Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Magnezyum kullanan vardı hatırlayamadım ismini söyleyebilir misin mamnun kaldiysaniz
Ben iki ay boyunca magnezyum aldım ama bi değişiklik olmadı bende. Tabi magnezyumun çeşitleri oluyor belki benim aldığım işe yaramıyordur. İki haftadır da d vitamini takviyesi alıyorum henüz onun da bir yararını göremedim.
Evet çeşitleri varmış kas icin farklı oluyor glb
Boyun mr ımda 2 yerde fıtık ve sinire hafif bası çıktı bugün… Doktor bunların belirtileri kısmen açıkladığını ama benim de bire beş kattığımı ve stresli olduğumu söyledi. Ellerinin terlemesinden, bakışından bile stresli olduğunu anlıyorum dedi, stresten uzak duracakmışım nasıl olacaksa artık. Yine antidepresan önerdi ama siz kafada bitiremediğimiz sürece en ağır antidepresanı alsanız ne fayda… egzersiz verdi ve ortopedik yastık tavsiye etti. Ancak yine de bi bilinmezlik var içimi de o yiyip bitiriyor zaten. KISMEN açıklıyor dedi evet stresle bunları belki abartıyorum ama artık eski halime dönemedikçe stresimi de nasıl azaltacağımı bilmiyorum. Yani stresi azaltmak çözüm ama çözüme yaklaşmak için uzak durmam gereken şey stres bu nasıl bir paradokstur . Boyun MRı çektirmenizi ben de şiddetle öneriyorum artık benimle benzer bulgular yaşayan arkadaşlara, önem vermeniz gereken şey ise sinire bası yapıp yapmadığı arkadaşlar çünkü çoğu insanda az da olsa bi düzleşme fıtıklaşma olabilir. Raporda zaten sinire bası yapıp yapmadığı yazıyor eğer yapıyorsa her türlü nörolojik semptomu gösterebilir; seğirme,uyuşma,güçsüzlük,beceriksizlik,yanma,karıncalanma vs vs. Umarım sıkıntılarım boyun fıtığındandır. Sağlıklı günler hepinize.
Benimde mr da düzeleşme var yazıyor düzleşmiştir diyor iki tane de fıtık var az miktarda onunla ilgili mi acaba bilmiyorum yanma uyuşukluk sadece dizlerin üstünde ama anlamadım yaa özellikle yatarken belli ediyor kendini
Kesinlikle bir bağlantısı vardır sinirlere basıyor ise
Hülya bende de aynı şekilde boyunda küçük iki fıtık be düzleşme var fakat bunlar yanmayı açıklamaz diye düşünüyorum çünkü sinire bası yapacak kadar ilerlemiş değiller. Ayrıca boyun fıtığı bacaklarda yanmadan çok omuz kol problemlerine yol açıyor.
Hülya yanma dışında seğirmelerin ne durumda mesela vücudunun hangi bölgelerinde seğirme alıyorsun
Hiç mi temas etmiyormuş sinir dediğimiz çok hassas bir şey sonuçta, gerçi bazı fıtıklar hiç değmiyor galiba çok başlangıç ise.
Doktorum bu tarz fıtıkların sorun olmayacağını söyledi fizik tedavi bile önermedi.
Evet balsu aynen katıyorum ama bu yanma niye var als ile ilgili mi işin garibi seğirmelerim çok çok az oluyor bacaklarda ama ben hem mr hem EMG yaptırdım iki defa hemde bilmiyorum yani yanma var arada ağrıyor oluyor als de bunlar olur mu çok korkuyorum daha minicik bir bebeğim var
Yanmanın Alsyle uyumlu olmadığını söylüyor birçoğu. Ve fasikülasyonlarınız da azsa bence endişe edecek bir durum yok diye düşünüyorum
Fasikülasyonunuz çoksa da endişe etmeniz anlamsız zaten güçsüzlük olmadan ALS olmaz açık ve net bir durum bu. Zaten doktorlar dil haricindeki fasikülasyonu ciddiye bile almıyorlar
Dil seyirmesi yaşıyoruz çoğumuz zaten
Dies evde egzersiz falan önerdi hani bel fıtığı olsa anlıcam ama sadece boyundaki olanla ilgili bilmiyorum bacaklara vurur mu
İnşallah öyledir balsu çok korkuyorum tekrar bir doktora gitmek istiyorum aslında yanma ve uyuşukluk için
Benim 3-4 ay oldu her yerim segiriyo dilimdeki segirmeleri de farkedeli 1-2 ay oldu geçmiyolar dil segirmesini direk ALS ile iliskilendirenler var o yüzden baya bir korkuyorum açıkçası dil segirmesi iyi huylu olarak ortaya çıkabilir mi konu hakkında bilgisi olan var mı lütfen
Yabancı forumlarda yıllarca dili seğiren insanları okudum. Gittikleri doktorlardan iyi huylu olduğunun garantisini almışlar. Seğirmeden seğirmeye göre değişeceğini düşünüyorum ben o yüzden bende dilim için endişeliyim benimkisi de 3 aydır seğiriyor. Senin dilindeki seğirmelerin nasıl oluyor İsmet tarif eder misin ve ne sıklıkla?
Dilimi dışarı çıkarınca bir 3-5 saniye kurtçuk gezer gibi kasılmalar oluyo sonra duruyo seğirmeden 30-40 saniye durduğuda oluyor sonra tek atımlık seğiriyo böyle benimkisi
Dilin dışarıya çıktığında oluşturduğu hareketler pek önemsenmiyor. Onlar genel anlamda fasikülasyon bile sayılmıyor. Dilin tam dinlenirken hareket ediyor olması önemseniyor
Bir şey sorucam arkadaşlar beyin ve sinir cerrahisi ne gittim beni muayene etti ve dizlerime vurunca bazı insanların refleksi azdır dedi bu normal mi yaa öyle dedi ben çok korktum als belirtisi mi bu ne demek ?
Refleksin az olması zaten başlı başına Als-i dışlayacak durumlardan bir tanesi. Als-de refleksler çok canlı olur
Hülya hanım tam tersi als de refklerslerde canlılık görülür canlı olmamısı senin için daha iyi demek benim bildiğim öyle
arkadaşlar merhaba bu magnezyumun çeşitleri varmış ben yanlış almışım kaslar için hangisi alınmalı bileniniz varmı
Evet bende bulamadim ya bulabilirsen yaz buraya
Ben bi kaçtane eczaneye sordum da kalmamış tı onlarda bulunca buraya yazarım
merhaba arkadaslar. herkes iyidir umarım. birileri beni sormus mide şikayetimden dolayı evet sonuclarım cıktı sorunlar var. malesef birçok sorun var. herkese burdan çok değerli bir bilgi vermek istiyorum. hayatınızın bir döneminde her yerinizde hem fiziksel hem psikolojik çok sacma semptomlar yaşamaya başladıysanız ve testlerde hiçbirsey çıkmıyorsa muhtemelen flox oldunuz ve haberiniz yok. kullandığınız bazı grup ilaçların yan etkisiyle olusuyor ve olayı ilaçlara bağlayamıyorsunuz.tedavi çok zor bazıları için malesef imkansız .internete cok fazla girmiyorum instagram adresim: lkrltn herkese çok geçmiş olsun tekrar
Arkadaşlar segirme bazı yerlerimdeki kaslarında bana göre erimeler var küçülen yerler aynı zamanda seğiriyo ama herhangi bir güçsüzlük oluşmadı konuşmamda dilimde surekli sürçmeler oluyo 5 ay kadar bir süre oldu sikayetlerim hiç geçmedi ALS kaynaklı olsa bu kadar sürede yutma güçlüğü veya herhangi bir güçsüzlük ortaya çıkar mıydı hayattan soğudum artık bu hastalık yüzünden
İsmet kas erimen olsaydı kilo olarak zayıflamaya başlardın kiloda bi zayıflama varmı
En son bir ay önce tartılmıştım pek bir fark yoktu
O zaman korkma kasın eriseydi zayıflık olurdu
Arkadaşlar dört yıldır seğiriyorum ilk buraya yazanlardanım neredeyse gözle başlayıp tüm vücuda yayılan seğirmeyle başladı ve sizin gibi ben de direk google yazınca als yi görünce bir yıl ne çektim tahmin edebiliyosunuzdur hala devam ediyor ve son iki aydır sağ gözüm hiç durmuyor ilk başlarda b12 iğnesi magvital d vitamini içtim ve devam etti fark bile olmamıştı ne zaman unutsam hayatımda koşuşturma olsa hissetmiyorum bile bana en iyi etkiyi antidepresan vermişti o dönem, şimdi kafamı karıştıran tek şey var ilk başlarda magnezyum bu kadar önerilmiyordu fakat bunların bin türü var mesela magvital suya atılanın vücut sadece %3 ünü alabiliyormuş ve kan tahlilinde çok az eksikliği belli oluyormuş acaba diyorum farklı magnezyum kullansak fark eder mi ya da deneyen var mı?
En iyisi olarak magnimore plus öneriliyor bu arada
Hakan kanka buralardaysan bana bi yardım eder misin? Benim geçen sene bu aylarda başlayan sorunlar gene başladı ellerimde yorulma falan atak gibi bir şey mi ne anlayamadım gitti 1 aydır sol göz seğirip duruyor ellerde yorulma oluyor senin durumun nasıl bu arada?
Vallaha ne yalan söylim benimde başladı, bi 10 gündür falan nefesim daralıyo, kuru öksürük falan yine başladı.Seğirmeler devam zaten.
valla hepimiz aynı şikayetleri yaşıyoruz arkadaşlar size bi kaç araştırma sayesinde düşündüklermi aktarim vucüttaki magnezyum kullanımı arttığından bunları yaşıyoruz bence ne hiktmetse benim seğirmelerim başladığında doktorumun bana verdiği ismini ilk defa duyduğum bi antibiyotik kullandım ondan sonra başladı bu seğirmeler ve antibiyotik vucüttaki magnezyumu çok eksiltiyormuş bence bu ilaçlar yüzünden vucütta magnezyum kullanımı artıyor ve ne yaparsanız yapın vucüt çok kullanmaya başladığı için eksikliği bitirmek biraz zor oluyor napıcaz bilmiyorum
Birde saçma bir şekilde als hastalığının nedenlerinin arasında magnezyum eksikliği yazıyor bi kaç yerde hadi buyur gelde kafayı yeme peki nedeni o olsa hastalık yaygın olmazmı çok saçma ya hiçbir bok anlamadım
Tabikide nedeni o değildir, sonuçta vücuttaki kaslar eriyor, motor sinirler yok oluyor, kandaki değerleri illaki ufata olsa değiştirecektir,mesela benim korktuğum dönemde, yabancı bir kaynakta ALS hastalarının nereyse hepsinde demir ve ferritin yüksek olur yazıyordu, benimkinde gerçekten normal değerlerden bayağı bir yüksekti, çok kafayı takmıştım, şimdi ne oldu hiçbir şeyim yok.
Farklı magnezyum takviyesi deniyen oldu mu? yani suya atılan devletin verdiği basitlerden bahsetmiyorum
valla olmadı emre bende araştırıyorum bulursan buraya yaz lütfen
yazın uyurken bacak krampları başlamıştı ama spordandır, spora ara verdim yeniden başladım normal diye geçiştirmiştim; değilmiş. o ara bir de çılgın bir iş temposunda çalışıyordum, gece 10-11lerde işten çıktığım oluyordu, sosyal de bir hayatım vardı. gözüm seğirmeye başladı. durmuyor ama delireceğim. uyuyunca hafifliyor, bazen geçiyor sonra yine devam. yorgunluktan, ekrana bakmaktan diye düşündüm; değilmiş. aylarca devam etti bu süreç, kafayı yiyecektim artık. sonra doktor bir arkadaşımla konuştum; magnezyum eksikliği bu dedi. kan testinde de çıkmıyormuş, kemikler falan bir şeyler anlattı. zaten alkol kullanıyorum magnezyum iyice uçuyor vücuttan.
hayır ben araştırırken enfeksiyondan, magnezyuma kadar bütün nedenleri düşünmüştüm. magnezyum da almıştım hatta, şu suda eriyenlerden ama onlar etki etmiyor arkadaşlar. yani kramp olacak kadar ve seğirme olacak kadar magnezyum eksikliğiniz varsa biraz daha dolu bir magnezyum kullanmanız gerekiyor. neyse, çocuk bana spesifik olarak magnimore plus’ı önerdi ve 2. tabletten sonra geçti bütün belirtiler. delirecektim, aylarca dandik bir magnezyum eksikliğinden yaşam kalitem düştü. ilk 2 hafta her sabah kullandım. şimdi haftada 3 yeterli oluyor. bu arada alkolü azaltıp, istifa edip, düzenli uykuya geçtim olabildiğince, koyu yeşil sebzelerle beslenmeye çalışıyorum falan. potasyum ile beraber çalıştığını okumuştum, muz yiyorum, kabak çekirdeği sevmem ama yüksek magnezyum içeriyor ondan tırtıklıyorum. bunların da etkisi var ama takviye olarak magnezyum hapı gerçekten hızlı etki ediyor.
bir arkadaş ekşiye bunu yazmış mesela