Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Alt dudagim ve gözüm seyiryor benimde artik önceden bacaklarim falandi onlar geçti neden olabilir
-psikolojik
benim de gecen haftalarda gözlerim we dudaklarım cok seyiriyordu gecici bunlar ceyda psikolojik gözde we dudakta olanlar benim basımda felanda cok oluyor onları önemsemiyorum
Kullandığım ilaçlar aylarca titreme yapar mı dedim doktoruma yapmaz dedi): artık kafayı yiycem bu titreme ve seğirmelerden
burnum bile seğiriryor inanın):
valla dilim kulağım burnum yüzüm elim kolum kıçım mahrem olan olmayan heryerin titriyor seğiriyor . kelime konusurken tellafuzda zorlanıyorum dilimi ısırıyorum tam kafayı yedik yiyecez
–psikolojik
—psikolojik
Herkese Merhaba.
Son 6-7 aydır kollarımda bir güçsüzlük hissettim, halsizlik gibiydi. Sanki telefonla msjlaşırken falan çok uzun süre tutamıyorum gibi. Ama araba kullanıyorum, parmaklarımda vs hiç birşey yok. Ağır birşeyler de kaldırabiliyorum. 10 gün önce kadarda seğirmeler başladı. Kolumda, gözümde ve bacaklarımda. Dün nöroloji doktoruna gittim. Dilinde de seğirme var dedi. Dilim dekini hissetmiyorum. Koluma bir şey ile vurdu falan. “Bir şey olacağını sanmıyorum ama Mr çektir” dedi. Sevk kağıdına da (ALS?) yazmış. Tabi psikolojim bozuldu bunu görünce. Ne yemek yiyebiliyorum, nede başka bir şey yapabiliyorum. MR’ın sonucunu salı günü alıp göstereceğim. Kolumdaki seğirme geçti. Şuan sadece gözümde kini hissediyorum. Ama psikolojim de bozuldu tabi. Mr, emg, kan vs gibi hiç bir sonucu beklemeden (ALS?) yazması bilmiyorum çok doğrumu. Burada yazılanları okudum herkesin yaşadığı duyguyu anlayabiliyorum. Allah şifa versin hepinize.
Ben 4 Aydir yasiyorum kafayı yiyecem
Geçmiş olsun. Ben son 2-3 gündür bu makale sahibinin yazdıkları, yorumlar ve diğer sayfalarda okuduklarımdan anladığım kadarı ile çoğunun ki psikolojik. Ama elbette insan üzülüyor ve kafayı taktıkça, vücudunu dinledikçe ister istemez başka sorunlarda çıkabiliyor. Doktorların hastalarla konuşmayı bilememesi, önemsememesi, baştan savması da tuzu biberi oluyor.
Öncelikle geçmiş olsun. Dilinizde var olan seğirme hepimizdeki kas seğirmesi ile aynı şeydir çünkü dil de bir kastır, vücudumuzdaki bütün kaslar seğiriyor ise dil neden seğirmesin? Burada dilinde de seğirme olduğundan şikayetçi olanlar da var, hiçbiri de ALS değil. Ki dildeki seğirme eğer önceki yorumlarımı okumuşsanız bahsetmiştim, bulbar onset denilen nadir bir tür olan ALS nin direk boğazda başlamasından kaynaklı olur, siz kollarınızdaki güçsüzlükten yakındığınızı söylemişsiniz 6 aydır.Doktorun klinik muayenesi de önemli, bir şey olacağını sanmadığını söylemişse demek ki klinik muayenede pek bir sorun görmemiştir, bu kağıtta yazan ‘(als?)’ kısmının pek bir önemi kalmıyor çünkü genelde böyle yaparlar. Yani kas seğirmesi deyince çoğunlukla akla als geldiği için (bu sayfadaki yorumlarda da görüldüğü üzere) doktor yapılacak tetkiğin ne amacı ile yapılacağını belirtmek için ‘(als?)’ ibaresini yazmış, oradaki soru işareti bu anlama geliyor zaten. Veysel abinin önceki yorumlarına bakmışsan o da aynı şeyi yaşadı, Türkiye’nin en iyi nöroloğu aynı şekilde yazıp kağıdı vermiş, fakat o da als değil, yaşadığı tüm sorunlar boynundaki fıtıklar ile alakalı. Demek ki bu yazıyı alan herkes als olacak diye bir şey yok. Bir de als nin çok nadir etkilediği, çoğu zaman etkilemediği organ gözdür, bu bilgiyi göz önünde bulundurursak ve als de yaşanan belirtilerin iniş çıkışlı olmayıp, giderek kötüleşeceğini düşünürsek sizdekinden farklı bir tablo ortaya çıkıyor.
Bir de şu güçsüzlük meselesine gelmek istiyorum. Ağırlık vs. kaldırabiliyorsanız ve becerinizde hiçbir sorun yoksa, yürümeniz vs. her şey normalse ‘güçsüz hissetme’ als’deki güçsüzlükten farklı bir durumdur. Als deki güçsüzlük barizdir, zor yapma değil yapamama vardır. Bu yüzden güçsüzlüğün anksiyeteye bağlı ya da yorgunluğa, uykusuzluğa vs. bağlı güçsüzlük ile karıştırılmaması gerekir. Bir de eğer doktor kan testi vs. yapmadan magnezyum düzeyine bakmadan direk MR a yollamışsa gerçekten bir başından savma durumu var gibi gelir bana, böyle bir durum varsa da zaten kağıtta yazanın pek bir önemi kalmıyor, böyle bir şey sezmişseniz başka doktora, eğer imkanınız varsa özele gitmenizi tavsiye ediyorum. Şimdi dildeki seğirmeden dolayı aklınız bulbar onsete gidebilir, onunla ilgili de bir kaç şey söyleyeyim, önceki yorumlarımda zaten ayrıntılı olarak açıklamıştım, size de özet geçeyim. Bulbar onsette dilde seğirme, dil hacminde küçülme, yutkunma zorluğu, buna bağlı olarak ağızda salya birikmesi ve anlaşılmayacak derecede zor konuşma, kelimelerin telefuzunda zorlanma, dilin anormal hareketleri, dilin rahat hareket edememesi gibi belirtiler verir ve bu belirtiler ‘acaba mı’ diye düşündürmez, hele 6 ay içinde imkansız. 6 ay az bir süre değil. Yani bu belirtilerin hepsini yaşamanız gerekirdi şimdiye kadar als olsanız, benim 3 ay oldu bana bile şimdiye güçsüzlük başlardı dendi. Eğer gün içinde yutkunmadan vs. şikayetçi olursanız şunu bilmekte fayda var, gün içinde bir an olsun aklınızı als den uzaklaştırabiliyorsnız, yani yaşadığınız belirtiler her an devam etmiyorsa üst solunum yolu enfeksiyonlarına bağlı ya da anksiyeteye bağlı sorunlar yaşıyorsunuz demektir. Genelde yutkunma güçlüğünden endişe edilir çünkü ankisyetenin sebep olacağı sorun genellikle bu olur. Mesela ben, aklımı biraz yutkunmayı nasıl yaptığıma, yapıp yapamayacağıma zorlasam ya geç yutkunuyor ya da yutkunamıyorum. Sebebini de şuna bağlıyorum, yutkunma omurilik tarafından sağlanıp beyinden bağımsız şekilde yapılan bir hareket. Biz bunu beyne yönlendirdiğimizde haliyle normal yutkunmanın aksine bir durum yaşayabiliyoruz, olur da zor yutkunduğunuzdan ya da yutkunamazdığınızdan şikayet ederseniz aklınızda bulunsun :) 4 aydır bu hastalık takıntıları mahvetti beni, yaşam kalitem düştü, hiçbirinden bir şey çıkmadı o yüzden elinizden geldiğince takmamaya çalışın, 4 ay boyunca boşu boşuna kendimi üzmüşüm, değmezdi. Sizinki de değmez, o yüzden ne kadar aklınızdan çıkarıp hayata dönerseniz o kadar iyi, doktorlar sürekli bana kafamı sağlığımdan başka şeyler ile dağıtmam gerektiğini söylemişti…
hakan gecmiş olsun kardesim …doğukan kardesmin de dedigi gibi bana daha bterini söyledi halil atilla idrisoglu :) sevk kagıdında als yazmasının anlamı yok araba klullanıyorsun we agır seyler kaldırdıgını söylüyorsun sıfır sıkıntı yani salla doktorlar psikopat olmus hepsi bilader adamlar seni korkutmaktan we psikolojini bozmaktan zewk alıyorlar …bırak sunları yaa bak keyfine
doğukan ..hakan kardesimizin doktorunun als yazıp senin de dedigin gibi kan testi yapmadan direk mr a yollması komedi -fiyasko rezillik :) PROFÖSÜR halil hoca als den süphe ettiginde direk ilk önce benden kan testi istemişti kan temiz cıkınca emg istedi bu doktorlara küfür edicem de söz werdim küfür etmicegime dair hakan sana o als tanısı koyan DOKTORUNN BİİİİİİİİİİİPPPPP !!!
bu doktorların AAAALLLAAAYYIINAA SAYGILARIMI SUNUYORUM
AALAAAYYIIININN ELLERİNDEN ÖPÜYORUM :)
Benden de selamlar :D
doğukan seninde doktorlara selamlarını basın aracılıgı ile ilettim cok memnun oldular :)
Allah razı olsun :D
Cevaplarınız için teşekkür ederim. Doktor ağır kaldırıyor musun vs hiç birşey sormadı. Odaya girip çıkmam bir oldu. Ben İzmir Alsancak Dev. Hast. gitmiştim. Mr için başka hastaneye sevk etti. Doktor Mr dan sonra gel bile demedi. Mr ı çektirdiğin hastanede bir nöroloji uzmanına göster sonuçları dedi. Valla 3 gündür öyle bir haldeyim ki vücudumda normalde hissetmeyeceğim her şeyi hissediyorum. Gece de 15 defa uykumdan kalkıyorum, bazen sıçrıyorum. Doktordan önce böyle şeyler hiç yoktu.
Rica ederim, dediğiniz gibi başından savmış hiç korkmayın, başka doktora gidin benim tavsiyem. Bu durum sizi biraz korkuttuğu için bundan sonra yaşayacağınız tüm belirtiler psikolojik olacak..
hakan cewap sorunun içinde işte doktordan önce bunlar yoktu demişsin :)
Buradaki bir çok yorumu okudum. Dikkatimi çeken yazanların bir çoğunun ortak noktası kendimde dahil olmak üzere geçmişte panik atak yaşamış olmaları, bilgisayarla fazla içli dışlı olmaları, birazda hastalık hastası olmaları.
Yaşım 37. 8 yıl önce bir iki gün süren panik atak bende yaşamıştım. Günümün çoğu bilgisayar başında geçiyor. 2-3 yıl önce ayağımın ağrısından bel fıtığı olduğumu düşünerek doktora gitmiştim. Hiç birşey çıkmamıştı.
Bu als olayı benim için tavan oldu bu konuda. Doktor (ALS?) yazmasa mr için sevk kağıdına belkide bu kadar takmayacaktım.
Sonuç ne olursa olsun yaşadığım bu bir hafta resmen hayata bakış açımı değiştirdi. Ailemi ne kadar çok sevdiğimi anladım.
Bende burada ki bir çok insan gibi düşünüyorum. Kanser bile gözümde şuan çok hafif bir hastalık kaldı.
ya ben basta midem ağırdı yanıyordu ülser dedim sonra basurum çıktı dedim kolon kanseriyim sonra başım ağırdı beyin tümörü sonra aritimi oldu kalp kapakçığım kireçlenmişti. kalp krizi korkusu sonradan bronşit oldum koah hastalığı hepsini yeneceğime inandım bu ALS korkusu hepsinden kötü . dilim yüzüm seğiriyor nefes alamıyorum yemek boğazımda takılıyor . kafayı yemişim haberim yok
ferdi şu kafayı yemişim haberim yok yorumuna cok güldüm yaa ..kardesim kafayı yiyecek birsey yok zamanında o saydıkların yüzünden bende baya kafayı yedim inan seyirmeyen yerim yok yutkunma problemi bende de cok war kafamı cewirmeden yana dogru yutkunamıyorum takma bosaltın beyninizi kardesim
BEYLER BAYANLAR BAKIN ALS İLE İLGİLİ BÜTÜN İNGİLİZCE MAKALELERDE ŞUNU GÖRÜRSÜNÜZ BU ALS İLE İLGİLİ KORKUNUZA NOKTA KOYUCAK BİR CÜMLEDİR
^^ALS doesn’t hurt.^^
yani als de agrı olmaz
ben türkiyede bir cok proftanda bunu duıydum adamlardan onlarca sey duydum ama tek ortak nokta şu ALS DE AGRI OLMAZ
ALS doesn’t hurt.
ALS doesn’t hurt.
ALS doesn’t hurt.
bu yazıyı okuyupta halen korkacaksanız daha ne diyeyim size
sadece seyirmesi olanlar zaten gidiceginiz yer nöroloi degil psikriyatrist
cünkü seyirmelerinizi %99.999999999999 psikolojik
hatta %100
veysel senin dilin basın yüzün seğirdimi hiç ?
aklına gelebilcek heryerim seğirdi we halende seyiriyor
Benim dilim segiriyormuş ama ben hissetmiyorum. Doktor baktı o gördü. Kolumdaki seğirme 2-3 gün önce çok sık oluyordu birkaç gündür sadece uyurken 3-5 defa kısa süreli oldu 3-5 defada gündüz oldu. Gözümdeki seğirme devam ediyor. Bazen kendiliğinden bazende gözlerimi kırpınca oluyor. Vücudumun değişik yerlerinde de çok sık olmamakla birlikte seğirmeler var.
5-6 gündür psikolojim bozuldu resmen elim ayağım tutmamaya başladı. İçimde sürekli bir heyecan var.
Biraz önce amcama anlattım bunları. Kendisi 40 yaşında. Oda bana geçmiş zamanlarda bendede oldu 3-4 ay sürdü geçti dedi. Gözünde, göğüs kısmında ve elinde olmuş. Doktora falanda gitmemiş. Biz burda bunları yazışıyoruz ama bunları yaşayan demekki birçok insan var. Evhamlı olmakta iyi değil. Doktora gittiğim için çok pişmanım. Doktora gittikten sonra resmen elim ayağım boşaldı. Bu bir hafta hayata küstüm resmen.
Arkadaşlar bugün gittim MR sonucumu aldım. O sonuç ile Özel Karataş Hastanesine gittim İzmir’deki. Bu defa gittiğim doktor bütün vücudumu fiziki muayene yaptı. Elindeki bir ışık ile dilim dahil her yerime baktı. Sana söyleyebilirim ki %90-95 als değilsin dedi. Ben senden EMG bile istemem dedi. Sizin gibi hastalara kağıdın üzerine ALS? MS? vs gibi terimleri yazacaklarsa bunu neden yazdıklarını açıklamaları lazım dedi. Ama içim rahat olsun dersen bir eğitim ve üniversite hastanesinde EMG yaptır dedi. Büyük ölçüde rahatladım. Çünkü devlet hastanesinde gittiğim iki ayrı nörolog toplasan neredeyse benimle 10 cümle bile konuşmadılar. EMG yi yaptırıp yaptırmamakta kararsızım. Karar verdikten sonra yaptıracağım. Ama bu son mesajımla birlikte ALS denilen hastalığı araştırmayı bırakacağım.
Bugün mr sonucunu aldığım yerin dışında mr sonucu bekleyen 81 yaşında bir adam ile karşılaştım. 81 yaşında midesi için mra gelmiş ama kapıda üstelik sigara içiyordu o yaşında. Hiç bir şeyi düşünme, düşündükçe insanın beyni insanı hasta eder dedi. Evet haklıydı ama insan kaygılanmadan duramıyor. Allah hepinize şifa versin. Hoşçakalın.
O gerizekalı
aynı anda seğirmeleri olan var mı,her iki bacak baldırım ve kol kaslarım aynı anda seğiriyor durmadan ..yani tek bir yerde seğirmem yok ): hatta bacak bacak üstüne attığımda ayaklarımı sallayan seğirmeler yaşıyorm…böyle seğiren var mı arkadaşlar..kollarımda sıçrama tarzı şeyler oluyor birde..kurbağa zıplıyormuş gibi kaslarım seğiriyor..7 aydır böyleyim ):
Zübeyde aynı senin dediğin gibi benimde seyirmelerim iki gündür arttı aynı anda bacaklarım kollarım snirlerim bozuk saçma sapan bi rahatsızlık allah herkese şifa versin geçen temmuzdan beri
şeyma zübeyde size ordinaryüs ün weremicegi bilgileri werdik halen korkuyorsunuz allah askına daha nasıl anlatalım evet benimde aynı anda 10 yerimin seyirdigi zamanlar oldu ALS DEĞİLSİNİZ
BAK HECELİYORUM SİZE
Pİ-Sİ-KO-LO-JİK
ALLAH ASKINA BENİM YAZILARIMI İKİNİZDE BİR YORUM BİLE ATLAMADAN OKUYUN . bakın neler yazmısız neler anlatmısız okumuyorsunuz demekki ha okumusta halen korkuyorsanız ..kelimelerin bittigi yerdeyiz demektir
takmıslar seyirmeye ya demek bizde olan kas gücsüzlükleri kas titremeleri kramplar günde 3000 5000 kere seyirmler sizde olsa neler olacak benim 7 ay önce sol ayagım bile felc oldu ben sizin kadar korkmadım bu nedir ya sinirleniyorum yine
Biliorum biliorum cidden her yazdığınızı okuorum hepimiz için nedeni ne olursa olsun dua ediorum herkes bıktı
şeyma allah razı olsun allah dularını kabul etsin korkma hersey düzelicek insallah kafanı boşaltmaya bak kendini birseylerle mesgul et kurma kafanda …
iyi de bende titremede oluyor bacaklarım ve kollarım zangır zangır titriyor,güçsüzlük de oluyor artık): bardağı ağzıma götüremiyorum titremekten,ayrıca kollarım çabuk yoruluyor bunlardamı psikolojik):
bunlarda psikolojik zübeyde bunlarda psikolojik sizi psikolojiyi cok hitafife alıyorsunuz anksiyeteden bile felc olan var titremeye gelince burda bir cok kişide kas titremesi war benim mesela ayagımı yada kolumu kaldırayım -8 saniyede taramalı gibi titriyor sabit durdugumda bile ayakta bacaklarım titriyor bir seslendimi basımı yana dogru cewirip bakarken bile gücsüzlük hissediyorum senin de dedigin gibi elimi bardaga uzatıp su alırken bile gücsüzlükle gidiyor elim kolum yemek yerken parkinsonlular gibi titriyorum ama als degil tamam degil kardesim