Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.225 Yorum

  1. VEYSEL DERE dedi ki:

    bwars herr
    dpgerlerı benı gercek hayattada tanıyanlar var burda su piçe benım ınsanlıgımı anlatmassanız sızıde sıkerım anlatın piç ınsanlıgı mgrensın
    homoseksüller gıbı küfürden korkan karı olma küfüt hayatın heryerınde var her sokak basında var benım rapimdede var
    sen gıt tv de bırbırını dudukleyen bırıbırıne yapıstıranları ızle orda ahlakı sorun yok dımı piç

  2. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Gülay Abla EMG oldunuz mu eğer olduysanız sonucunuzu öğrenebilir miyiz sizin için bir mahsuru yoksa

  3. VEYSEL DERE dedi ki:

    bak ıbne melıh benı sıukayet etmessen adam degılsın sıkayet etmesne o cocugusun bu lafı kendıne yedırme sıkayetını beklıyorum amına koydugum cocugu

  4. VEYSEL DERE dedi ki:

    ulan yavsak herr
    sımdı nıye susuyorsun oglum adam benım ınsalıgımı sorguluyor bırak sımdı gulay ablayı erkek olun lan erkek serefsız olmayıun

  5. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Veysel Abi homoseksüellik ile ne alakası var ? Sadece sana yakışmadığını söylüyorum. Küfür etmek senin imajına zarar veriyor. Ayrıca bu sitede birçok hanımefendi de var. Bari onları düşün. Melih arkadaşımız muhtemelen yaşça senden küçüktür gençliğine ver.

  6. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr olm sen kahpesın bunu bıl burda ıyı nıyet elcılıgı yapıyorsun da kafana göre senı ben coktan çözdüm merak etme düne kadar sorular osrarken abı cekıyordunuz ya bana veysel abımız bır tanedır dıyordunuz ya korkularınız bıtene kadar olm harbı burası çöp yıgını

  7. VEYSEL DERE dedi ki:

    onun genclıgını sıkerım oglum bak ıs o boyuta geldımı bendne psikopatını bulamassınız benı tanıyormu bu melıh yavasagı ınsanlıktan söz edıyor bana

  8. VEYSEL DERE dedi ki:

    6 senede sendne ve bwarstan ne cıkarım olm us ne karsılık beklemısım ve bana ne yapmıssınzı ??? karsılık dıyor ya melıh götü cewplasana

  9. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Veysel Dere kaç kere seni savundum burada bari bana küfür etmeseydin yeter artık. Bundan sonra seninle hiçbir şekilde muhattap olmayacağım ve en kısa sürede hakaret davasını ben de açacağım. Güzel bir tazminatını alıırm IP adresinden rahatlıkla bulurlar seni zaten kimliğin hemen hemen belli.Ayrıca ben de burada birçok insana yardım ettim vicdanen rahatım ve benimle alakalı neyi çözdün anlamadım ???

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    lan ogflum sıktırın gıdın acmassan amına koyım burda kızlara yavsayan sadece onlara cewap weren göt oldugunu anlamadıkmı sanıyorsun hadı bak sııne oglum yaaa

    • Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      Ahahah birşey bulamadın da bu iftirayı mı attın Veysel ?? Ben burada birçok erkek ile de özelden konuştum sen merak etme. Bvars,İsmet geçmişte Hakan ve Ayaz , Samet vs gibi. Ben dediğim gibi vicdaden gayet rahatım. Şahitlerim de var birçok erkekle özelden saatlerce konuştum ALS hakkında. Senin cidden güzel bir tazminat vermen lazım .

  11. VEYSEL DERE dedi ki:

    senle alakalı neyımı çözdüm bana veysel abı dıye baslayan sorularını ve çözdüklerımı atayımmı ıkıncısı senle alakalı çözdügüm sey burda kızlara yavsayan ıyılık melegını oynayan serefsız kansızsın tekısın

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    sen benım tazmınatımı alırsın ben senın canını kardes sıkmdı sıktır gıt kızlara yaz belkı senı eklerler cırkınım dııye burda duygu sömürüs yapıyordun ya belkı bırı sever senın hıpokondrı beynını zavallı

  13. VEYSEL DERE dedi ki:

    sen benıden sıkımı alamassın lan yawsak hayaller kurma cırkınım dıye aglıyordu burda kızlar acısın dıye yaw ulan hadı yaa waktımı alma benım katıda gırıcem daha sende nerey gıdıyorsna gıt amın feyadı orospu herr

  14. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Neyse Veysel senle laf yarıştırmayacağım. Milletten para isteyip alamayınca küfür eden birisin sonuçta.Hangi kıza özelden yazmışım çıkıp yazsın biri burada bu forumu ölene kadar terk edeceğim söz.Ozilloz ile iletişime geçip senin ip adresini kalıcı olarak banlanmasını istemek lazım aslında. Bu forumu terk et millete huzur ver artık.

  15. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülaya yawsıyor sımıde :) yazık lan sıze hemn ruh hastası hem zavallı hemde acınası durumdasınız

  16. VEYSEL DERE dedi ki:

    ulan o cocugu ben kımde ıstemısım bırsey ıftıraya sen basladın sımdı eeeyy anası sıkısmıs o cocugu her sen cıksana karsıma bırak sımdı ıp sıkayet felan erkesen karsıma gel erkek erkege çözelım ben senı 10 sanıyede komalık etmesem sana ıstedıgın parayı verıcem homo herr

  17. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Ulan kaç yaşında adamsın defol git burada millete huzur ver artık. Birşey bulamayınca iftira atıyorsun kaç tane erkeğe cevap verdim ben burada isteyen geçmiş mesajlara bakabilir. Gülay Abla’ya iftira atmasaydın bari ne pis adam çıktın sen ya ??Senin burada kaçınca kavgan bu ?

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    sana nam us sözü 10 sanıyede senı bıtkısel hayata sokamassam 11 cı sanıye ayakta kalıraan ıstedıgın tazmınatı ben san verıcem

  19. VEYSEL DERE dedi ki:

    benım burada kacıncı kavgamsa o zamanlar nıye demedın veysel abı segırıyorum ayyol veysel abıı tıtremelerım var dıyordun sen kavgacıs bırısın dıypte benle nıye muhattap oldun kavgacı oldugum sımdımı aklına geldı annesını sıktıgım ıbnesı

  20. Herr ( Masum Bir Ayı ) dedi ki:

    Yav senin kimseyi dövebileceğin falan yok zaten sağlık durumun bitik durumda. Ben zaten işlerimi kaba kuvvet yerine hukuk ile çözerim sen merak etme. Sen bana dokunamazsın bile yürüyemiyorsun ki sen bile. Sana acımayı bıraktım artık. Seni kaç kere savundum karşılık olarak küfür yedim. Asıl nankör sensin.

  21. VEYSEL DERE dedi ki:

    olm bak erkek ol adı soyadıyla uraya gıren tek adam benım

    zafer mah yadıgar sokak dolu apartman no 63 daıre 1 bagcılar ıstanbul erkek ol gel burdan bos yapma çirkınım dedıgın mesajları bulayımmkı madem ben kavgacıydım bana onlarca kez nıye yazdın o cocugu ???

  22. veysel dere dedi ki:

    ulan piç klibii ızle body ccalısıyorum ben 1 senedır klıpte göt
    rr
    sn kavga durumunm varmı yokmu ananaı sıkıyorumuyum 10 sanıyede sıkmıyormuyum

  23. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Lan çirkin olmam ile ALS sorusu sormanın ne alakası var ? Sana en son 2017’de soru sormuşumdur heralde . Senin kaybedecek birşeyin olamdığı için cesursun zaten bağcılarda yaşamana şaşırmadım açıkçası. Muhtemelen suç kaydın da vardır senin zaten.

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    ben sagflık sorunlarımı sporla çözdüm senın bacagının 2 karı kol gögü
    s var bende 2500 kg basıncla yumruk atıyorum sen 10 sanıye d ıyorum yaa sana sadece 10 sanıye çürük ıbne gel karsıma sana ıstedıgın tazmınatı verıcem 11 cı sanıyeyı görürsen

  25. Herr ( Msum Bir Ayı) dedi ki:

    Ya sen body çalışsan ne olur beş parasız işsiz güçsüz adamsın burada milleten para toplamaya çalışıyorsun kendini acındırarak. Sol kolun bitik durumda yüzün kanserli daha sayayım mı ?? Kimsenin sağlık durumuyla dalga geçmedim bu hayatta ama sen hakkettin. Allah seni daha beter etsin rezil herif. Ettiğin bütün küfürleri sana iade ediyorum.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: