Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Benim sağ elde var bir sıkıntılar da çözemedim telefon kullanırken elim agirlasiyo zor yaziyom gibi oluyo seninde güçsüzlüğün yoksa bence çok ustunde durma ben sağ kolda ki incelikten dolayı biraz tırsıyorum sporla uğraştım 7 ay gibi bir süre belki onunda etkisi vardır bilemiyom
Aynen,benim kolda da öyle şey var. Bir az telefonu tutuyorum ve ağır gelmeye başlıyor. Sol kolum ise normal
Arkadaşlar birincisi iğneli emg olup temiz sonucu alan herkes siteyi terk etsin. ikinci olarak ise 6 aydan fazladır seğirmeleri olmasına rağmen ” yapmama , edememe ” şeklinde klinik güçsüzlüğü olmayanlar siteyi terk etsin. Bu insanlar lütfen normal yaşamına devam etsin gezip, tozup eğlensin. Burada vakit kaybetmesin. Ben zamanında yaptım siz yapmayın bu hatayı lütfen
Merhaba. Ben Almanya da yasiyorum. 6 aydir heryerim segiriyor. En cok karin ve sirt rahatsiz ediyor. Ayak larim durmadan segiriyor. Doktora gittim emg yapti birseyin yok diye eve gonderdi
Almanya gibi bir ülkede yaşıyorsan,şanslısın. Tıp çok iyi orda. İğneli Emg olduysan ve sorun görülmediyse keyfine bak.
Arkadaşlar 19 yaşında ALS olmak düşük bir ihtimal gibi soyleniyo fakat benim bacaklarım deli gibi segiriyo EMG de bişi çıkmamıştı güçsüzlük yok fakar onun yanında konuşmam da bozukluk var baya sanki kelimeleri düzgün telafuz edemiyorum artık kelime soylerken acaba söyleyebilcem mi diye düşünmeye başladım bulbar başlangıçlı ALS olma ihtimali cikmiyo aklımdan ne kadar az ihtimal de olsa
Söyleyebilecem mi diye düşünürsen söyleyemiyor gibi de hissedersin.cunku zihninde hep ALS var. söyleyeceğine odaklanamiyorsun. Mesela şuradan sıradan bir paragrafı sesli okumayi dene bak hiç sıkıntı olmadan okuyacaksın. Çünkü beyin direk yazıya odaklanır..ama ALS ye bağlı konuşma bozukluğu olan aynısıni yapamaz.
kankalar selamun aleyküm 1 ayı geçkin bende seğirmeler durup dururken başladı ve tek bi kere internete bakmamla tek bir yerde olan seğirme her yere yayıldı stresli sürecim başladı ben damar atması sanıyordum ama galiba seğirmeymiş kalp doktoruna gittim ekg çektirdim eko çektirdim dahiliye ye gittim kan testi idrar testi herşey temiz hatta kanımdan sağlıklı beslendiğimi böyle beslenmeye devam etmemi söylediler sonra norolöji doktoruna gittim bana bi kaç test uyguladı ama iğneli bişey uygulamadı benim çok olmasada bazen titremeler oluyor özellikle sol bacağımda heleki gece bazen oluyor als bu kadar az görünen bir hastalıklen bu kadar insan aynı şikayetten müzdarip ve yapılan testler bişey göstermiyor biz hastalık hastasıyız bi yerde bişey gördüğünde o bulgular anında bizde de başlıyor genç yaşta bunu yaşıyorsak bence als değil stresten oluyor bunlar hayatım maffolmuş durumda işime odaklanamıyorım sosyal hayatım bitmiş durumda biliyorumki günün 24 saati uykuda olmadığımız diğer saatlerde kafanın içinde sürekli gene nerem seğirecek hastalığım mı var als hastasımıyım ölcekmiyim düşüncesi sürekli kafadan çıkmıyor demi evet çıkmaz çünkü biz hastalık hastasıyız acilen bir pisikiyatriste başvurun tedaviye başlansın
evet bende çok korkuyorum ama korkmak bişey değiştirmiyor daha çok artırıyor birbirimize destek çıkalım arkadaşlar burda hep online kalıp birbirmize destek olalım
Kankam zaten güçsüzlük,atrofi falan yoksa seğirmeler çok da önemli bir şey değil. Zaten sadece seğirme olanları anlamıyorum,güçsüzlüğün yok,atrofin yok,o zaman ne işin var burda. Bazılarımızda gerçekten güçsüzlük var,o yüzden korkuyoruz
Aga disari çıkıp 500 metre yürüyorum sanki 1 saat halı saha maçı yapmış gibi agriyor bacaklarım eve dönüyorum ağrı bitmiyor segirmeler başlıyor bu nedir ya. Temiz iğne emg sonucu da kafadan atmiyor ALS yi. Yine sardık başa.
Kardeşim,sen en iyisi başka bir nörologa da git. Başka yerde de Emg yapsınlar
Knk gittiğim doktor tecrübeli biri. emg ye gittiğim gün diğer illerden gelen insanlar vardı onun yanına. Haftanın 2 günü sadece iğne emg yapıyor. Ama yinede bu agrilar çabuk yorulma,segirmeler. Ne yapacağımı sasirdim artık.
Emg kaç dakika çekti?
Sag koluma boynumun ordan başladı basparmagima kadar 10 yere falan batırdı iğneyi. Her seferinde farklı harketler yaptırdı aynı şekil sol bacakta da baldirdan başladı ayak bileğine kadar 9-10 yere batırdı ALS ile alakan yok dedi diğer yerlere gerek duymadı zaten benim sağ el bide sol bacak sıkıntili. Emg 10 dk falan sürdü
Valla ne bileyim,10 dk Emg sürmesi ilginç. Als için en az 30-40 dakika detaylı bakması gerekirdi. O sanki sade karpal tunel sendromu muayene ediyormuş gibi davranmış,10 dakikalık Emg mi olur Allah aşkına…Bence diğer kol ve bacağına da bakmalıydı. En azından değerleri karşılaştırmak için. Bu arada benim çenemde de seğirmeler başladı. Kollarda seğirmeler durdu,şimdi çeneye geçti
Tenar kas ta Atrofi olsa emg de kesin cikarmiydi? Oraya da iğne batirdi .elime güç uygulayarak Elini aç dedi sıkıntı yok dedi doktor.
bende güçsüzlük yok ağrı da yok ama kafamda ya onlarda olursa ya ben ilk evresindeysem daha yeni 2 ay olucak çünkü birde benim seğirmelerim az aşırı bi şekilde yok ama bazen sol bacağımda olan şiddetli titreme beni korkutmuyor değil
Olmayacak knk boş ver
natiq kanka bence sende kafandan silmeye çalış ne kadar araştırırsak o kadar kötüleşicez lütfen bunu kendimize yapmayalım bizim yaşlarımızda als çok zor görülüyor bu arada emg yaptırdınmı sonuç nedir
Hayır kankam,yaptıramadım henüz param olmadığı için. Bende güçsüzlük,kas erimesi olmasa zaten boş vericem de,işte olmuyor. Boş veremiyorum
Ne kadar ki bu emg testi
Azerbaycanda 150 manat,sizin parayla nerdeyse 600 tl falan
birde merak ettim arkadaşlar bu yukardaki yazıyı yazan kim hala buraya yorum bırakıyormu çok eski bir yazı ama genede sormak istedim
arkadaşlar aramızda böyle her yerinde başlayan seyirmeler ufak atmalar tiremeler yaşayıpta kurtulan varmı benim merak ettiğim şey bu ben burda yeniyim eski yorumları okumadım
Kankam,30 sene seğiren insanlar var. YouTube-da yorumlarda kendi gözlerimle gördüm. Yani sadece seğirme varsa düşünmeden hayatını yaşa.
Forumdaki hemen hemen herkesin her yeri segiriyor. Şu an konuşan bizler haric herkes kurtulmuş şikayetlerinden. Hatta zamanında düşük ayak olmuş(net bir ALS belirtisi) olan bir abimiz de her yeri segirmesine rağmen ALS değil ve hâlâ ara sıra girip yazıyor.
Galiba her kes kurtulmuş durumda değil ya. Mesela,2019-2020-ci yıllarda yorum yazan arkadaşlara yazdım, hiç birinden cevap gelmedi. Umarım iyileşmişlerdir. Ama bir arkadaşımız kötüydü galiba. Baya atrofi falan olduğunu diyordu. En çok onu merak ediyorum acaba nasıl oldu. Bir de Buse adlı bir kız diyordu elimde atrofi var falan. Umarım bir gün görürler de cevap yazarlar
Foruma girmiyorlardir artık. Normal olarak ALS yi unutmak için foruma da girmemek lazım. Atrofi konusu da belirgin bir çökme yoksa önceki haliyle fark yoksa bir nörolog onaylamadigi sürece Atrofi yoktur.
Bende gözle görülüyor. Elle bastığın zaman da. Mesela,sol bacağımın dizinin etrafına elle bastığın zaman direk elim kemiğime değiyor. Ama sağ bacağımda öyle değil.
Kanka valla bilmiyorum artık doktor gerek yok dediyse vardır bir bildiği herharde.
İnşaAllah
Doktora dedin mi Atrofi var diye?
Eski doktorumla irtibatı kestim artık,çünkü o da beni başkasına yönlendirdi,galiba çok fazla bilgisi yok Als-le ilgili
Knk yapma bunu kendine. Tez zamanda git bir doktora emg olmasada en azından klinik olarak bir baksın sana. Atrofi olup olmadigini söylesin sana. O kadar araştırma yapiyorsun ki artık doktora bile inanmıyorsun artık.
Zaten sen kesin Als değilsin falan demedi ki,bir az kuşkulu davrandı. Henüz öyle şeyler düşünme falan dedi bana. Sonra başka doktora yönlendirdi Emg için
natig kanka kendini incelemeye devam edersen dahada maffolacaksın kendini incelemeyi bırak ve artık hastaneye git buralarda kendini yıpratma
Param olsa gidecem de,işte yok ki
Bende bugün hastaneye gittim doktor emg bile çekmedi sende böyle bir hastalık için şüphelenseydim sana söylerdim dedi emar çektirdim emarıma baktı herhangi bir sorun olmadığını söledi ve bende hiç yapamama edememe sorunu yok yutkunma problemimde yok tökezleme hiç olmadı bu hastalığı kafamızdan silmemiz gerekiyor
Merhaba arkadaşlar bu gün 3.cu emg yapacam 10 aydır her yerim deli gibi seyirme var kaslarda hafif incelemeler mevcut üniversite Hastanesi’nde yapacam şans dileyin umarım temiz çıkar
İnşaAllah temiz çıkar kardeşim. Güçsüzlük var mı peki?
Merhaba natiq temiz çıktı emg yapan üniversiteden bu tür hastalık alanında uzman bir profesör du yanlız seyirme halsizlik güçsüz hissetme devam ediyor
Merhaba kardeşim,çok şükür. Peki doktor ne dedi? Bu durumuna ne sebep olabilir?
Çok. Şükür kardeşim gençler arasında özellikle bulunan iyi huylu seyirme dedi halsizlik uyuşma boyunda fittiik kaynaklanıyor olabilir dedi güçsüz hissetme ise tamamen psikolojik dedi
Senin boynunda fıtık var mı? MR yaptırdın mı?
Kontrastli ilacli mr çektim hem fıtık hem boyunda düzleşme sırta disk kayması var
Ohoo,senin zaten sorunun belli,be diye Als düşünüyorsun :) Git hayatını yaşa. Boyun fıtığında da bu belirtiler olur. Peki belinde kifoz ve ya lordoz var mı?
kardeşim seyirmeler devam edince insan ister istemez als faktörünü kafadan atamıyor 6 aydan kontrol emg verdi ondan temiz çıkarsa doktor taamen hayatına bak dedi boş uğraş dedi 1 yılda elden ayaktan düşür dedi zaten kifoz ve lordoz yok
Bence senin tüm sorunun boynundan kaynaklanıyor. Endişelenme bence. Fıtık,disk kayması falan olduğu zaman sinir sıkışması oluyor ve bu yüzden vücuda giden sinirlerde sorun oluşuyor. Bence sen boyun fıtığı için tedaviye başla,o zaman şikayetlerin gidecektir İnşaAllah
Sağol kardeşim umarım herkes şu seyirme illetinden kurtulur hasta olanlarada Allah şifa versin
Amin,kardeşim. Ama benim umudum yok artık,çünki çeneme geçmiş durumda ve çenemde de ağırlık,güçzüzlük hissi başladı. Yani ben artık kabullendim. Behane aramayacağım artık
İnşallah temiz çıkar sonucu buraya yazar mısın kardeşim bitince
Merhaba İsmet kardeşim çok şükür Allah’ıma temiz çıktı yanlız şikâyetler devam ediyor
Üniversite hastanelerinde EMG ücretli mi kardeşim bende bir ara gitmek istiyorum
merhaba ismet kardeşim emg tamamen ücretsiz ama ileriye dönük randuvu veriliyor mesala bana 6 ay verdiler ücret ise şu şekilde eğer emg yi prof. yaptırmak istiyorsan özel muyane ücreti veriyorsun ben dicle üni. 160 tl ödeme yaptım
Arkadaşlar kendi kendinize vücudunuzu inceleyip bende atrofi var demeyin. Atrofi kararını ancak doktor verebilir.Sizin atrofi sandığınız şeyler muhtelemen vücut yapınızdır. Ayrıca atrofi ortaya çıktığında genelde hastalar zaten ALS tanısı almış, yatalak kişiler oluyor.
Natiq kardeşim kesinlikle haklısın. Çoğu nörolog ALS nadir görülen bir hastalık olduğu için ALS hakkında yeterli bilgiye sahip değil.Bu yüzden doktor sana olumsuz birşey söylerse sakın kendini ALS falan sanma. Eminim ki bu forumda veysel abi ALS konusunda doktorların çoğundan bilgilidir. İnternet aleminde ALS hakkında en iyi bilgiler bu forumun ilk yıllarında yazılmış.
Sadece merak ediyorum,eskiden aynı bizim gibi seğirmesi,güçsüzlüğü,atrofisi olan insanlar şu anda napıyorlar,acaba iyileştiler mi. Çünkü hiç birisi sonradan buraya uğramadı. En azından gelip de “arkadaşlar,iyileştim” falan söyleseler, motivasyon olsalar ne güzel olurdu
Natiq kardeşim ben varım ya işte eskilerden belirti yaşayıp hala yazanlardan. 2017 Ekim’den beri seğirmelerim var.Çok önemli olmasa da DTR canlılığım mevcut.Yani bir refleksim patolojik.Onun harici bir sorunum yok sabit herşey.
Kankam,işte seninle benim durumum farklı. Bendeki güçsüzlük,kolda ve bacakdakı bariz kas erimesi sende yok. Eskiden 2-3 kişi aynı bende olan sorunları yazmış. Ama şimdi hiç birisi yok. Onları merak ediyorum,acaba noldu onlara,belki gerçekten de Als-diler :(
Seğirme problemi yaşayan Türkler için Reddit te bir sub açtım. r/segirenler_kulubu . Daha rahat tartısıp anketler yapıp foto video paylasabiriz
Natiq yazdığın şeyler gerçekten beni şaşırttı neredeyse birebir aynı diyebilirim tamamen çıkmıştım forumdan ama yazdıklarını görünce çok şaşırdım özellikle telefonu tutarken ağırlık hissi omuzda ağrı falan. İnstagramım ve mailim direk kendi adımı içeriyor eğer senin de çyle değilse ya da bu senin için sorun değilse irtibat için bir şey bırak sana ulaşırım.
Kankam şu an nasılsın? İnstagramda yazarsan sevinirim. natiq_mlee
Dostlarım, lütfen güçsüzlüğü olmayanlar formu terketsin lütfen diyorum.Seğirmeler ALSnin belirleyici semptomu değildir! Seğirmem var diyip ALS araştırmayı kesin ve formu terkedin. İnanın bana buradaki çoğu insandan daha fazla ALS ye yönelik bulgularım var ama ben bile aylardır girmiyordum girmemeye çalışıyorum. Kendinize bunu yapmayın.
Sirtta daha çok üst tarafta seğirme yaşayan var mı? Ellerimi kullandığım zaman daha çok sırt üst kısım seğiriyor gibi pıt pıt hissi gibi
Formu terket kardeşim seğirme alsde belirleyici semptom değildir
Selamlar benim sağ dizimin yanı sola göre gözle görülür şekilde zayıf ve ince duruyor aynı yerde segirmede mevcut ama herhangi bir kuvvetsizlik yok tek ayak üzerinde yere eğilip kalkabiliyorum hatta ama kafama takıldı iyice atrofimi diye, atrofi olsa güçsüzlük de olmaz mıydı veya doğal hali mi böyledir arkadaşlar
İnce duruyor diyosun ama sana öyle geliyo olabilir,kalınlığını ölç birbirine yakın çıkarsa sıkıntı yok,gerçekten daha ince olsa bile başka nedenleri olabilir,mesela sağlaksan sağ kolun,bacağın biraz daha kalındır,solaksanda tam tersi,veya yakın zamanda o bacağın alçıda falan kaldıysa incelmiş olabilir,rahatlamak için bi nörolağa gidebilirsin ,seğirmeler sadece ordamı yoksa tüm vücutta oluyor mu?
Her yerde oluyo genelde hareket halindeyken hissetmiyom dinlenirken ara ara segiriyom
Heryerde olması iyi birşey,bizimde heryerimiz seğiriyo kormana gerek yok,Emgde olmuşsun tamamdır.
Seğirme başladığında EMG çektirdim çok yoğun değildiler EMG yi erken çektirmiş olabilir miyim erken yada geç olması bişi degistirirmi yada kanka
Daha 1.5 ay önce EMG oldum yine gitcem sanırım
İğneli EMG olduysan güvenebilirsin,doktor muayene falan etmedimi,sana göre ince olan yeri doktora göstediysen doktor önemsemediyse korkmana gerek yok.
O zamanlar kendim de dikkat etmedim ama sağ baldıra batırmıstı iğneyi 6-7 yere yaptı sırt dahil bişi çıkması
Ben de dilimde her gün farklı seyler görüyorum atrofi mi bilmiyorum iste ama herkesin dili öyle sanırım tertemiz dili olan yok diye düşünerek rahatlamaya çalışıyorum
Gerçekten sizin bir sorununuz yok…Bende mesela,artık sağ elimle telefonu tutarken baya ağrıyor,telefonu elimden bırakmak istiyorum ve güçsüzlük ağzıma geçti…Diş doktoruna gidince “aaa” yapıp ağzımızı açıyoruz ya,artık onu bile zorla yapıyorum…
Kanka sen bir EMG çektir herşey belli olur içini rahatlatır belki herşey psikolojiktir ben öyle düşünüyorum senin için ama en iyisini bir nörolog bilir git görün
Yok kardeşim,bende psikolojik falan değil maalesef. Emg çektireceğim,ama yine de ben kabullendim
ya bi sorum olcak benim galiba boyun fıtığım olabilir kafamın arkasında geçmeyen bir ağrı var arkadaşlar sızlama gibi boyun fıtığı seğirme olabilir yazmışlar gerçekten ölemi
Olabilir kardeşim