Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.633 Yorum

  1. Veysel dere dedi ki:

    Yeni rap klip çekiyorum YouTube koycam çekim aşamasında şu anda montajı ni yaptıktan sonra link Atacan buraya tek tek kontrol edecem beğenmeyip yorum yazmayani döverim

  2. Veysel dere dedi ki:

    Gülay ben diğer salaklar gibi autotone efekt ile t-rap yapmıyorum bizim orijinal underground rap. Ben old school um

  3. Hala seğiren Cino dedi ki:

    Vay abim gelmiş :)

  4. VEYSEL DERE dedi ki:

    aaaaaa cinoooo

  5. İsmet dedi ki:

    Veysel abi sefa verdin nasilsin

  6. VEYSEL DERE dedi ki:

    oooooooo iyiyim ismetcim sen nasılsın

  7. İsmet dedi ki:

    Aynı abi değişen bişi yok yaşamaya devam

  8. VEYSEL DERE dedi ki:

    bütün herseyden daha ağırdır yasamak

  9. Sym dedi ki:

    Aranızda tomografi çektiren var mı

    • Gülay dedi ki:

      Eğer beyin içinse en iyi görüntüleme mr ile alınıyor. Bu arada nörolog benden hiç bir görüntüleme istemedi.

    • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Ben çektirdim çok radyasyon alıyorsun o yüzden gerek yok bunun yerine beyin mr çektir

  10. mertmer dedi ki:

    Arkadaşlar yürürken topuğumda ve aşil tendom kısmında tuhaf bir his var. Sanki tutukluk geliyor gibi hissediyorum ara arada seğirmeler oluyor. Acaba alsnin klinik güçsüzlüğü mü başlıyor

    • Herr (Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Muhtemelen kas iskelet sistemi ile alakalı bir problemdir. Hele ki yaşınız gençse hiç ALS düşünmeyin bile mertmer hocam

  11. dido dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba 30 yaşındayım yaklaşık 2 yıldır seğiriyor her yerim üst üste vurunca da oluyor. Çok kafama taktığım için dilim de seğirdi. 2 emg çekildm dr temiz dedi ama kafamdan atamadm 2 yılda herhalde yatalak olmam gerekirdi değil mi. Ama güç kaybım olduğunu düşünmüyorum 10 kilo bebeğim var sürekli kucağımda ve 5 katta oturuyorm sürekli merdiven in çık bi problemim yok. Ama sürekli sırtım bacak kol omzum yüzüm her yerim seğriyor delirecek gibiym bide vurunca olayını öğrendim denedim onda da olunca daha çok korktum.
    antidepresan başladık o bile fayda etmedi. 2 yılda muhakkak ortaya çıkardı değil mi ??

  12. Dido dedi ki:

    Bide topukla yürüme parmakta yürüme sıkıntım yok topuklu ayakkabı ile çocuk taşıyor kucağımda dışarıda saatlerce yürüyebiliyorm ama yaşadığım stresi atamıyorum bedenimden

    • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Dido hocam ilk öncelikle Allah çocuğunuzu size bağışlasın.ALS’nin yavaş ilerleyen bir formuna yakalansaydınız bile 2 yılda en azından bir uzvunuz tamamen felç olurdu. Dolayısıyla korkulacak birşey yok. Seğirmeleriniz ise belki yıllarca sürebilir. Ne zaman geçeceğini kimse bilemez.Kolunuza vurunca seğirmelerinizin meydana gelmesi birçok nöroloğa göre kötü huylu seğirme göstergesidir. Klinik muayenede bunu söylüyorlar. Fakat uzun süreli seğirmelerinize rağmen güçsüzlük, felç gibi durumların meydana gelmemesi sizde seğirmelerin iy huylu bfs seğirmesi olduğunu gösteriyor.Dolayısıyla ALS’yi unutarak normal hayatınıza devam etmelisiniz.

      • Dido dedi ki:

        İyi ki varsınız benim gibi ne kadar çok insan var böyle kimse anlamıyor halimizden de. Çok teşekkür ederim ilginiz ve cevabınız için

  13. Nadir dedi ki:

    Merhabalar
    Dido’nun yazdıklarını okuyunca benim seğirmelerime benzediğini farkettim. Bendeki durum şu bacak bacak üzerine atında yada kolumu bileklerimi masanın sivri yerine dayayınca seğirme oluyor bazen de özellikle vurduğum noktada oluyor ama başka bir şikayetim yok bende kat kat merdiven çıkıp topuk ve parmak ucunda yürüyorum. Bu yazdığım seğirmeler şekilleri için telaşa gerek var mı teşekkür ederim..

  14. Jjjj dedi ki:

    Arkadaşlar bende konuşma güçlüğü peltek konuşuyorum konuşunca uzun süre dilimin kökü aciyor

    • Bvars dedi ki:

      Peltek konustugunuza eminseniz nöroloğa gitmenizi öneririrm. Als de düşük bir ihtimal zaten.

      • Jjjj dedi ki:

        Peltek değilde konuşmakta zorlaniyorum

        • İsmet dedi ki:

          Aynı sorun bende de uzun zamandır var jjjj biraz uzun süre konuşunca dilimde ağrı oluyo

        • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

          Yemek yerken lokmalar boğazınıza takılmıyorsa sorun yoktur. Ama gene de dil köküne emg çektirin çok enişeliyseniz. Bulbar ALS olduğunuzu hiç ama hiç sanmıyorum bu arada

  15. Nadir dedi ki:

    Arkadaşlar bugün birşeye dikkat ettim. Benim seğirmelerim belimden geçirdiğim rahatsızlıklar alakalı olabilme ihtimali yüksek bel fıtığı da seğirme yapıyormus ama bu seğirmeler bende ilk başladığında ben 3 doz biontech aşısı olmuştum.. 10 gün önce 4. Dozu oldum şimdi yine seğirmelerim arttı. Biontech in hemen değil ama bir süre sonra seğirme yan etkisi olabilir mi hiç böyle birşey duydunuz mu teşekkür ederim

    • Melis dedi ki:

      Nadir abi allah belamı versin ki aynı şeyi ben de düşündüm bu seğirmeler bende aşı olduktan sonra basladı ben kesinlikle ası kaynaklı olduğunu düsünüyorum

      • Nadir dedi ki:

        Evet Melis bende de hiç yoktu. Bel fıtığı ameliyatından son anda döndüm ama her bel fıtığı olanda da seğirme olmuyor çok az oluyor. Bel fıtığı olunca sol bacağımda seğirme başlayınca fıtığa yorduk.. Sonra aklıma biontech geldi. 3.dozu olunca dedim ki 4. Dozu olunca seğirmelere özellikle dikkat edeyim 10 gün önce 4.dozu oldum 3 gündür yani aşıdan 1 hafta sonra seğirmelerde aşırı artış var.. Evet kesinlikle biontech yaptı demiyorum ama bu tesadüf mü.. Ciddi şüpheleniyorum
        Melis sen kaç doz aşı oldun bir de olduğun aşı biontech mi?

  16. melih dedi ki:

    arka tibial arter kasımla biraz üstündeki eklem yerlerinde bir tutukluk tarif edemediğim tuhaf bir his var herr hocam alsnin güçsüzlüğü başlıyor olabilir mi bvars ve herr hocam yardımcı olursa çok sevinirim

    • Bvars dedi ki:

      Als dediginiz yerde başlamaz. Ayak ucu veya el ucunda başlar. Boğaz formu da vardir ancak bu çok nadirdir.

  17. veysel dere dedi ki:

    https://www.youtube.com/watch?v=XCbDAMPuNTw
    abone olup begenip yorum yapmayanın motor nöronlarını çürütürüm ona göre

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    bakalım burda ak göt kara göt kimde görecez cıkacak ortaya… lafta cok seviyorsunuz ya beni

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    ozilozdan tek begenı ve yorum gelmedi ben zaten emındım buranın art nıyetli insan yuvası oldugundan ama göt oglanı oldugunuzu pekiştireyim dedim ve yanılmadım
    5 sene sıze yazdım orda bir begenı butonu 5 sanıye elınızı uzatmanız 5 sanıye 5 yıla 5 sanıye ıstedım sızden ama o cocugu olmak zor iş
    olm hepiniz burda olmayı hak ediyorsunuz bunu bilin tek kelıme yazanı benle ilgili fena sikerim sakın bak

    • melih dedi ki:

      Birşeyleri yaparken karşıdan menfaat bekleyerek yapma. Yapıyorsan içinden geldiği için. Karşılık bekleyerek yapıyorsan çok ta bir önemi kalmıyor. Zor durumda olan insanlara SİZ BURADA OLMAYI HAK EDİYORSUNUZ DEMEK? insanlığın hangi boyutu ? Yazdıklarınla kendi karakterini göstermişsin. Tek kelime dahi küfür edersen suç duyurusunda bulunacağım.

  20. VEYSEL DERE dedi ki:

    insanşıgın boyutunu senmı bana ögretıcen lan cakal ben karsılık beklemıyorum ahde vefayı ölçüyorum ınsanlıgımın boyurunu burda 6 senede göstermısımdır zaten geri bas sıkerım hayatını senın yavsak

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    sen bana ınsanlık ögretıcegıne gec ayna karsısına götünü basını ıncele ewlat burdakı herkese benı sor dırek senı sıkerler bu adamın ınsanlıgınımı sorguluyorsun dıye melıh efendı o suc duyursunda bulunmasan ben senı sıkeyım bu lafı yeme benı sıkayet et erkek hadıı senın gıbılere burda karsılıksız 6 senemı werdım göt korkunuzu yenın dıyue ıbne sen benı burda önce herkese soracaksın karakter küfürle ölcüüyrsa senın karakterını ben sıkeyım

  22. VEYSEL DERE dedi ki:

    piçe amın feryadına bak ya bana ınsanlık dıyor bana ya bwars herr nıye susuyorsunuz oglum sımdı afam benım ınsanlıgımı sorguluyor anlatın göt lalesıne ınsanlıgımı sen bana suc duyursunda bulunmasan senı sıkerım cocuk bak benı sıkayet et

  23. VEYSEL DERE dedi ki:

    saygıdeger yarrak kafalı melıh bak 30 bın yorumun 20 bını bana aıt karsılıksız yorumlar sureklı yardum uzeruıen ders nıtelıgınde piç bak bakayım hangı yorumda karsılık mefaat var kısısel cıkar var eyyyy amına koydugum cocugu bak ıyı oku bütün yorumlarımı

  24. veysel dere dedi ki:

    6 sene senın gıbı bası agrısa kafamda ur var dıyen hıpokondrılerer harcamısım ömrümü lalezar sen kıme ınsanlık dersı verıyorsun piç ben dısardada herkese yardım edıyorum burdada karsılıgında sneın gıbı o cocuklarından ya haınlık ya namkörlıuk göruyorum yaw hadı sıktır gıt

  25. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Melih hocam Veysel abi belki de 2015 ‘ten beri zor günler geçiriyor ve her insan gibi destek arıyor evet üslubu hoş değil ama lütfen Veysel Abiye karşı daha anlayışlı olalım çünkü o burada abartısız söylüyorum yüzlerce insana yardım etti. Burada ALS korkusunu atan forumu terk edip giderken o yıllarca birçok insana destek oldu. Şimdi de sadece basit birşey rica ediyor. Lütfen kanalına abone olalım. Bu arada veysel abi lütfen insanlara küfür etme sana hiç yakışmıyor.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: