor

    • İsmet dedi ki:

      Veysel abi sen şimdi ALS filan değilsin dimi tanı aldın sonra o tanı ekarte edildi mi doktor tarafından

  22. VEYSEL DERE dedi ki:

    Ben bir daha doktora gitmedim emg de cekilmedim als olsam coktan olurdum

  23. Gülay dedi ki:

    Als hastalığının erken döneminde yani henüz güçsüzlük olmadan önce çekilen EMG normal çıkabilir mi?

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    Gulay oyle bir als yok emg múpleri fibrilasyonu affetmez sinir ileti hizlari, zaten sana als misin degilsin soyler doktor cok emin olmasa 3 yada 6 ay icinde kontrol amacli bir emg daha ister

  25. VEYSEL DERE dedi ki:

    Birde cumlen cok komik henuz gucsuzluk yoksa zaten als de yoktur

    • Gülay dedi ki:

      Üni hastanesinde asistan doktor fasikülasyonların altından önemli bir şey çıkabilir çıkmaya bilir de dedi. İşte ben o çıkabilir kısmında kaldım.
      Belirgin bir güçsüzlüğüm yok evet ama
      Yaygın vücut seğirmesi
      Ellerimde ki kaslarda sertlik

      Aslında als olsa ne olacak bu hastalıkta erken teşhis hayat kurtarmıyor sonuçta bunun bilincindeyim.
      Benim tek derdim hayatıma devam edebilmek.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: