Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.632 Yorum

  1. VEYSEL DERE dedi ki:

    Klinik gucsuzlugun olmadigi yerde als den soz etmekte ne bileyim:)

  2. Emre dedi ki:

    Evet arkadaşlar tekrar ben geldim
    EMG temiz ciktiktan sonra piskologa gittim hafifi bir ilaç verdi segirmelerim azalmisti ama yine de als korkusu tamamen aklımdan çıkmasın
    2 gündür de hafif sol baldirda krampla beraber segirmeler tekrar şiddetlendi buda piskolojik olarak tekrar beni bitirdi neyapacagim bilmiyorum
    Biraz bekleyip tekrar muayene mi olsam yine bir emg mi yaptırsam omuzlarim bile segiriyor

    • Bvars dedi ki:

      Emre bey Dr Nagy LLDIKO en iyi nörologlardan demiştiniz emg 3 saat sürdü dediniz sanırım tüm kaslarınız incelendi bu süre içrrisinde. Sürekli emg yaptırmanın bi anlamı yok bence. 6 ay arayla emg yaptırmanızı öneririm. Herr ve Veysel abi bu konuda benden daha üstün,onlarda size tavsiyelerde bulunacsktır.

    • Bvars dedi ki:

      Ayrıca seğirmelerin tamamen geçmesini beklemeyin. Antidepresan çoğu zaman azaltıyor yani tamamen kesmiyor seğirmeyi. Siz eğer 4 5 ay daha sadece seğirmeye devam ederseniz zaten korku yavaş yavaş geçiyor ama bu süreç sizin için zorlu geçebilir herhangi bir işiniz varsa ona odaklanın aklınız boş kalmasın,yalnız kalmayın sürekli yanınızda birisi olsun. :)

      • Emre dedi ki:

        Teşekkür ederim cevaplarınız için
        Bu arada benim emg ve muayene 3 saat sürdü ama bütün kaslara baktığını düşünmüyorum toplam 4 noktaya iğneyi soktu
        Kramp şimdi kotkutmaya başladı beni küçük kramplar baldir ve ayağımda

        • Bvars dedi ki:

          Kramp ve segirmeler her seydrn olabilir. Vjtamin eksikliği,stres,anksiyete,fıtık vs… cok ihtimal var. Hatta SMA tip 4 te bile seğirme oldugunu biliyorum ama bu als ve sma gibi ihtimaller cok düşük. Bence bunun altında ciddi olmayan başka şeyler yatıyor Emre Bey :)

        • Bvars dedi ki:

          Her ne olursa olsun burda biz Veysel abi,Herr ve ben yanınızdayız asla yalnız hissetmeyin.

  3. Bvars dedi ki:

    Arkadaşlar artik bende Herr hocam gibi sorularınızı twitterdan yanıtlayacagım. https://twitter.com/bvars3?t=GZi5fu2MkjK9NLjGCE7yXw&s=09 bu adresten sorusu olanlar bana ulaşsın whatsappdan yazmamanız rica olunur.

  4. Bvars dedi ki:

    Sevgili arkadaşlar. Artık benim için yavaş yavaş okul dönemi başlıyor. Ailemin beklentileri çok yüksek benim için. Anlayacagınız ders calışmam lazım sürekli :/ burda benden daha bilgin abiler var. Herr abim ve Veysel abim bu siteyi benden cok daha iyi yönetiyor. Ben hakkımı helal ettim sizde hepiniz hakkınızı helal edin. Herr ve veysel ve ismet abim sizleri de ayrı ayrı özleyeceğim… görüşürüz :(

    • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Görüşürüz Bvars hocam. Ara sıra uğra lütfen unutma bizi. Okul hayatında başarılar dilerim sana.

      • Bvars dedi ki:

        Tabiki uğrarım sizi asla unutmam :) iyi dilekleriniz için teşekkürler :)))))

        • Bvars dedi ki:

          Ki bence kalbim dayanmaz bu ayrılığa herr hocam. Belki yakın bir zamanda tekrar temelli dönerim bu yüksek bir ihtimal

          • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

            Bvars hocam derslerinizi ihmal etmeyin sakın bizim için. Hafta sonları bir yarım saat vakit ayırsanız yeter. Sağlıcakla kalın

  5. Cano dedi ki:

    Benim en yoğun göz seğirmelerim.. kaşlarımı yaptırmaya gittim.. ondan sonra göz seğirmelerim o kadar arttı ki.. resmen sinirler uyarıldı.. bu ne anlama geliyor acaba?

    • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Hiçbir anlama gelmiyor.İyi huylu seğirme sendromu sadece…Zaten göz seğirmelerinin tamamı iyi huyludur.

  6. Semih dedi ki:

    Arkadaşlar testislerimde segirme basladı bunun als ile ilgisi olabilir mi yardıımcı olur musunuz

    • Herr dedi ki:

      Hocam sizde de buradaki diğer insanlar gibi iyi huylu seğirme var muhtemelen. Eğer gençsen bu ihtimal daha da fazla

  7. zafer dedi ki:

    sa herr kardésim bide bilen kişiler size bi sorum var ben 6 aydır seğirmem var ilk günlere göre azaldı herjangi bir güçsüzlük yok ama yorgunluk var seğirmelerim genelde yanlış oturma pozisyonlarında daha çok oluyor alsden çol korkuyorum als ihtimalim varmı bu srada 5 ay önce emg çekildim temizdi

    • Herr dedi ki:

      Hocam 6 aylık kritik süreç geçmiş bu ALS olmadığınız anlamına geliyor. Benim tavsiyem içinizi rahatlatmak amacıyla önümüzdeki günlerde bir tane daha iğneli emg çekilin ve ALS korkunuzu kafanızdan sonsuza dek atın..

      • zafer dedi ki:

        hocam haklısınız ama emg çektirmeme konusunda doktorum kararlı ilk seferdede zar zor çektirdim 20 yaşındayım bide hocam koluma biri yumruk atınca veya üst üste vurunca o bölge seğiriyor bende. bu durum aslında beni korkutuyor nedeni ise gördüğüm bi videoda als oldgnzu anlamak için herhangi bir noktaya üst üse bi kaçkez vurun eğer seğirme o bölgede oluyorsa als ihtimaliniz var diyordu sence böyle bışi olabilirmi

        • Herr dedi ki:

          Bana da ilk muayenemde doktor aynı şeyi yaptı.Koluma çekiçe benzer bir aletle hafifçe vurdu ve hemen ardından kolumda seğirmeler oluştu doktor bunun kötü huylu seğirme olduğunu söyleyerek emg ye yönlendirdi.Fakat iğneli emg sonucu temiz çıktı ve seğirmelerim de gün geçtikçe azaldı. Aradan 4 sene geçti seğirmelerim az da olsa hala var ama gördüğün gibi ALS değilim.Dolayısıyla doktorların ve videoların dediğini kafana takmana gerek yok çünkü ALS henüz daha oluşum mekanizmaları keşfedilememiş oldukça karışık bir hastalık.

  8. Melissa dedi ki:

    https://youtube.com/channel/UCL8iR5MTUSaJysVfnsFgXEg

    Arkadaslar Bakin ne buldum acaba güvenilirmi

    • Herr dedi ki:

      Sakın böyle şeylere inanmayın Melissa Hanım. Hiçbir şekilde tıbbi değil. ALS’nin hiçbir şekilde tedavisi yoktur. Sadece motor nöron ölümünü yavaşlatmak amacıyla rilutek diğer adıyla riluzol ilacını veriyolar.

  9. İsmet dedi ki:

    Herr benim bir sene oldu seğirmeler başlayalı 2. Ayda EMG oldum temizdi doktor benimde koluma vurdu segirdim şu an ani hareketler yapınca kolların omuzlarum ver karnım segiriyo genelde konuşma olayım aynı değişen bişi yok ayaklarım da da seğirmeler devam ama çok sık olmuyo seğirmeler güçsüzlük durumum telefon kullanırken sadece basparmaklarim ağır tutuk gibi bu hastalığı elemek için 1 sene erken mi acaba

    • Bvars dedi ki:

      İsmet 1 seneberken falan değil senin alsyi atman lszım kafandan artık. Korkun hala varsa bi emgye daha gir temiz çıkacaktır zaten

    • Şeyma dedi ki:

      Arkadaşlar benim 7 yıldır segirmelerim var emg vs her şey temiz çıktı ama günden güne sanki ilerliyor belirtiler göz kapaklarimda dusukluk oluştu konusma bozuklugum da oldu ama doktorlar bisey yok diyor bu belirtileri yaşayan var mı segirme disinda

    • Şeyma dedi ki:

      Miyastenia hastalığı als ile benziyor

  10. Bvars dedi ki:

    5 6 günlük bir aradan sonra tekrar geldim.. çok insan destek bekliyor buna dayanamayıp döndüm :) whatsapp hariç twitterdan sorularınızi bekliyorum. (Wp istemememin sebebi telefonumun bozulması ve bu durumdan hoşnut değilim)

  11. Mustafa dedi ki:

    Merhaba,

    Daha önce burada paylaşımlar yapmıştır. Şimdi yeni belirtiler olduğu için tekrar sormak zorunda kaldım. Seğirmelerin başlayıp hiç durmadan bu güne kadar geleli 11 ay oldu. Ama 5 dk bile durmadı bu güne kadar. Seğirme başladıktan yaklaşık 11 gün sonra tüm vücut EMG Yapıldı. Kötü bir durum çıkmadı (fasikülasyonlar dahi görülmedi). Fasiklasyonlar başladıktan 3 ay sonra elinde bi ağrı fark ettim. Dolu bir 1.5 lt lik pet şişeyi sıkmaya çalıştığımda baş parmağımın kök kısmından bileğimin iç kısmına yayılan keskin bi ağrı. Diğer elimde bu sorun yoktu. Bu olay 8 ay boyunca hiç değişmedi hep zorladığımda ağrı yaptı. Fakat son zamanlarda ağrı arttı. Öyle ki güçsüzlük mü ağrı mı anlayamıyorum ? Kolum zorlanmak istemiyor. Kıyafetlerimi giymeye çalıştığımda (iki parmakla tutup çekmeye çalıştığımda) ağrı artıyor ve yüklenme bana diyor. Güçsüzlük tam olarak istesekte yapamamak mı yoksa ağrı ile kendini belli etmesi mi ? fikri olan başına gelen biri yorum yaparsa sevinirim. Bir de sağ ayak başparmağımda ağrı başladı otururken ayak parmaklarımı yukarıya kaldırmak istediğimde iğne batmasına benzer ağrı yapıyo. Adım atarken de başparmak fazla kıvrılırsa inanılmaz ağrı saplanıyo. Elim ve ayağımda gözle görülür atrofi görmedim hiç muhtemelen olsa farkederdim hergün incelediğim için. Bu durumlara benzer olay yaşayanlar yorum yaparsa sevinirim. Not: Siz siz olun gücünüzü ölçmek için kendinizi zorlamayın bu iki el ve ayağım sürekli test yapmaya çalıştığım yerler yırtmış da olabilirim ama özellikle güçsüzlük gibi hissedilmesi insanı çok fazla paniklettiriyor.

    • fatih dedi ki:

      sende bişi yok korkma kafana taktığın için elin ağrıyor o eli zorlams 4 gün kullanma iyleşsin

    • Herr dedi ki:

      Mustafa hocam alsnin formlarinin neredeyse tamamında 11 ayda çoktan yatalak kalırsınız. Bu yüzden endislenmenize hiç gerek yok. Segirmelerinizi kafanıza takmayın. Yillarca bile sürebilir önemi yok. Şu anda yapmanız gereken tek şey kendi kendize güç testleri yapmak yerine son kez içinizi rahatlatmak amacıyla iğne emg çektirmeye gitmektir.

      • Bvars dedi ki:

        Herr alsnin 65 çeşit formu olduğu söyleniyor. Bu formları tek tek nasıl inceleyebilirim?

        • Herr dedi ki:

          Hocam sanırım bunları akadamik makalelerde bulabilirsiniz .Size tavsiyem tıp fakültesinde nöroloji stajı yapan bir öğrenci bulup iletişime geçmeniz. Ayrıca büyük ihtimalle bulacağınız kaynak ingilizce olacak ve akademik ingilizce bilmeniz gerekecek. Siz genede forms of als vs diye internette ingilizce aratın karşınıza mutlaka elle tutulur birşeyler çıkacaktır

  12. Semih dedi ki:

    Arkadaşlar konusurken yüz kaslarım uyuşuyor yanaklarımda özellıkle agrı oluyor ve uyusma oluyor als olabilir mi endise ediyorum

    • Şeyma dedi ki:

      Göz kapağı dusuklugu yaşayan var mı

      • Cano dedi ki:

        Sen yaşadın mı Şeyma

      • Bvars dedi ki:

        Şeyma benim başlarda çok fazla sol gözüm seğirdi ve göz kapağım düştü. Sonuç; o günden bu yana birşey olmadı.

        • Şeyma dedi ki:

          Benim de göz kapagim segirmelerkm basladimtan 5 yıl sonra birisi düştü son 1 aydır da diğeri düştü bir kez daha doktora gitmedim kpss çalışıyorum ve gerçekten bu durum beni çok yoruyor göz kapağı dusukluhunuz her an var mı yoksa gün içinde daha mı belirgin oluyor

          • Bvars dedi ki:

            Bende 6 7 ay önce o düşmeden sonra uzun süre kalmıştı. Ama bir zaman sonra kendi kendine düzeldi.

  13. Cano dedi ki:

    Nasıl düştü.. nasıl anlıyorsun düştüğünü.. bi de gözlerinde çok seğirme varmıydı.. teşhis koyuldu mu

    • Şeyma dedi ki:

      Ben defalarca doktora gittim bir tanesinde ignesiz emg çekildi bide kan testi yapıldı temiz çıktı ama ben belirtilerim gelmeyince birisini buldum miyastenia hastası onda da başta tüm testler temiz çıkmış bu beni hala korkutuyor. Miyastenia da segirme kas güçsüzlük nefes darligi göz kapaklarında düşme konusma bozuklugu olur her zaman olmayabilir oluyorsa da akşama doğru yorulduk belirtiler artar benim gozde segirme yoktu ama 2 yıl önce bi göz kapagim düştü 2 haftadir da diğeri düştü sabahlari gayet düzgün ama akşama doğru bildiğin gözlerim çöküyor bu da beni korkutuyor herhangi bir güçsüzlük yasamadim ama bu segirmeler beni yordu gerçekten bide üstüne bu göz kapağı sorunu eklenince sizin belirtilerinin ne

      • Cano dedi ki:

        1 yıldır bende seğiriyorum.. bende defalarca gittim emg oldum..sol gözüm özellikle.. en son göz doktoruna gittim, dedim hocam böyle olursa göz kapağım düşecek diye korkuyorum.. sol gözlerde gördüğümü bişey dedi.. göz kaslarından kaynaklı dedi.. covid olabilir dedi yolladı.. görmeni etkiliyor mu Şeyma, dışardan belli oluyor mu?

        • Şeyma dedi ki:

          İğneli emg mi oldun bi de kac defa emg çektiler
          Gormemi etkilemiyor ama gözler bildiğin çökmüş gibi

  14. Cano dedi ki:

    İğneli oldum.. bir defa çektiler.. 1 yıldır öyle dönem dönem artıyor, dönem dönem azalıyor.. bel ve sırt ağrımda olmaya başladı

  15. Cano dedi ki:

    Kaç Norolog gezdim benim ateşli bi hastalıktan sonra başladı.. covid olabilir.. ama düzelme yok

  16. Cano dedi ki:

    Sende bel ağrısı falan oluyor mu Şeyma

  17. Bvars dedi ki:

    Beyler bayanlar nabersiniz? Als konusunda artık korkmuyorum ama ben vücudumum sağ tarafında çok ağırlık hissediyorum hatta bazen kolumu ciddı olarak kaldıramıyorum. Mesela Herr dostum sende bu oldumu?

    • Şeyma dedi ki:

      Benim de 5.yil da sağ göz kapagim bu son 1 aydır da diğer göz lakabım düştü ve hala her yerim deli gibi segiriyor ben als den değil miyastenia da als ye çok benziyor ondan korkuyorum

      • Bvars dedi ki:

        Gidin doktora myastenia ise tedavi seçeneklerini değerlendirin. Myastenia hakkında bilgim olmadığı için size yardımcı olamıyorum kusura bakmayın :(

      • Esra dedi ki:

        Aman keşke miasteni ol babamda miasteni hastası göz kapağı düşüklüğü ile ortaya çıktı ilaç verdiler ve senden benden iyi hiç bir problemi yok Allah’a dukur

        • Sym dedi ki:

          Babanıza ilk emg de direk teşhis kondu mu bende 7 yıldır belirtiler var herhangi bir ilerleme olmadı emg temiz çıktı kan testleri temiz çıktı segirmelerim de yıllardır var bilgi verir misiniz lütfen

  18. Cano dedi ki:

    Kaç yaşındasın Şeyma.. göz kapağı düştükten sonra gitmesin mi doktora

    • Şeyma dedi ki:

      2019 kasımda sağ göz kapagim düştüğünde gitmiştim 25 yaşındayım bu 1 aydır dysen göz kapagim için randevu alıp gittim doktor gelmedi bende geri döndüm 2019 sonunda gittiğimde emg ve tüm kan testleri yapılmıştı

  19. Gülay dedi ki:

    Herkese günaydın
    Benim seğirmenin ilk başladığı sol elimin üst kısmında baş parmak ile işaret parmağı arasında dik uzun bir çizgi oluştuğunu fark ettim.İçi oyuk bir çizgi. Sağ elimde böyle bir şey yok. Atrofi denilen şey böyle mi başlıyor acaba? 2 gün önce böyle Bi şey yoktu eminim.
    Bu arada tüm vücut seğirmelerim devam ediyor.

    • Sym dedi ki:

      Benimde ordan başladı

      • Gülay dedi ki:

        Günaydın
        Geçmiş olsun.
        Durumunuz hakkında biraz bilgi verebilirmisiniz.

        • Sym dedi ki:

          7 yıldır ordan başlayan segirmeler tüm vucumda oluştu hala da devam ediyor bir de göz kapagim düştü

          • Gülay dedi ki:

            7 yıl çok uzun bir süre. Gerçekten bu kadar uzun sürmesine üzüldüm. Umarım hayatını çok olumsuz etkilemiyordur.
            Her iki göz kapağınız mı düştü?
            Bende hipertroit graves hastalığı var. Bu yüzden benimde göz kapaklarımda şişlik oluştu.
            Sizde de metabolik bir hastalık olabilir.Maalesef otoimmün hastalıklar son yıllarda oldukça arttı.Sanırım artık doğal besinler olmadığı için.

  20. Herr dedi ki:

    Bvars hocam bir uzvunuzun diğerinden ağır veya hafif olma hissi olması çok normal bir durum. Bende de hep olurdu hiç korkmayın.

  21. Emir dedi ki:

    13 ay oldu bende hâlâ aynıyım yazayım dedim hayatim şuan hala boktan ızmıre geldim beach Clupta çalışıyorum ama eskisine nazaran iyiyim biraz daha

    • Bvars dedi ki:

      13 ayda yüksek ihtimalle yatalaktınız. Als hepimizi korkutan bir hastalık. Fakat bu hastalık öyle seğirmeyle falan göstermiyor kendini direk güç kaybıyla başlıyor. Alsnin formlarında seğirmeyle başlayan formu da var ama bu ihtimal %7. Korkmayın

    • İsmet dedi ki:

      Emir sen bayadır yazmıyon ara sıra sordum seni de çıkmadın durum ne bence artık yavaştan sil bu korkuyu hala bir ilerleme yoksa

  22. İsmet dedi ki:

    Bvars benim sağ ayagimda güçsüzlük başladı sol ayağımın parmaklarını yukarj doğru tam şekilde açabiliyom sağ ayağımı acamıyom tam zor oluyo ağrı da var sanki yok gibi artık

    • Herr dedi ki:

      İsmet hocam ilk öncelikle parmak uçlarınızda yürüyebiliyor musunuz onu kontrol edin eğer yürüyebiliyorsanız bacağınızdaki ” güçsüzlük ” değil ”güçsüzlük hissi” dir. Çünkü ALS ‘de güçsüzlük her uzuvda en uç noktadan yani parmaklardan başlar daha sonra bacak veya kol gibi geniş alanlara ilerler

    • Bvars dedi ki:

      Herr hocam cevabin icin teşekkür ederim :) Ismet bende Herr hocamin dediklerine katılıyorum parmak ucunda durabilirsen sorun yoktur.

  23. Cano dedi ki:

    Benimde ayak baş parmağında sürekli karıncalanma gibi birşeyler var.. uyuşma gibi.. üstüne basabiliyorum ama anlamıyorum

  24. Nadir dedi ki:

    Merhaba Arkadaşlar.
    Yaklaşık 1 aya yakındır ALS korkusyla yaşıyorum.Hayat zindan oldu.Lütfen yardımcı olun.Tabii ki belki hiç biriniz doktor değilsiniz ama en azından size derdimi anlatabilirsem biraz rahatlamış olurum.41 yaşında erkeğim
    1 ay önce yere uzanmış mekik çekerken belimi sakatladım.Acile gittim iğne oldum biraz geçti filan ertesi gün korkunc bir kalça ve sol bacak dizüstü ağrısıyla uyandım.40 metre yürüyemiyordum.Siyatikten şüphe duydum zaten 2 gün önceki mekik çekerken başıma gelenle alakalı bir durum olduğu aşikardı.

    bel ağrısıyla oturup tv izlerken sol bacağımda ciddi bir seğirme gördüm.bu gördüğüme seğirme dendiğini bile bilmiyorum damar atması kas atması gibi tabir ettim.Eşim baktı seğirme dedi bazen bende de oluyor normal dedi.tamam dedim.Ertesi gün doktora gidecektim ortopediye yada fizik tedaviye..Seğirme sıklıkla aynı yerde devam ediyordu.Bende bunu bacağımdaki siyatiğe sinir sıkışmasına yordum.Doktora gidecekken Konyada yaşanan çok üzücü doktor cinayeti oldu.haklı olarak hekimlerimiz grev yaptılar 2 gün.Bu da perşembe cuma ya denk geldi arkasından da kurban bayramı benim doktora gitmem 10-12 gün ileri atıldı.Evdeyim fazla yürüyemiyorum yapacak birşey yok kafayı bu seğirmeye taktım.araştırmaya başlayınca malum ALS karşıma çıktı.Daha önce duymuştum iyi de biliyordum bu hastalığı ama seğirme ile alakası aklıma bile gelmezdi.yavaştan acaba als miyim korkusu içime yerleşti.her ne kadar belimi sakatlamam 40 metre yürüyemem yüzünden seğirme oluyor diye kendimi inandırmaya çalıştırsam da ALS korkusu gece uykumu kaçırmaya başladı.sonra malum bacağımdaki ağrı ve mekik çekerkenki travmadan dolayı yürümemde zorlaştı iyice korkmaya başladım.neyse 12 gün sonra doktora gittim MR çekildi mr da ameliyat gerektirmeyen fıtık çıktı kortizon iğnesi oldum ağrı kesiciler filan geçti.yürümem de merdiven çıkmamda %90 iyileşti..
    buraya kadar okuma zahmetine katlandığınız için teşekkür ederim.

    asıl problemim seğirmem biraz azaldı ama geçmedi.ALS korkusuyla çok ciddi beni rahatszı ediyordu bazen nefes alamayacak duruma gelirken kolumda da diğer bacağımda da seğirmeler olduğunu farkettim iyice korktum.ortalama 1 aydır bu seğirmeler ara ara devam ediyor bir ara yeğenimin okul işleriyle ilgilendim kafam dağınıktı sanırım çok az oldu. şimdi yarım saatte bir elimde güçsüzlük var mı diye 5 litrelik su şişelerini kaldırıp indiriyor kağıtlara yazı yazıyor gömlek giyip çıkarım düğme ilikliyorum.Biraz biraz ses değişikliği dil sürçmesini de kafaya taktım sanki sesim değişti ağzımda bir gariplikler var gibi hissediyorum yemeğimi bile çatalı ağzıma götürken ağzımı tam açabiliyor muyum korkusuyla iştahla yiyemedim.
    eşime birşey çaktırmıyorum ama yaşayan ölü gibiyim
    kafeinde seğirme yapar diyorlar bilmiyorum günde 7-8 kupa bardak çay 1-2 litre kola içen biriyim
    elde kolda güç kaybım yok yada en azından ben öyle sanıyorum
    birde bilgisayar masasında otururken kollarımı masaya dayadığımda bileklerim masanın köşelerine temas ederken yada bacak bacak üstüne attığımda bacağımda daha cok seğirme olduğunu farkettim.
    çok uzattım biliyorum nolur bana kızmayın.
    Sizce ALS şüphem var mı
    cevaplarsanız çok sevinirim saygılarımla

    • Bvars dedi ki:

      Şikayetlerinizin beldeki soruna bağlı olması çok çok yüksek. Alsnin klinik ve net belirtisi güc kaybıdır. Seğirme önemsizdir. İsterseniz biraz zaman geçsin emg çektirirsiniz. Kafanıza takılan herşeyi sorabilirsiniz :)

      • Nadir dedi ki:

        çok teşekkür ederim cevap için.İnternette sağlıkla alakalı birşeyler araştırmak yeri gelsin çok büyük bunalımlara sebep olabiliyor.Sırtım neden ağrıyor diye araştırırken bilgisayarın başından akciğer kanseriyim diye kalkabiliyorsunuz.Verdiğiniz cevaplar bir nebze rahatlatıcı oldu sağolun

    • Bvars dedi ki:

      Sürekli güç testi uygulamayın. Bu durum sinirlerde hasara kadar gelebilir. 1-2 haftada 1 uygulamanız yeterlidir.

      • Nadir dedi ki:

        evet çok haklısınız bende birşey var mı diye 5 lik pet şişeleri kaldırıp indirmekten kollarımda omuzlarımda ağrılarım oldu.İnanır mısınız geçen gün ellerime güç testi yapmak için aracımın el frenini boşaltıp sırayla ellerimle otoparkta aracı 1-2 metre ileri geri ittiğim oldu.Saçmaladığımın farkındayım umarım bu günleri en kısa sürede atlatırım/hepimiz atlatırız.Tekrar teşekkür ederim cevaplarınız için

    • Şeyma dedi ki:

      Hepimiz aynı belirtileribyasiyoruz ama şunu atlıyoruz bu tür kas hastaliklari nadir görülür bende r s karıştırmaya başladım konuşurken göz kapaklarım düştü nefes darlığı varsorun etme düşündükçe arttığını farkedeceksin

      • Nadir dedi ki:

        Evet Şeyma Hanım.ALS hakkında ne okusam 5 dakka sonra ter basıyor ve vucudumda o belirti oluyor gibi hissediyorum.Konuşma bozukluğu ile başlayan ALS yi okuduğumda 1-2 dakika içinde öksürmeye başladım diş etlerim kasıldı sesim eskisi gibi çıkmıyor gibi geldi.telefonun ses kayıt uygulamasına sesimi kaydedip dinliyordum.Sanırım ALS belirtilerini okuduğuumuz sitelerin çoğu kopyala yapıştır yapmış.Genelde seğirmeyi başa yazmışlar.Seğirme 3.- 4. belirtilerde yazsa belki bu kadar travma yaratmaz.teşekkür ederim cevabınız için size de geçmiş olsun

  25. İsmet dedi ki:

    Parmak uçlarımda yuruyebiliyorum ziplayadabiliyorum ama sanki sağ bacagim yok gibi baldır kısmı hissedemiyom dediğim ağırlık hissi de cabası

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: